Igår ringde CI-kirurgen. Hon har talat med neurokirurgen, och oavsett vad som händer med epilepsin (om det kommer bli operation av det eller ej) så finns det inget hinder att han får ett CI på vä sida. Så nu är Gustav operationsanmäld och kommer få en operationstid inom vårdgarantins gränser, dvs inom 3 månader. Men hon ville ändå att video-eeg't gjordes först, så min gissning är att det kanske blir CI i slutet av januari eller i februari. Stort! Och lite läskigt.
Glömde att berätta sist att vi till slut har fått plats på den förskola vi tror är bäst för Gustav. Sååå skönt! Men det blir först efter påsk, och med planen för CI nu så låter det väldigt bra att skola in först då. Jag är tacksam! :-)
torsdag 13 december 2012
tisdag 11 december 2012
Tiden går fort i december!
Vad har hänt sen sist? Allt och inget kanske. Övergripande måste nog ändå sägas att vi upplever Gustav som en mer mysig liten kille nu, han är mer nyfiken och kommunicerande på olika sätt. Det har hänt något känns det som. Särskilt på kvällarna, när antagligen blodkoncentrationen av medicinerna är låg, då är han i sitt esse, och busar och gosar med både bröderna och oss föräldrar. Det är ju så det ska va!
Attackerna fortsätter med ungefär 2-4gr/v. I söndags hade han faktiskt 2st på förmiddagen, stackarn. Han har varit rejält förkyld så det kanske har med saken att göra, men jag tror nog att attackerna hade kommit i alla fall. Vi höjde Trileptal ytterligare en milliliter igår, får se vad den gör. Vår läkare vågar inte sätta ut Hermolepsinet än utan att diskutera med neurologerna i Göteborg först, så vi får se vad som händer.
Vad gäller CI så väntar teamet på att video-EEG't blir gjort och att de får svaret från det först. Tomas pratade med CI-kirurgen och fick bra besked om varför de vill invänta svaret. Kanske är det så att åtgärden av epilepsin, eller åtminstone en plan för det, är viktigast för Gustav just nu. Den hemska epilepsin förstör alldeles för mycket för honom. Värdelösa sjukdom, som så många andra hemska sjukdomar... Och Gustav har ljud omkring sig så att hörseln ständigt tränas och gör egna ljud, så kirurgen menade på att vi inte behöver vara så stressade över att få in CI't just på stört, även om det är angeläget så klart.
Jag var på hörselkontroll hos vår audionom igår med Gustav. Han är som vanligt svårtestad, men hon fick i alla fall några svar. Hon höjde förstärkningen på hörapparaterna ytterligare. Hon gjorde också en vanlig TYMP, och den var inte bra. Trumhinnan var tjock och lite svullen på bägge sidor, det står en hel del vätska bakom dem. Och rören är ju borttagna inför CI-operation. Han har ju som sagt varit ordentligt förkyld nyligen, så det är ju säkert därför. Ny kontroll i typ februari och hoppas att vätskan har försvunnit då. Problemet är bara att han lär höra ännu sämre nu, och hörapparaterna förstärker säkert bara det burkiga ljudet. Får se hur det går...
Informationen om TUFF-utbildningen som vi var på var givande. Spännande att träffa helt döva personer, det var första gången för oss. Och vi hängde med en del på deras teckenspråk, fast tack o lov att vår lärare var med och tolkade! :-) Vi kommer söka TUFF till våren, första veckan är antagligen v 13. Då bor vi på skolan en vecka och bara tecknar. Vi kommer försöka ta med Arvid och Viktor också, och Gustav så klart. De behöver se och komma in i den miljön också, ifall det blir helt teckenspråk för Gustav i framtiden. Vi planerar också att söka en kurs för Arvid och Viktor till våren i teckenspråk, en minikurs för syskon. De jublade väl inte över det precis, men det blir nog bra.
Nu är det snart jul! Vi har nyss varit på en härlig badresa i Fredrikshamn på "the reef". Helt underbart! Så julbadet blev tidigt i år! Jag fick för övrigt den bästa julklappen igår: jag får ledigt på julaftonsnatten!!! Nu blir det "bara" judagsnatten. Fast jag vågar inte tro på det helt ännu, nån kan ju bli sjuk så man blir inringd eller nåt sånt där tråkigt...:-)
Nu ska jag återgå till att nätshoppa julklappar. Vi är sjukt sena med detta i år. Nästan panik faktiskt.
Hej hej!
Attackerna fortsätter med ungefär 2-4gr/v. I söndags hade han faktiskt 2st på förmiddagen, stackarn. Han har varit rejält förkyld så det kanske har med saken att göra, men jag tror nog att attackerna hade kommit i alla fall. Vi höjde Trileptal ytterligare en milliliter igår, får se vad den gör. Vår läkare vågar inte sätta ut Hermolepsinet än utan att diskutera med neurologerna i Göteborg först, så vi får se vad som händer.
Vad gäller CI så väntar teamet på att video-EEG't blir gjort och att de får svaret från det först. Tomas pratade med CI-kirurgen och fick bra besked om varför de vill invänta svaret. Kanske är det så att åtgärden av epilepsin, eller åtminstone en plan för det, är viktigast för Gustav just nu. Den hemska epilepsin förstör alldeles för mycket för honom. Värdelösa sjukdom, som så många andra hemska sjukdomar... Och Gustav har ljud omkring sig så att hörseln ständigt tränas och gör egna ljud, så kirurgen menade på att vi inte behöver vara så stressade över att få in CI't just på stört, även om det är angeläget så klart.
Jag var på hörselkontroll hos vår audionom igår med Gustav. Han är som vanligt svårtestad, men hon fick i alla fall några svar. Hon höjde förstärkningen på hörapparaterna ytterligare. Hon gjorde också en vanlig TYMP, och den var inte bra. Trumhinnan var tjock och lite svullen på bägge sidor, det står en hel del vätska bakom dem. Och rören är ju borttagna inför CI-operation. Han har ju som sagt varit ordentligt förkyld nyligen, så det är ju säkert därför. Ny kontroll i typ februari och hoppas att vätskan har försvunnit då. Problemet är bara att han lär höra ännu sämre nu, och hörapparaterna förstärker säkert bara det burkiga ljudet. Får se hur det går...
Informationen om TUFF-utbildningen som vi var på var givande. Spännande att träffa helt döva personer, det var första gången för oss. Och vi hängde med en del på deras teckenspråk, fast tack o lov att vår lärare var med och tolkade! :-) Vi kommer söka TUFF till våren, första veckan är antagligen v 13. Då bor vi på skolan en vecka och bara tecknar. Vi kommer försöka ta med Arvid och Viktor också, och Gustav så klart. De behöver se och komma in i den miljön också, ifall det blir helt teckenspråk för Gustav i framtiden. Vi planerar också att söka en kurs för Arvid och Viktor till våren i teckenspråk, en minikurs för syskon. De jublade väl inte över det precis, men det blir nog bra.
Nu är det snart jul! Vi har nyss varit på en härlig badresa i Fredrikshamn på "the reef". Helt underbart! Så julbadet blev tidigt i år! Jag fick för övrigt den bästa julklappen igår: jag får ledigt på julaftonsnatten!!! Nu blir det "bara" judagsnatten. Fast jag vågar inte tro på det helt ännu, nån kan ju bli sjuk så man blir inringd eller nåt sånt där tråkigt...:-)
Nu ska jag återgå till att nätshoppa julklappar. Vi är sjukt sena med detta i år. Nästan panik faktiskt.
Hej hej!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)