På hemmaplan efter epilepsikirurgin

Det var väldigt skönt att få komma hem från sjukhuset! Att få rå om sig själva igen. Sista dagarna bodde vi på Ronald McDonald, detta fantastiska ställe om man behöver det. Arvid och Viktor fick ledigt från skolan två dagar så de kunde vara med oss där nere. Sista natten fick även Gustav sova med oss! :-)

Vi skrevs ut på onsdagen 20/2, endast 9 dagar efter operationen. Betydligt tidigare än vad vi hade räknat med. Men kliniskt sett såg allt bra ut för Gustavs del: ärret ser fint ut och infektionen och febern så gott som borta, så därför behövde vi inte vara kvar längre. Det enda som inte var som vanligt var att Gustav var så fruktansvärt ledsen/otröstlig på förmiddagarna efter att han har sovit. Och vi visste inte vad det berodde på. Ont? Magen? Medicinbiverkningar? Läkarna visste inte heller riktigt, utan vi skulle åka hem och se om det lugnade ner sig i hemmiljön.

När vi kom hem märkte vi att Gustav kände igen sig, men han ville inte gå in i huset. Han stannade i hallen. Antagligen blev han rädd under vårdtiden, han ville inte gå in i nya rum eftersom det ofta inneburit obehag för honom på ett eller annat sätt. Han kan ju inte berätta hur han känner! Så vi fick lotsa in honom i huset, ta ett rum i taget. Så småningom släppte det och han gick runt som vanligt.

Nu är det drygt två veckor sedan operationen. Gustav har ännu inte haft någon frånvaroattack efter operationen, vilket känns fantastiskt! Så långt uppehåll har det inte varit på väldigt länge. Och kanske anar vi vissa förbättringar i koncentration och nyfikenhet för nya saker. Men de är svårt att dra några större växlar på det än. Tiden får visa ev förbättringar. Det som är tyvärr riktigt jobbigt är Gustavs humör på förmiddagarna fortfarande. Som vanligt somnar han vid halv nio, nio på morgonen eftersom medicinerna sätter in då och han blir så trött. Han sover ofta 1,5-2 timmar. Före operationen var han alltid lite mer gnällig och ledsen på förmiddagarna efter sovstunden, något som vi tolkat som medicinernas påverkan på honom. Men nu, det är sju resor värre. Han gallskriker och är både arg, ledsen och otröstlig. Det kan vara att han vill ha rån/kex mm. Om han inte får det blir han superarg och kastar sig på golvet, men även om han har fått kexen kan han lika gärna slänga det i backen och vara lika arg. Det hjälper inte med någonting! Och så vill han sitta i knät men sitter och ålar sig på alla möjliga sätt. Vad är detta?!? Jag gissar ju främst på att det är hans mediciner som spökar så för honom, men hur kan jag veta? Har han ont efter operationen (har provat alvedon men tycker inte att det hjälper)? Känns det konstigt i huvudet efter operationen? Är det trots inblandat? Det är bara att vänta på att raseriet går över. I bästa fall har han lugnat sig efter en timma, i värsta fall håller det på i flera timmar. Det har alltså inte lugnat ner sig i hemmiljön...

På eftermiddagarna och kvällen är han en helt annan kille. Hur mysig som helst, glad och alert, busig. Som han ska vara! Har försökt få tag i vår läkare idag, hoppas hon ringer upp snart. För detta är ohållbart. Det är ju fruktansvärt synd om honom, det måste vara förfärligt jobbigt för honom! Jag är hemma för vård av barn denna veckan också, ska börja jobba på söndag kväll. Vi hoppas på bättring innan dess!

Återhämtning

Tiden går på något sätt framåt trots att dagarna är långa. Just nu är vi på drottning Silvias barnsjukhus, på avdelning 325. Vi fick flytta hit igår.  Det känns bra, här är de ju experter på barn.
På onsdagen 13/2 fick vi flytta från CIVA till neurokirurgen. På kvällen åt han en hel risifrutti, då rann tårarna på mig. Vi hade trugat och försökt med allt möjligt innan och till slut åt han. Seger! I torsdags tog vi av bandaget runt huvudet. Det var nog väldigt skönt för honom att bli av med det. Det satt ganska hårt åt och hade börjat klia. Vi satte honom i badet, och han var såå nöjd! Det kändes som att vanliga Gustav var tillbaka! Och när han senare på eftermiddagen var väl smärtlindrad gick han runt i korridoren och roade personalen. :-)
Annars så har han fortfarande antibiotika och får morfin då och då. Det är lite svårt att tolka hans gråt ibland, men han har nog rätt ont i huvudet emellanåt och morfin gör verkligen susen. Det är som att vända på en hand. Någon minut senare efter injektionen är han superglad och nöjd! Det kanske är morfin man ska ha hemma i skåpet och ta till när barnen är gnälliga? ;-) Baksidan med det är väl isåfall förstoppning,  det har Gustav fått känna på. I torsdags fick de ge honom laxerande med god effekt. En lättnad för alla vill jag påstå!
Arvid och Viktor var och hälsade på i går äntligen. Ett kärt återseende för syskonen! Vi kommer inte få plats på Ronald McDonald i helgen, så vi får fortsätta att pussla med övernattningar för de stora gossarna. Och vi vet inte alls hur länge vi blir kvar här. Men tack alla som har hjälpt oss på ett eller annat sätt, det betyder massor!
Ni får ursäkta att bilderna blir på snedden...

Epilepsioperation avklarad!

I går, 11:e februari opererades Gustav. Vi checkade in kvällen innan och sov en natt på neurokirurgavdelningen. På morgonen fick han sina vanliga mediciner plus lite andra mediciner. Vid 8:50 åkte vi ner till röntgen där han blev sövd. Det blev tyvärr en kamp att sätta nålen, så han skrek förtvivlat innan han fick avslappnande och sömnmedel. Sen fick vi föräldrar lämna honom i sjukvårdens händer. En prövning vill jag lova!
Först gjordes en magnetröntgen, sedan operationen. Jag och Tomas gick ut på promenad på förmiddagen, besökte botaniska trädgården och slottsskogen, fikade, åt lunch och väntade. Vid 15:45 ringde de från uppvaket, CIVA, och sa att han hade kommit dit. Det var så skönt att träffa honom igen! Spänningarna släppte, man kände sig lättad. När han vaknade till märkte vi att han rörde sig som han brukar och verkade sig lik. Också väldigt gott att se! Men dock väldigt trött och tagen.
Under natten turades jag och Tomas om att sitta hos honom. Idag, tisdag, har han varit kvar på CIVA. Han har bara velat dricka, inte äta. Några gånger kräktes han upp det han fått i sig, antagligen illamående efter sövningen och morfinet.
Tyvärr har Gustav fått feber i eftermiddag, så han är genomodlad och insatt på antibiotika. Lite oklart infektionsfokus ännu, men det får vi tro ordnar sig. Vi är kvar på CIVA till i morgon åtminstone. Nu väntar en ny vaknatt.