söndag 28 april 2013

Implantatet är inopererat!

Torsdagen den 18:e april fick Gustav sitt implantat. Stort! Och som vi har väntat på detta. Operationen gick bra, den tog ca 3,5 timmar. Jag och Tomas fördrev tiden med lunch och en löprunda i Slottsskogen, sen var det dags att gå till uppvaket.

Lillgubben mådde inte så bra efter operationen. Han kräktes flera gånger och mest låg stilla i sin säng. Det är inte ofta vi ser honom sådan!

Dagen efter, på fredagen, mådde han helt bra igen och kunde äta och busa som vanligt. Det var lite bekymmer med kisseriet, men det ordnade sig till slut med lavemang. Phu! På fredag eftermiddag fick vi komma hem. Skönt att det inte var så lång sjukhusvistelse. Han har dock fått en antibiotikakur i 10 dagar, för det var vätska bakom trumhinnan. Så för säkerhets skull (hyff) fick han äta en kur.


Nu är Gustav helt döv på vä sida, och vi märker att han hör sämre. Fast det är ingen jätteskillnad, och vi måste ändå vara nära när vi pratar och tecknar med honom. Däremot tycker vi att han mår bara bättre och bättre. Han är gladare! Han har inte varit en glad kille innan ep-operationen, men nu ler han emot oss spontant (det säger en del om hur han har mått innan)! Och det kommer fler och fler tecken: "mera, Viktor, flingor". Härligt! Och han är tydligare med att visa vad han vill. Sammantaget mår hela familjen bättre så klart av att Gustav mår bättre. Det inser vi mer och mer...



En annan stor händelse i Gustavs liv är att han nu har börjat skolas in på förskolan. Det känns sååå bra! Vi har ännu bara varit på inskolning i tre dagar, men det känns som att det kommer bli hur bra som helst för Gustav. Han har fått en fantastisk resurs som är motiverad och förberedd för hans vistelse, och som jobbar intensivt med tecken och att lära honom rutinerna på förskolan. Det kommer bli intensivt och jobbigt för både personalen och Gustav många gånger, men redan nu ser vi hur Gustav anpassar sig och lär sig - det blir belöningen för mödan! Och Gustav verkar tycka det är riktigt roligt!

Nästa steg blir inkoppling av CI't. 22:e maj har vi fått tid, så det är en månad kvar ungefär. Det ska bli väldigt intressant hur det kommer fungera! Vi hoppas, hoppas, hoppas att det kommer fungera och att han kommer vilja ha det på sig.

onsdag 17 april 2013

Dags för CI-operation

Idag har Gustav blivit inskriven på Sahlgrenska för att få sitt första cochleaimplantat (CI). En väldigt soft dag, med facit i hand hade det räckt med att en av oss föräldrar var med, men men. Det är skönt att vara två! Kl 9:30 var vi på plats på gröna stråket 5 för inskrivning. Först pratade vi en stund med en sjuksköterska, sedan kom en jourläkare och skrev in oss. Kl 11 var det lunch med efterföljande timmes förströelse i form av promenad i solen. Kl 13 träffade vi narkosläkaren som gav det sista godkännandet för operation och sen var vi klara för dagen.


 


(bilderna är snodda från internet)

Så, för att göra något roligare än att hänga på ett sjukhus tog vi bilen och åkte och shoppade. Vi plockade upp broder Anton på vägen och styrde mot Sisjön och butikerna där. Timmarna gick och vi hade det rätt gött. Vi åkte tillbaka till sjukhuset vid 18-tiden. Det enda som återstod under kvällen var en Hibiscrub-dusch, sedan förhoppningsvis en god natts sömn.

Det känns lite konstigt att denna operationen äntligen blir av. Det har varit sådant fokus på epilepsioperationen att detta har kommit i skymundan, trots att detta CI kommer ha en stor betydelse i hans fortsatta liv (hoppas vi i alla fall). Man får nästan lite skuldkänslor för att vi inte ens har tänkt på denna operationen förrän typ i går kväll när vi packade. Man ser det nästan som ett litet ingrepp, och visst, i jämförelse med epilepsikirurgi så är det ett mindre ingrepp. Men inte litet för det, operationen är avancerad och tar ca 2 timmar rent tekniskt + förberedelser mm. Det är en stor operation, det är bara vi som har lite knepigt perspektiv. I morgon, när Gustav väl ligger på operationsbordet, och han ligger utanför vår kontroll, då kommer nog perspektivet klarna...

Ca 3 veckor efter operationen kommer CI't kopplas in. Det blir spännande! Efter det börjar jobbet med att få Gustav att lära sig höra med sitt CI, det kommer krävas mycket av oss föräldrar att ideligen träna träna träna på att höra. Och det får vi stöttning i så klart från CI-teamet och vår specialpedagog.

För övrigt mår Gustav fortfarande bra, inga frånvaroattacker!!! Han är en ny liten människa på många sätt, det känns som att han har ett uppvaknande från en dimmig värld. Fortfarande lång väg att vandra, men det går framåt! Tacksam!!!