10:e april opererades Gustav för sitt andra cochleaimplantat. Operationen gick så bra den kunde, inga komplikationer, och han ville hem så fort som möjligt dagen efter. Han gick runt i korridorerna och tecknade "bil" hela tiden. Han blev så glad när vi väl släpptes ut därifrån och satte oss i bilen! Sedan dröjde det bara 20 dagar innan vi fick koppla in den yttre processorn. Spännande så klart! Skulle det gå lika bra som förra gången, då han accepterade CI´t nästan med en gång. Nej, det gick inte riktigt lika bra...
Men ingenjören lade in låga ljudprogram och så fick vi åka hem och testa oss fram. Vi skulle tillbaka redan nästa vecka, d v s idag. Väl hemma gick det inte alls att ha på CI't, han bara gallskrek och slet av det med en gång. 3 sekunder max innan det åkte av. Det såg ut att göra fysiskt ont, i alla fall väldigt obehagligt för honom. Svårt när han inte kan uttrycka hur det känns! Så vi satte på honom CI't när han hade somnat, bara för att träna örat och hörselnerven. På lågt ljud reagerade han inte, men om vi höjde styrkan började han skruva på sig i sömnen.
Idag när vi var åter hos ingenjören och berättade hur det varit började han titta på kurvorna de fick fram när de testade CI't under operationen. Då ser han att alla kurvor inte är helt bra. Så han exprimenterade lite och provade att stänga av 2/3 av elektroderna i cochlean och började köra på de elektroder som sitter längst ut. Då ville Gustav ha på sig CI't! Intressant! Men när han körde på den tredjedel av elektroderna som sitter i mitten av cochlean slet Gustav av sig CI't igen. Efter ytterligare lite tester har ingenjören nu programmerat in 4 program med den tredjedel som fungerar i nuläget för Gustav, så att han får chans att vänja sig vid sitt nya CI. Enligt ingenjören gör CI't så gott det kan för att balansera ljudbilden (om jag fattade rätt), även om det är så "få" elektroder inkopplade. Så nu kör vi!
Det ser lite lustigt ut med ett vitt och ett svart CI, särskilt när vi bytt magnet mellan de båda. Men den nya Nucleus 6- modellen finns inte i vitt. Så vi valde svart (det finns grå, beige och brun också) och hoppas att vi får byta ut det vita CI't så snart som möjligt (men det lär dröja). Vi kan ju lätt hålla reda på vilket CI som skall sitta var! ;-)
Något som känns lite hemskt i efterhand är att Gustavs reaktioner var helt korrekta. Det var nog fruktansvärt obehagligt för honom med första programmeringen och det visade han fullt tydligt. Vi förstod väl det, men tänkte att det är en nybörjarfas som måste tränas igenom. Att han bara var enveten för att det var en annan färg mm och kändes ovant. Att det blev en "låsning". Därför tvingade vi honom att ha det på sig, även om det bara gick få sekunder. Stackarn! Vad hemsk man känner sig, att man inte litade på sitt barns reaktioner. En läxa...
För övrigt med Gustavs hörsel så var det kring jultid då vi märkte att "nu hör han och förstår mycket av vad vi säger utan att vi tecknar". Det tog så pass lång tid (maj till december) innan förståelsen kom. Det är så skönt att han förstår! Men han väljer att teckna som svar, han pratar inte mer än att ropa på "mamma och pappa" (bara det är en fröjd att han ÄNTLIGEN säger mamma!!!). Så vi använder teckenspråk och tal kombinerat. Vi kanske kan kalla det teckental?
Gustav är numera för det mesta en glad kille. Han verkar må bra. Förr hade han ofta dåliga dagar där han antingen var grinig och aldrig nöjd eller också speedad och ofokuserad. Nu är humöret mer jämnt, och blandas mer av "normala" 3-årsskrik "närmanintefårsommanvill". Skönt att det går åt rätt håll! Han har fortfarande kvar en epilepsimedicin (Trileptal) men vi märker inte av några biverkningar av den. Fast det är svårt att säga, han har ju i princip alltid stått på medicinering! Han har inte haft någon frånvaroattack efter EP-kirurgin februari -13. Men läkarna ser på EEG att han har epileptisk aktivitet i bakhuvudet, något som kan påverka synfältet, men vi märker inte att han har några direkta besvär av det. Han själv kan ju inte uttrycka om han ser konstigt.
Men fortfarande är livet med Gustav väldigt intensivt, det är en vuxen med honom hela tiden. Dels för att kunna tolka vad han vill, men mest för att han är på allt och inte förstår vad som kan vara farligt för honom mm. En del av hans bus kan man ändå skratta åt, som detta:
Ett obevakat ögonblick då Gustav lekte med vattenslangen ute. Helt plötsligt hade vi en vattenfylld bil! Men efter torkning och några dygn med kupevärmare och avfuktare är den torr igen. Behöver jag nämna att den bilen numera alltid står låst...
Det får räcka för denna gång :-)
/Jenny
