Plus och Minus

Ibland händer det där lilla extra som får lasset att stjälpa över. Som idag, då kommunen ringde och meddelade att vi fått förskoleplats åt Gustav på ett ställe vi inte önskat. Jag är så grymt besviken! Mycket är kämpigt i vardagen som det är, men vi gör så gott vi kan, vi håller oss över ytan. Kunde inte vi fått placering där vi önskade, EN enda grej som går vår väg? Jag är kanske onödigt ledsen och negativ, det kan ju förhoppningsvis bli bra. Gustav kanske får en resurs som är klockren för honom, som hjälper honom att utveckla sina kommunikationsvägar mm. Jag får hoppas det! Men i hjärtat känns det tungt! Och det finns ju omplaceringskö.

Annars känns det som att det har stått stilla kring utredningarna om Gustav ett tag. Så i måndags 15/10 var jag ledig och började ringa lite samtal för att "jaga på" det hela. Jag hade veckan innan mailat vår läkare som sköter Gustavs epilepsi för att få svar från senaste EEG´t, men hon hade inte mailat tillbaka. Jag ringde då till neurologmottagningen på Östra för att höra om de hade något besked. Det är ju dom som ska ta ställning till ev video-EEG. Sköterskan där skulle kolla upp det under dagen, men ringde aldrig åter. Sen ringde jag CI-teamet i Göteborg för att höra vad nästa steg är. De hade telefontid som jag missade. Typiskt! På eftermiddagen hämtade jag posten. Där låg en kallelse till både hörselkoll och läkaren i CI-teamet i Göteborg! Perfekt! Dagen efter kom kallelse till Alingsås barnmottagning för uppföljning av förkylningsastman. Tackar tackar! Det bästa med det besöket är att det blir hos vår läkare som sköter epilepsin, hon randar sig där denna hösten. Så hon känner redan Gustav :-).

Tyvärr är Gustav inne i en period med mycket attacker. Vi håller på att sätta ut en medicin (Hermolepsin) eftersom han blev så trött av den höga dosen, och samtidigt sätter vi in en annan (Trileptal). Men kanske att utsättningen gått för fort, för han har attack nästan varje dag nu. Inte bra, vi är ju oroliga att epilepsin ska bli värre. Så nu behåller vi doserna ett tag för att se om det lugnar ner sig. Vi har höjt Keppra-dosen med 1 ml också.
 
Denna veckan är det teckenspråkskurs igen, tre heldagar. Roligt och givande! Gustav förstår mer och mer tecken också. Det går inte fort, men alla framsteg jublar vi över. Just nu tränar vi på tecknet för kaka. Viktigt, eller hur! Gustav är hos farmor och farfar under tiden vi är på kurs. Vi är så tacksamma för all hjälp med barnpass som vi får!

Recept är inte så lätt!?!

Tänkte ge exempel på hur det är att jaga mediciner ibland. Inte alltid, men rätt ofta händer det ändå. Jag är så glad att jag kan språket och vet hur systemet fungerar, för annars är det inte helt enkelt för en stackars förälder som bara vill ha rätt medicin... :-)

Gustavs inhalationer för sin förkylningsastma tog slut i helgen då vi behövde den som mest. Han använder Airomir och Flutide...

...som sätts ihop med Vortex inhalationsutrustning. Sen kan Gustav andas in medicinen. Rätt fiffigt!

Visst, då hämtar vi ut nya. Kollade snabbt igenom hans läkemedelslista som vi fick utskrivet senast vi var på apoteket och inser att recepten på Flutide och Airomir inte finns kvar! Antagligen var det över ett år sedan vi hämtade ut inhalation senast, och då försvinner receptet. Typiskt! Så måndag morgon ringde Tomas till barnmottagningen i Borås där vi var i lördags och inhalerade. Han sa sitt ärende. Men, nej, den läkaren jobbade inte idag och vår ordinarie läkare (som håller i Gustavs epilepsi) är och randar sig på annan klinik, och den läkaren som de hade på plats hade inte den läkemedelsförskrivningen i sin legitimation!?! Ni kanske kan ringa till Kalmar som utfärdade receptet första gången? fick han till svar.

Öh, nej, tror inte det. Varför skulle vi behöva ringa till Kalmar? Vi råkade vara på semester på Öland första gången det hände, så därför skrev de ut medicinen. Det ska de ju inte behöva göra nu. Så Tomas blev hänvisad till vårdcentralen istället.

Tomas ringde BVC istället, till vår fantastiska BVC-sköterska. Hon förstod precis problemet och lovade att ordna det under dagen med vårdcentralens läkare. Sent på eftermiddagen hade recepten kommit in och Tomas åkte till apoteket. Airomir fick vi ut, men när Flutide skulle plockas fram så har läkaren ordinerat fel. Hon hade ordinerat nässpray! Okeeeeej, vi får klara oss till i morgon och ringa på nytt till BVC. Och när vi kom hem och öppnade Airomir så var det fel inhalationsmekanism. Vi fick "autohaler" istället för vanlig inhalationsspray, och den är bökig att koppla ihop med vortex. Så det får bli nytt recept där med! :-/

Idag ringde jag till BVC och förklarade ärendet igen. Hon suckade djupt, hon hade skrivit ner exakt vad som skulle ordineras men ändå blev det fel. Så är det, alla gör vi fel, men i denna branschen blir det så krångligt när det blir fel. Så förhoppningsvis i eftermiddag är allt ordnat och vi får rätt medicin. Tur att det åtminstone är liiiite kvar i de gamla inhalationerna, annars hade vi väl fått åka in igen till Borås och inhalera... Kostsamt, både för oss och samhället. Och vilken tid vi får lägga på att bara få ut medicin! Så, önska mig lycka till i eftermiddag när jag ämnar åka till apoteket. :-)
Hej svejs!

Teckenspråkskurs!

I onsdags och fredags var jag och Tomas på teckenspråkskurs igen. Det är 11 tillfällen under hösten. Vi håller till i Borås på hörsel- och dövverksamheten.Vi har riktigt kul ibland, får bygga med klossar! :-) Vi satt mittemot varandra och hade likadana klossar och en skärm mellan oss så att vi inte kunde se vad den andre byggde. En av oss byggde med klossarna, och sedan skulle man teckna vad man hade byggt, var och vilken kloss som stod var. Spännande! Första gången blev helt tokigt, det här med framför och bakom var inte helt lätt utifrån den andres perspektiv. Men sedan så! Vi blev riktigt duktiga! Nu ska vi bara använda det i verkligheten också...

Igår hade vi planerat en eftermiddag/kväll i Göteborg. Vi skulle hälsa på broder Anton och göra trevliga ärenden som IKEA mm. MEN, Gustav blev förkyld... Lite feber, typ 37,8, lite snuva, men framförallt förkylningsastma. Natten till lördagen var tuff för honom. Jag gav inhalation varje timma och i början hjälpte det en stund. Men från kl 04 var det tätt hela tiden, men han halvsov i alla fall.

Efter frukost satt vi i soffan och jag insåg att vi nog får åka in till sjukhuset med honom för mer inhalationer. Tomas åkte iväg med honom vid 10-tiden. Väl på plats sa läkaren lite snällt att "ni kunde ha kommit in tidigare". Okej, förlåt, vi var lite bekväma som inte orkade ge oss iväg mitt i natten till Borås... POX 90% (syresättning, ska vara över 97%). Kortison och två inhalationer senare fick de åka hem igen. Gustav var betydligt bättre i andningen fast fortfarande lite väsig. Men piggare och gladare. Och nu ska han äntligen få uppföljning var gäller förkylningsastman i Borås. Det har hela tiden glömts bort mitt i allt annat.