Igår var det dags för veckans tripp till Borås. :-) Bra att det finns sjukreseersättning! Gustav undersöktes med EEG (elektroencefalografi). För er som inte är i sjukhussvängen så går undersökningen ut på att mäta förändringar i hjärnans elektriska aktivitet. Elektrisk aktivitet skapas när nervcellerna kommunicerar med varandra. För små barn som Gustav är det viktigt att de sover en stund av undersökningen, så här har vi föräldrar den stora utmaningen!
Vi åkte till Borås lite tidigare på morgonen (och plockade upp en liftare på vägen!). Jag gav inte morgonmedicinerna hemma, utan väntade med dem, annars hade han säkert somnat i bilen på vägen dit. En kopp kaffe till mig, en risifrutti och mediciner till Gustav och så var saken biff. När vi äntrade avdelningen 20 minuter senare var han lagom trött. Väl i undersökningsrummet lade jag honom på britsen och vips så somnade han. Hemskt egentligen, vad medicinerna är starka, men idag var det ganska praktiskt! :-)
När han hade somnat kunde personalen koppla på alla sladdar på huvudet och börja mäta. Det hela tog ungefär en timma, sen fick vi åka hem. Hem till badkaret och skölja bort den kladdiga kontaktsalvan som elektroderna fästes med mot huvudet. Nu är det bara att vänta på svaret från undersökningen. Sannolikt kommer de inte se någon epilepsi-aktivitet, för den skadan Gustav har sitter ganska djupt ner i hjärnan och är svår att fånga upp på EEG. Men vi får se. Annars blir nästa steg video-EEG.
All for now...
tisdag 25 september 2012
torsdag 20 september 2012
Ögonundersökning
Idag fick Gustav komma till Alingsås ögonmottagning för undersökning av ortoptist och läkare. Han har tidigare varit i Borås på ögonmottagningen där man konstaterade att han är översynt. Idag undersökte de mer ordentligt.
Sedan fick vi vänta i 40 minuter innan läkaren undersökte honom. Och de ser att Gustav är översynt, men att han inte behöver glasögon ännu. Å vad skönt! Nytt besök om ett halvår, då kanske det är dags för glasögon. Men nu var det väldigt skönt att slippa!
Ortoptisten, Maria, var jätteduktig med Gustav. Jag förklarade först för henne att han inte hör så bra, så det är inte så lätt att förklara vad som ska hända för honom. Men hon gjorde allt lugnt och tydligt, och Gustav satt stilla och medverkade. Ja, eller först började han skaka på huvudet när hon kom nära med sin apparat som skulle sitta mot pannan och över ögonen. Men sen när han fått protestera lite så var det inga problem! Underbart! Hon droppade även pupillvidgande droppar i ögonen på honom inför läkarundersökningen. Han blev väldigt snygg med megastora pupiller :-) Nedan är vänster pupill fortfarande stor.
Sedan fick vi vänta i 40 minuter innan läkaren undersökte honom. Och de ser att Gustav är översynt, men att han inte behöver glasögon ännu. Å vad skönt! Nytt besök om ett halvår, då kanske det är dags för glasögon. Men nu var det väldigt skönt att slippa!
onsdag 19 september 2012
Bakgrund Epilepsi
När Gustav var 8-9 månader hade jag noterat att han blev lite blå om läpparna vid några tillfällen. Ja ja, det var nog inget, tänkte jag och viftade bort det hela. Men så höll jag honom i famnen och så hände det där. Gustav började stirra rakt fram och åt sidan, höll andan och blev blå om läpparna. Hans mun rörde sig lite smackande och han pillade lite planlöst med fingrarna. Det hela höll på i kanske 1 minut innan det upphörde, och då somnade han mot min axel. Något som han aldrig gör annars. Då tänkte jag att förloppet på det som hände liknar epilepsi, även om han inte hade kramper i kroppen. Självklart började jag söka på internet på "epilepsi" och läste in mig på ämnet.
Läkarna satte in epilepsimedicin på Gustav någon gång under sommaren. Lamotrigin hette den medicinen. Inga problem att ta medicinen, munsönderfallande tabletter. Vi märkte inga större biverkningar heller, och tro mig, den listan är lång i FASS. Den största svårigheten var att få tag på medicinen, den var restnoterad titt som tätt. En gång fick vi åka till ett apotek på Hisingen i Göteborg för att hämta ut den! Inte klokt...
I augusti 2011 gjordes MR-hjärna i narkos. Vi fick träffa neurologen i Borås i mitten av oktober. På MR såg man att Gustav har en liten missbildning i hjärnan, i höger tinninglob. Det är ett välavgränsat område som antagligen är orsaken till Gustavs epilepsi. Neurologen förklarade att det är viktigt att medicinera för att försöka få bort attackerna, för om de fortsätter kan epilepsin förvärras.
Under hösten 2011 höjdes medicindoserna och ytterligare en medicin, Keppra, sattes in i januari 2012. Attackerna fortsatte komma, kanske en gång i veckan. Gustavs fysiska utveckling var normal. Han lärde sig gå när han var 14 månader. Men vi märkte att han var efter kognitivt. Småsaker, som inte alltid går att sätta fingret på. Men vi kunde inte be honom att gå och hämta exempelvis en bil, eller en sak i köket. Han fattade inte, något som andra jämnåriga barn kunde. Han reagerade inte när vi ropade på honom. Han pratade inte, ropade inte efter mamma eller pappa. Då visste vi inte om hans hörselskada. Kunde det vara biverkningarna av medicinerna som gjorde honom "trög, ouppmärksam, svårt att fokusera" mm? Omgivningen sa ofta att "det är olika från barn till barn", men vi kände ju ändå att det inte var som det skulle.
I december 2011, på julafton, började det komma utslag i ansiktet i och under höger öga på Gustav. Den i ögat såg ut som en vagel. Hårda stora bölder som var röda och växte.
BVC hade aldrig sett någon sådant, inte vårdcentralen heller. Han fick komma till ögonmottagningen i Borås, men det var inget som de kunde göra något åt. Någon gång i mars 2012 (tror jag det var) fick han komma till hudmottagningen i Borås, och de misstänkte att det var en biverkning av medicinen Lamotrigin. utslagen bedömdes vara infantil acne, alltså barnacne. I mars var utslaget under höger öga enormt, man såg att det fanns vätska under. Den sprack till slut, och massor med blodtillblandat var kom ut.
Så i början av april 2012 sattes medicin nr 3 in, Hermolepsin, och Lamotrigin trappades ut. Utslagen blev bättre efter utsättningen, inga nya bölder har kommit. Men ärren finns kvar och kommer säkert att finnas länge. Attackerna har också blivit bättre, de är inte lika långa som förut och ser ut att vara lindrigare. Men de återkommer fortfarande. Vi har försökt att höja dosen Hermolepsin, men trots höjningarna har koncentrationen i blodet inte stigit, och Gustav har bara blivit trött av doserna. En halvtimma efter att han fått sina morgonmediciner somnar han och sover i 2 timmar (minst). Så förmiddagarna spenderas hemma...
I och med att Gustavs läkare satte in den tredje medicinen, så skrev hon även en remiss till barnneurologen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg för bedöming om epilepsikirurgi är aktuellt. Detta eftersom han inte blir besvärsfri trots medicinering. Vi träffade en epilepsi-specialist 24:e augusti. Hon var superduktig, och vi fick ett bra samtal. Hon förklarade att hans attacker är typiska för den skadan Gustav har i huvudet, och att de ofta är väldigt svårbehandlade och därför kan behöva opereras bort. Gustav hade gjort en ny MR-hjärna i maj 2012, och hon hade tittat på de MR-bilderna och sett att det är ett välavgränsat område som är skadat och att epilepsin högst troligt utgår därifrån. Men de måste vara helt säkra på det innan den eventuellt opererar, därför beställs ett nytt EEG, och om det inte visar någon aktivitet så skall även ett video-EEG göras. Hon tyckte också att vi skulle sätta ut Hermolepsin och ersätta med Trileptal, eftersom han blir så trött av de höga doserna.
Så där är vi nu. Trileptal håller på att sättas in, Hermolepsin trappas ut, Keppra kvarstår. Vi har tid för EEG 24/9. Fortsättning följer...
Jag ringde BVC och förklarade. De slussade vidare oss till Borås barnmottagning där vi fick träffa dr Jennions. Jag fick beskriva vad som hade hänt. De försökte ta ett EKG på Gustav för att utesluta att det var något med hjärtat, men det ville han inte medverka till. Läkaren gav mig instruktioner om hur man återupplivar barn med andningsstopp! Summa kardemumma skrevs det en remiss för EEG och MR hjärna. EEG't gjordes i maj 2011, men det visade inte på någon epileptisk aktivitet. Gustav fortsatte att få frånvaroattacker under våren. Inte varje dag, men någon eller några gånger per vecka. Någon dag hade han 5 attacker på en dag! Hemskt!
I augusti 2011 gjordes MR-hjärna i narkos. Vi fick träffa neurologen i Borås i mitten av oktober. På MR såg man att Gustav har en liten missbildning i hjärnan, i höger tinninglob. Det är ett välavgränsat område som antagligen är orsaken till Gustavs epilepsi. Neurologen förklarade att det är viktigt att medicinera för att försöka få bort attackerna, för om de fortsätter kan epilepsin förvärras.
Under hösten 2011 höjdes medicindoserna och ytterligare en medicin, Keppra, sattes in i januari 2012. Attackerna fortsatte komma, kanske en gång i veckan. Gustavs fysiska utveckling var normal. Han lärde sig gå när han var 14 månader. Men vi märkte att han var efter kognitivt. Småsaker, som inte alltid går att sätta fingret på. Men vi kunde inte be honom att gå och hämta exempelvis en bil, eller en sak i köket. Han fattade inte, något som andra jämnåriga barn kunde. Han reagerade inte när vi ropade på honom. Han pratade inte, ropade inte efter mamma eller pappa. Då visste vi inte om hans hörselskada. Kunde det vara biverkningarna av medicinerna som gjorde honom "trög, ouppmärksam, svårt att fokusera" mm? Omgivningen sa ofta att "det är olika från barn till barn", men vi kände ju ändå att det inte var som det skulle.
I december 2011, på julafton, började det komma utslag i ansiktet i och under höger öga på Gustav. Den i ögat såg ut som en vagel. Hårda stora bölder som var röda och växte.
Dec 2011. Man ser svullnaden under höger öga på Gustav.
Mars 2012
Så i början av april 2012 sattes medicin nr 3 in, Hermolepsin, och Lamotrigin trappades ut. Utslagen blev bättre efter utsättningen, inga nya bölder har kommit. Men ärren finns kvar och kommer säkert att finnas länge. Attackerna har också blivit bättre, de är inte lika långa som förut och ser ut att vara lindrigare. Men de återkommer fortfarande. Vi har försökt att höja dosen Hermolepsin, men trots höjningarna har koncentrationen i blodet inte stigit, och Gustav har bara blivit trött av doserna. En halvtimma efter att han fått sina morgonmediciner somnar han och sover i 2 timmar (minst). Så förmiddagarna spenderas hemma...
Så där är vi nu. Trileptal håller på att sättas in, Hermolepsin trappas ut, Keppra kvarstår. Vi har tid för EEG 24/9. Fortsättning följer...
tisdag 18 september 2012
Bakgrund Hörselskadan Auditiv neuropati
Vi får ta det från början...
När Gustav låg i magen behövde han blodtransfunderas pga RH-immunisering hos mig. Mitt immunförsvar bröt ner Gustavs röda blodkroppar så att han fick blodbrist. 3 blodtransfusioner fick han i magen, sedan valde läkarna att förlösa honom istället i v 33+4. Då var Hb 47g/l. Efter födseln fick Gustav genomgå 3 blodbyten för att rensa bort mina antikroppar från Gustavs blod, så att inte nedbrytningen av blodkroppar skulle fortsätta. Trots det fick han faktiskt lågt blodvärde när han var ca 3 månader, men det räckte med en blodtransfusion så var det bra med det. Hur som helst, all denna nedbrytning av blodkroppar gav en restprodukt som heter bilirubin (det som ger gulsot). Gustav hade väldigt höga bilirubin-värden, över 400 (!). Efter födseln fick han sola intensivt i 2-3 dygn för att få ner värdena. Han utvecklade t o m "bronze baby syndrome", en utfällning av bilirubin i huden, väldigt ovanligt. Personalen på neonatal där han vårdades frågade mig om pappan var utländsk! :-) Både de höga bilirubinvärdena och hans låga blodvärden är ototoxiskt, dvs skadligt för hörseln.
Gustav har följts särskilt med extra hörselkontroller på Öron-Näsa-Halsmottagningen/Hörselvården med tanke på hans dramatiska start i livet och de kända riskerna för hörselnedsättning. Första OAE (otoakustisk emission) som gjordes när han var nyfödd var normal. Nästa OAE vid ca 7mån ålder var godkänd på höger öra men inte på vänster. Vid 1,5 års ålder var det samma resultat. Gustav testades också med vanliga hörseltester några gånger med varierat resultat. Det är inte så lätt att få honom att vända sig efter ljud när det finns andra intressanta saker att titta på! Hur som helst kunde man konstatera att han inte hörde som man ska. Detta gjorde att öronläkaren ville göra en hjärnstamsaudiometri, ABR. Där ser man hur hjärnan registrerar ljudvågor som kommer in i örat.
I april 2012 gjordes den första ABR:en. Gustav var sövd under tiden. Audionomen fäste elektroder bakom vardera örat och en på pannan. Sedan skickades ljud in i öronen och en dator läste av om hjärnan registrerade några ljud. Resultatet av denna undersökning blev ingenting. Hjärnan registrerade inte några tecken på att höra ljud överhuvudtaget! Vilket per definition (som läkaren uttryckte det) betyder att han är döv, eller att han har något som kallas auditiv neuropati. Läkaren bedömde att hörselskadan är måttlig till grav.
Okej, inte vad vi väntat oss. Han hör ju ialla fall något, det kan vi konstatera som föräldrar. Men auditiv neuropati betyder förenklat att det är glapp i nervbanorna upp till hjärnan. Hjärnan kan inte tolka ljudet som kommer in och därmed inte göra något vettigt av det. Och det verkar vara olika dagar hur mycket han hör.
Efter detta besked skrevs vi in i habiliteringsteamet i hörsel- och dövverksamheten i Borås. En specialpedagog, Carina, gjorde flera hembesök och hjälpte oss komma igång med kommunikationsträning med Gustav. Hon lärde oss stödtecken, att träna på turtagning och härmning av ljud. Sedan kom en teckenspråkslärare, Ingrid, på hembesök 3ggr och hjälpte oss att komma igång med teckenspråk. Intensivt men givande! Sedan vi började med stödtecken har det blivit betydligt lättare att kommunicera med Gustav. Hans förståelse är sen, vilket också kan bero på de starka mediciner han tar mot epilepsin, men med stödtecken börjar han förstå vad vi menar och kan bli mer delaktig. Tidigare har man nästan blivit arg på honom när han inte har förstått. Han har inte ens reagerat när vi ropat hans namn. Än så länge har han inte börjat teckna själv, bara ett tecken: mormor!
Öronläkaren i Borås har skrivit remiss till CI-teamet i Göteborg (CI = cochleaimplantat, en inopererad hörapparat). Mer info om Cochleaimplantat De håller på och utreder om Gustav är aktuell för att få ett CI. 4:e juni var vi hos dr Ylva Dalin-Redfors för en första bedömning och start av utredningen. Hon menade på att om han är aktuell för CI så ska han ha fått det inom 6 månader. Snabba ryck alltså. Hittills i utredningen har vi provat ut vanliga hörapparater som han använder för att se om de har någon effekt, han har gjort CT-öron vilken var normal samt träffat en logoped. De ville också att vi skulle göra en ny ABR och den gjordes 28:e augusti, men det var samma resultat som sist. Så nu väntar vi på nästa steg i utredningen!
När Gustav låg i magen behövde han blodtransfunderas pga RH-immunisering hos mig. Mitt immunförsvar bröt ner Gustavs röda blodkroppar så att han fick blodbrist. 3 blodtransfusioner fick han i magen, sedan valde läkarna att förlösa honom istället i v 33+4. Då var Hb 47g/l. Efter födseln fick Gustav genomgå 3 blodbyten för att rensa bort mina antikroppar från Gustavs blod, så att inte nedbrytningen av blodkroppar skulle fortsätta. Trots det fick han faktiskt lågt blodvärde när han var ca 3 månader, men det räckte med en blodtransfusion så var det bra med det. Hur som helst, all denna nedbrytning av blodkroppar gav en restprodukt som heter bilirubin (det som ger gulsot). Gustav hade väldigt höga bilirubin-värden, över 400 (!). Efter födseln fick han sola intensivt i 2-3 dygn för att få ner värdena. Han utvecklade t o m "bronze baby syndrome", en utfällning av bilirubin i huden, väldigt ovanligt. Personalen på neonatal där han vårdades frågade mig om pappan var utländsk! :-) Både de höga bilirubinvärdena och hans låga blodvärden är ototoxiskt, dvs skadligt för hörseln.
Gustav har följts särskilt med extra hörselkontroller på Öron-Näsa-Halsmottagningen/Hörselvården med tanke på hans dramatiska start i livet och de kända riskerna för hörselnedsättning. Första OAE (otoakustisk emission) som gjordes när han var nyfödd var normal. Nästa OAE vid ca 7mån ålder var godkänd på höger öra men inte på vänster. Vid 1,5 års ålder var det samma resultat. Gustav testades också med vanliga hörseltester några gånger med varierat resultat. Det är inte så lätt att få honom att vända sig efter ljud när det finns andra intressanta saker att titta på! Hur som helst kunde man konstatera att han inte hörde som man ska. Detta gjorde att öronläkaren ville göra en hjärnstamsaudiometri, ABR. Där ser man hur hjärnan registrerar ljudvågor som kommer in i örat.
I april 2012 gjordes den första ABR:en. Gustav var sövd under tiden. Audionomen fäste elektroder bakom vardera örat och en på pannan. Sedan skickades ljud in i öronen och en dator läste av om hjärnan registrerade några ljud. Resultatet av denna undersökning blev ingenting. Hjärnan registrerade inte några tecken på att höra ljud överhuvudtaget! Vilket per definition (som läkaren uttryckte det) betyder att han är döv, eller att han har något som kallas auditiv neuropati. Läkaren bedömde att hörselskadan är måttlig till grav.
Okej, inte vad vi väntat oss. Han hör ju ialla fall något, det kan vi konstatera som föräldrar. Men auditiv neuropati betyder förenklat att det är glapp i nervbanorna upp till hjärnan. Hjärnan kan inte tolka ljudet som kommer in och därmed inte göra något vettigt av det. Och det verkar vara olika dagar hur mycket han hör.
Efter detta besked skrevs vi in i habiliteringsteamet i hörsel- och dövverksamheten i Borås. En specialpedagog, Carina, gjorde flera hembesök och hjälpte oss komma igång med kommunikationsträning med Gustav. Hon lärde oss stödtecken, att träna på turtagning och härmning av ljud. Sedan kom en teckenspråkslärare, Ingrid, på hembesök 3ggr och hjälpte oss att komma igång med teckenspråk. Intensivt men givande! Sedan vi började med stödtecken har det blivit betydligt lättare att kommunicera med Gustav. Hans förståelse är sen, vilket också kan bero på de starka mediciner han tar mot epilepsin, men med stödtecken börjar han förstå vad vi menar och kan bli mer delaktig. Tidigare har man nästan blivit arg på honom när han inte har förstått. Han har inte ens reagerat när vi ropat hans namn. Än så länge har han inte börjat teckna själv, bara ett tecken: mormor!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)