CI nr 2!

Oj oj, tiden går! Kan inte tro att det var så längesen jag uppdaterade här! Mycket har naturligtvis hänt med Gustav sedan oktober!

10:e april opererades Gustav för sitt andra cochleaimplantat. Operationen gick så bra den kunde, inga komplikationer, och han ville hem så fort som möjligt dagen efter. Han gick runt i korridorerna och tecknade "bil" hela tiden. Han blev så glad när vi väl släpptes ut därifrån och satte oss i bilen! Sedan dröjde det bara 20 dagar innan vi fick koppla in den yttre processorn. Spännande så klart! Skulle det gå lika bra som förra gången, då han accepterade CI´t nästan med en gång. Nej, det gick inte riktigt lika bra...

Men ingenjören lade in låga ljudprogram och så fick vi åka hem och testa oss fram. Vi skulle tillbaka redan nästa vecka, d v s idag. Väl hemma gick det inte alls att ha på CI't, han bara gallskrek och slet av det med en gång. 3 sekunder max innan det åkte av. Det såg ut att göra fysiskt ont, i alla fall väldigt obehagligt för honom. Svårt när han inte kan uttrycka hur det känns! Så vi satte på honom CI't när han hade somnat, bara för att träna örat och hörselnerven. På lågt ljud reagerade han inte, men om vi höjde styrkan började han skruva på sig i sömnen.

Idag när vi var åter hos ingenjören och berättade hur det varit började han titta på kurvorna de fick fram när de testade CI't under operationen. Då ser han att alla kurvor inte är helt bra. Så han exprimenterade lite och provade att stänga av 2/3 av elektroderna i cochlean och började köra på de elektroder som sitter längst ut. Då ville Gustav ha på sig CI't! Intressant! Men när han körde på den tredjedel av elektroderna som sitter i mitten av cochlean slet Gustav av sig CI't igen. Efter ytterligare lite tester har ingenjören nu programmerat in 4 program med den tredjedel som fungerar i nuläget för Gustav, så att han får chans att vänja sig vid sitt nya CI. Enligt ingenjören gör CI't så gott det kan för att balansera ljudbilden (om jag fattade rätt), även om det är så "få" elektroder inkopplade. Så nu kör vi!

Det ser lite lustigt ut med ett vitt och ett svart CI, särskilt när vi bytt magnet mellan de båda. Men den nya Nucleus 6- modellen finns inte i vitt. Så vi valde svart (det finns grå, beige och brun också) och hoppas att vi får byta ut det vita CI't så snart som möjligt (men det lär dröja). Vi kan ju lätt hålla reda på vilket CI som skall sitta var! ;-)

Något som känns lite hemskt i efterhand är att Gustavs reaktioner var helt korrekta. Det var nog fruktansvärt obehagligt för honom med första programmeringen och det visade han fullt tydligt. Vi förstod väl det, men tänkte att det är en nybörjarfas som måste tränas igenom. Att han bara var enveten för att det var en annan färg mm och kändes ovant. Att det blev en "låsning". Därför tvingade vi honom att ha det på sig, även om det bara gick få sekunder. Stackarn! Vad hemsk man känner sig, att man inte litade på sitt barns reaktioner. En läxa...

För övrigt med Gustavs hörsel så var det kring jultid då vi märkte att "nu hör han och förstår mycket av vad vi säger utan att vi tecknar". Det tog så pass lång tid (maj till december) innan förståelsen kom. Det är så skönt att han förstår! Men han väljer att teckna som svar, han pratar inte mer än att ropa på "mamma och pappa" (bara det är en fröjd att han ÄNTLIGEN säger mamma!!!). Så vi använder teckenspråk och tal kombinerat. Vi kanske kan kalla det teckental?

Gustav är numera för det mesta en glad kille. Han verkar må bra. Förr hade han ofta dåliga dagar där han antingen var grinig och aldrig nöjd eller också speedad och ofokuserad. Nu är humöret mer jämnt, och blandas mer av "normala" 3-årsskrik "närmanintefårsommanvill". Skönt att det går åt rätt håll! Han har fortfarande kvar en epilepsimedicin (Trileptal) men vi märker inte av några biverkningar av den. Fast det är svårt att säga, han har ju i princip alltid stått på medicinering! Han har inte haft någon frånvaroattack efter EP-kirurgin februari -13. Men läkarna ser på EEG att han har epileptisk aktivitet i bakhuvudet, något som kan påverka synfältet, men vi märker inte att han har några direkta besvär av det. Han själv kan ju inte uttrycka om han ser konstigt.

Men fortfarande är livet med Gustav väldigt intensivt, det är en vuxen med honom hela tiden. Dels för att kunna tolka vad han vill, men mest för att han är på allt och inte förstår vad som kan vara farligt för honom mm. En del av hans bus kan man ändå skratta åt, som detta:

Ett obevakat ögonblick då Gustav lekte med vattenslangen ute. Helt plötsligt hade vi en vattenfylld bil! Men efter torkning och några dygn med kupevärmare och avfuktare är den torr igen. Behöver jag nämna att den bilen numera alltid står låst...

Det får räcka för denna gång :-)
/Jenny

Blöjfri!

Många gånger har jag undrat om Gustav någonsin kommer sluta med blöja. Vem visste, kanske hans missbildning i hjärnan ställt till det så att toaträning är en sådan grej som han aldrig kommer klara av? Många gånger senaste halvåret har vi försökt få honom att kissa på toaletten, men icke då. Men under sommaren har vi sett att han uppmärksammat att han kissat i badkaret eller på gräsmattan. Så det borde ju kunna gå nån gång?

13:e augusti kissade han äntligen på toaletten, han var väldigt fascinerad. Och efter det gick det väldigt fort, på mindre än 1,5 månad fick vi honom blöjfri, även på natten. Det tog lite längre tid att få honom att våga bajsa på toan, men nu fixar han det med. Så glad! Och egentligen i helt normalt utvecklingsperspektiv, han är 3 år och 3 månader. Lycka! Han tecknar en egen variant av tecknet "kissa" till både nr 1 och nr 2, men det gör ju inget, det viktiga är att han kan uttrycka vad han vill!

AVT'n har vi varit på några gånger nu, ungefär 1ggn i månaden. Det går väl hyffsat, men koncentrationen är svår att hålla en hel timma. Det blir mycket fokus på lek, främst vattenlek, och så försöker vi få honom att kommunicera så mycket som möjligt. Vi tycker för övrigt att han använder mer tecken nu, att han vill visa vad han ser omkring sig. När han använder nya tecken tar det en stund innan hans tröga föräldrar förstår vad han tecknar. Men det är väl som småbarn som börjar prata, det går oftast inte att förstå i början. Men vad skönt det är när man väl kommer på vad det är han försöker teckna! Åååå, vad det "GODIS" du menade, exempelvis.

På torsdag kommer Gustav bara ha en EP-medicin kvar, GÖTT! Nu är det bara 1ml på kvällen, och det är 3 kvällar kvar. Sen, adjöss med den, hoppas den aldrig kommer tillbaka till oss!

Tomas var hos CI-ingenjören  25/9. De gjorde ett hörseltest och det visade att Gustavs hörsel har utvecklats trots att vi inte kunnat byta program på så länge. Fantastiskt! Så nu hör han ner mot 25 decibel. Fortfarande tillåter Gustav oss inte att byta program på CI't, då åker det av fortare än kvickt.

Idag har jag en sån där lyxig dag då Gustav är på förskolan trots att jag inte jobbar. Han är där extra timmar pga att han har speciella behov, han behöver den stimulansen både socialt och kommunikativt, men också för att vi får lite avlastning. Så idag bloggar jag (det var på tiden!), hinner läsa tidningen i lugn och ro, tänka en tanke till slut utan att bli avbruten, äter när jag är hungrig, pysslar om hönsen, tar emot storasyskonen när de kommer hem från skolan och kan ha "ostörd" tid med dem. Det är välbehövligt och gör väldigt mycket för familjens livskvalitet!

Framsteg!

Sommaren har nästan gått och det var längesedan jag uppdaterade här. Men inga nyheter är goda nyheter, kan man nästan säga. Det vill säga inga "stora" ting har hänt så som operationer eller andra dramatiska händelser, men så klart har det hänt mycket med Gustav! Positiva ting!

Gustav har nu haft sitt CI i snart 3 månader. Vi upplever att han hör bättre med sitt CI, han gör fler ljud och har även börjat teckna mer. Innan han fick CI hörde han kring 60dB, nu hör han kring 40dB - en klar förbättring. Ännu är CI´t inte färdiginställt, förhoppningen är att han ska kunna höra kring 20dB.

CI´t är inställt på 4 olika program där prog 1 är den lägsta förstärkningen och prog 4 är den högsta. Efter justeringarna hos CI-ingenjören är den på program 1 och man försöker sedan successivt byta program tills man hamnar på 4:an. Vid nästa besök hos ingenjören lägger han om programmen så att program 4 blir program 1, och så läggs nya förstärkningsnivåer in på program 2-4. Hittills har det gått relativt problemfritt att byta upp programmen, men efter den senaste justeringen som var 19/6 har vi inte kunnat gå ifrån program 1. Så fort vi sätter på program 2 kastar han av sig CI´t, och tvingar vi honom att ha kvar CI´t en liten stund blir han ledsen. Det är för ovant ljud för honom, det ser ut som att det gör ont på honom eller att han blir rädd helt enkelt. Vi var hos CI-läkaren Radi Jönsson för ett par veckor sedan, och hon informerade om att vid auditiv neuropati (hans hörselskada) kan det vara så ibland att man kommer till en nivå där hörselnerven behöver präglas på ljuden under en längre tid innan det går att höja igen. Så vi är väl på en sådan nivå just nu helt enkelt.

Nästan med en gång efter inkopplingen började Gustav teckna mer, något jag har hört att fler barn har börjat göra som fått CI. Sedan dess och under sommaren har han blivit mer kommunicerande över huvudtaget, vilket känns som det viktigaste av allt. Nu ger han mer ögonkontakt mot tidigare, är intresserad av vad som händer runt omkring honom, visar sin vilja och försöker uttrycka vad han vill ha eller inte ha. Han ljudar mycket, fortfarande mest vokaler, men även ssss-ljud, sch-ljud och k-ljud. Han säger ett fåtal ord som man hör vad det är, ex "babaaa" = banan, "kakk" = katt, "bubba" = blomma.

Vi säger om och om igen att det är som om Gustav börjat ett nytt liv efter EP-operationen i februari. Efter det har han blivit mer och mer "fungerande" och börjar vara som "vanliga" barn. Fortfarande är han långt efter i sin allmäna utveckling, men det känns som att han hämtar sig. Från att ha haft tre EP-mediciner vid operationen har han nu två kvar, varav den ena är under uttrappning: Tegretol (gamla Hermolepsin). Det är den medicin läkarna tror att han blir så trött av. Nu har han 3ml på morgonen och 5ml på kvällen, och han är inte alls lika trött längre (som mest har han haft 17ml morgon och kväll!). För någon vecka sedan hände det för första gången att han inte sov på hela dagen! Och det gick jättebra! Men vissa dagar sover han, andra inte. Det beror lite vad som händer under dagen. Men det känns väldigt skönt att kunna hitta på saker även på förmiddagarna nu, och inte behöva stanna hemma för att han behöver sova. Planen är att han ska ha en medicin kvar i ca 1 år (Trileptal), och sedan förhoppningsvis kunna sätta ut den också. Det bästa av allt är att Gustav har varit anfallsfri helt efter operationen! Det är helt otroligt!

En stor händelse skedde igår kväll. Gustav kissade på toaletten för första gången! Tjohoo! Vad vi har försökt med detta tidigare men inte lyckats, och så äntligen händer det! I morse var blöjan torr, så vi satte honom på toaletten, men inte en droppe. Men vi försökte några gånger till under morgonbestyren, och på 4:e försöket kissade han. Tänk vad glad man kan bli för lite kiss, i alla fall när det hamnar på rätt ställe!

I morgon ska vi börja med AVT (Auditory Verbal Therapy) på hörsel- och dövverksamheten. Det är en handledningsform där föräldrar får regelbundet stöd i att hjälpa sitt barn med CI eller hörapparater att utveckla talspråk genom att använda sin hörsel och förmåga att lyssna optimalt. Vi har inte kunnat göra detta tidigare med Gustav då han har saknat förmåga att kunna koncentrera sig längre stunder. Nu tror vi att detta är möjligt i åtminstone större utsträckning mot tidigare. Med mindre mediciner i kroppen och inga epilepsiattacker som ligger och stör, så kan han koncentrera sig bättre. Vi får se hur det går i morgon, men jag hoppas att han har nytta av det.

CI-inkoppling!

I onsdags var det äntligen dags för inkoppling! Tänk, i juni förra året (2012) påbörjade vi CI-utredningen på Sahlgrenska. Då träffade vi en läkare, Ylva Dahlin Redfors, som gick igenom hela hans hälsohistoria och hörselskadediagnosen auditiv neuropati. Hon skrev också remiss till neurologerna, ifall det var något hinder för deras del att sätta in ett CI på höger sida där vi visste att han hade en missbildning i hjärnan. Skulle det operera epilepsin eller inte, och skulle ett CI på den sidan ställa till det då?

Resten är historia, neurologerna började undersöka mer. CI-operationen fick skjutas på framtiden till förmån för epilepsiutredningen. LångtidsEEG gjordes och epilepsioperationen blev ett faktum i februari 2013. När Gustav återhämtat sig efter den operationen gjordes CI-operationen 18:e april 2013.. Och nu skulle Ci't äntligen kopplas in!

Inkopplingen gick väldigt bra. Vi var verkligen undrande innan över hur Gustav skulle reagera, om han skulle vilja ha CI't på sig, om han skulle reagera på några ljud, om han skulle kunna sitta stilla i en timma medan de justerade CI't. Men våra farhågor kom på skam! Han satt kvar i mitt knä, visserligen med mutor i form av godis och russin, medan de justerade in processorn till CI't. Han tog av sig CI't ett antal gånger, men vi fick det på plats igen. Han reagerade på testtonerna som hördes i rummet - fantastiskt att se! Och när de hade kopplat in hela ljud bilden och höjde lite mer, då blev han rädd och skrek. En bra reaktion, då vet vi att han får in ett nytt ljud. Och sen dess har han CI't på sig faktiskt hela tiden förutom när han sover. Han accepterar det mycket bättre än sina vanliga hörapparater. Än så länge är ljudet lågt inställt, men vi kan ha det på högsta inställda ljudet utan problem. I morgon ska vi in till Sahlgrenska och justera CI't igen.

Med facit i hand är vi glada att operationerna kom i den ordning de gjorde. Gustav mår så mycket bättre nu efter epilepsioperationen och är mer välfungerande. Vi tror att han har större nytta av sitt CI idag än vad han hade haft innan epilepsioperationen. Och fortfarande har han inte haft en enda attack sedan operationen! Halleluja!

All for now!

Implantatet är inopererat!

Torsdagen den 18:e april fick Gustav sitt implantat. Stort! Och som vi har väntat på detta. Operationen gick bra, den tog ca 3,5 timmar. Jag och Tomas fördrev tiden med lunch och en löprunda i Slottsskogen, sen var det dags att gå till uppvaket.

Lillgubben mådde inte så bra efter operationen. Han kräktes flera gånger och mest låg stilla i sin säng. Det är inte ofta vi ser honom sådan!

Dagen efter, på fredagen, mådde han helt bra igen och kunde äta och busa som vanligt. Det var lite bekymmer med kisseriet, men det ordnade sig till slut med lavemang. Phu! På fredag eftermiddag fick vi komma hem. Skönt att det inte var så lång sjukhusvistelse. Han har dock fått en antibiotikakur i 10 dagar, för det var vätska bakom trumhinnan. Så för säkerhets skull (hyff) fick han äta en kur.


Nu är Gustav helt döv på vä sida, och vi märker att han hör sämre. Fast det är ingen jätteskillnad, och vi måste ändå vara nära när vi pratar och tecknar med honom. Däremot tycker vi att han mår bara bättre och bättre. Han är gladare! Han har inte varit en glad kille innan ep-operationen, men nu ler han emot oss spontant (det säger en del om hur han har mått innan)! Och det kommer fler och fler tecken: "mera, Viktor, flingor". Härligt! Och han är tydligare med att visa vad han vill. Sammantaget mår hela familjen bättre så klart av att Gustav mår bättre. Det inser vi mer och mer...

En annan stor händelse i Gustavs liv är att han nu har börjat skolas in på förskolan. Det känns sååå bra! Vi har ännu bara varit på inskolning i tre dagar, men det känns som att det kommer bli hur bra som helst för Gustav. Han har fått en fantastisk resurs som är motiverad och förberedd för hans vistelse, och som jobbar intensivt med tecken och att lära honom rutinerna på förskolan. Det kommer bli intensivt och jobbigt för både personalen och Gustav många gånger, men redan nu ser vi hur Gustav anpassar sig och lär sig - det blir belöningen för mödan! Och Gustav verkar tycka det är riktigt roligt!

Nästa steg blir inkoppling av CI't. 22:e maj har vi fått tid, så det är en månad kvar ungefär. Det ska bli väldigt intressant hur det kommer fungera! Vi hoppas, hoppas, hoppas att det kommer fungera och att han kommer vilja ha det på sig.

Dags för CI-operation

Idag har Gustav blivit inskriven på Sahlgrenska för att få sitt första cochleaimplantat (CI). En väldigt soft dag, med facit i hand hade det räckt med att en av oss föräldrar var med, men men. Det är skönt att vara två! Kl 9:30 var vi på plats på gröna stråket 5 för inskrivning. Först pratade vi en stund med en sjuksköterska, sedan kom en jourläkare och skrev in oss. Kl 11 var det lunch med efterföljande timmes förströelse i form av promenad i solen. Kl 13 träffade vi narkosläkaren som gav det sista godkännandet för operation och sen var vi klara för dagen.


 

(bilderna är snodda från internet)

Så, för att göra något roligare än att hänga på ett sjukhus tog vi bilen och åkte och shoppade. Vi plockade upp broder Anton på vägen och styrde mot Sisjön och butikerna där. Timmarna gick och vi hade det rätt gött. Vi åkte tillbaka till sjukhuset vid 18-tiden. Det enda som återstod under kvällen var en Hibiscrub-dusch, sedan förhoppningsvis en god natts sömn.

Det känns lite konstigt att denna operationen äntligen blir av. Det har varit sådant fokus på epilepsioperationen att detta har kommit i skymundan, trots att detta CI kommer ha en stor betydelse i hans fortsatta liv (hoppas vi i alla fall). Man får nästan lite skuldkänslor för att vi inte ens har tänkt på denna operationen förrän typ i går kväll när vi packade. Man ser det nästan som ett litet ingrepp, och visst, i jämförelse med epilepsikirurgi så är det ett mindre ingrepp. Men inte litet för det, operationen är avancerad och tar ca 2 timmar rent tekniskt + förberedelser mm. Det är en stor operation, det är bara vi som har lite knepigt perspektiv. I morgon, när Gustav väl ligger på operationsbordet, och han ligger utanför vår kontroll, då kommer nog perspektivet klarna...

Ca 3 veckor efter operationen kommer CI't kopplas in. Det blir spännande! Efter det börjar jobbet med att få Gustav att lära sig höra med sitt CI, det kommer krävas mycket av oss föräldrar att ideligen träna träna träna på att höra. Och det får vi stöttning i så klart från CI-teamet och vår specialpedagog.

För övrigt mår Gustav fortfarande bra, inga frånvaroattacker!!! Han är en ny liten människa på många sätt, det känns som att han har ett uppvaknande från en dimmig värld. Fortfarande lång väg att vandra, men det går framåt! Tacksam!!!

TUFF

Oj oj, tiden  går och jag har inte hunnit med att uppdatera bloggen på länge. Så e de... :-) Väldigt roligt att se att så många följer bloggen!

Nu är det drygt 6 veckor sedan Gustav genomgick epilepsikirurgin. Och det verkar som att han aldrig har mått så bra som nu! Fortfarande lyser attackerna med sin frånvaro, tack o lov. Det känns fantastiskt bra så klart. Han är mer "alert" och nyfiken. Han gör saker som han inte gjorde innan operationen, tex försöka sätta i ett bankkort i en bankdosa. Det kräver lite pilleri och klureri innan kortet kommer på plats. Före operationen hade han inte tålamod med sådant utan kastade iväg det direkt. Nu kan han sitta en liten stund och pilla med det innan han antingen lyckas eller ger upp. Framsteg! Fortfarande har han inget stort tålamod med pilleri-saker, men vi märker en förbättring. Det är som att det är något som legat och stört i huvudet på honom hela tiden, och nu är det borta och "dimman kan börja lätta".

Han har fortfarande höga doser av ep-mediciner. Men vi har påbörjat uttrappning av Keppra nu. Väldigt långsam takt, men ändå. Vi är glada för allt som ska minskas! Jag frågade vår läkare vad de tror om hans prognos för frånvaroattackerna. Hon kan naturligtvis inte ge något enkelt svar på den frågan, men hon tycker det är väldigt bra att han inte har haft någon attack ännu. Men, med tanke på att han krävt stora doser av flera sorters mediciner och ändå inte varit attack-fri, så vågar de inte hoppas alltför mycket på att han blir helt fri från attacker. De kan inte lova någonting. Så klart. Vi hoppas dock att högre makter är med oss och låter honom slippa attackerna framöver... Fortsätt att be för honom!

I  eftermiddag kom vi hem från vår första TUFF-vecka (TeckenspråksUtbildning För Föräldrar) på Nordiska folkhögskolan i Kungälv. En annorlunda men väldigt rolig och givande vecka. Det var mellan måndag och torsdag eftersom det är långfredag i morgon, annars ska det vara en hel vecka. Vi kommer vara på TUFF 1 hel vecka 3 ggr/år i tre år framöver. Vi är 6 familjer i vår grupp och vi kommer följas åt hela utbildningen.

Mellan 9 och 15:30 var jag och Tomas på lektion (inklusive 2 fikaraster och lunch!). Barnen lämnades på "dagis" 5 minuters gångväg därifrån. Ingen inskolning här inte. In med barnen och "hejdå, hoppas ni får det bra" - typ och tillbaka till lektionen. :-) Konstigt nog har det gått jättebra! Det var tre fröknar där varav en var döv. Alla tecknade hela tiden, men de hörande talade också vid behov. A och V har lärt sig massor denna veckan! Och nya kompisar har de fått som också tecknar en del. Idag, sista dagen, var det två fröknar på dagiset, och bägge var döva. Men A och V hade förstått dem och även gjort sig själva förstådda tydligen!

Jag och Tomas har också lärt oss massor denna veckan. En hel del var repetition men det behövdes, vi har glömt mycket sen i höstas. Men mot slutet av veckan kände vi oss rätt trygga i vårt tecknande och vågade teckna med lärarna även på rasterna :-)

Det har varit en väldigt skön vecka helt klart. Vi bodde i ett hus; Bed & Breakfast-boende där det ingick allt utom kvällsmat/middag. Förutom att få maten serverad kändes det väldigt lyxigt att ha barnen på dagis medan vi satt på lektioner. Nästa vecka vi ska dit är v 35. Nu ska vi bara hålla igång tecknandet över sommaren! Det ska nog gå bra. Idag lärde sig Gustav ett nytt tecken: flingor. Bra. :-)