Bakgrund Epilepsi

När Gustav var 8-9 månader hade jag noterat att han blev lite blå om läpparna vid några tillfällen. Ja ja, det var nog inget, tänkte jag och viftade bort det hela. Men så höll jag honom i famnen och så hände det där. Gustav började stirra rakt fram och åt sidan, höll andan och blev blå om läpparna. Hans mun rörde sig lite smackande och han pillade lite planlöst med fingrarna. Det hela höll på i kanske 1 minut innan det upphörde, och då somnade han mot min axel. Något som han aldrig gör annars. Då tänkte jag att förloppet på det som hände liknar epilepsi, även om han inte hade kramper i kroppen. Självklart började jag söka på internet på "epilepsi" och läste in mig på ämnet.

Jag ringde BVC och förklarade. De slussade vidare oss till Borås barnmottagning där vi fick träffa dr Jennions. Jag fick beskriva vad som hade hänt. De försökte ta ett EKG på Gustav för att utesluta att det var något med hjärtat, men det ville han inte medverka till. Läkaren gav mig instruktioner om hur man återupplivar barn med andningsstopp! Summa kardemumma skrevs det en remiss för EEG och MR hjärna. EEG't gjordes i maj 2011, men det visade inte på någon epileptisk aktivitet. Gustav fortsatte att få frånvaroattacker under våren. Inte varje dag, men någon eller några gånger per vecka. Någon dag hade han 5 attacker på en dag! Hemskt!

Läkarna satte in epilepsimedicin på Gustav någon gång under sommaren. Lamotrigin hette den medicinen. Inga problem att ta medicinen, munsönderfallande tabletter. Vi märkte inga större biverkningar heller, och tro mig, den listan är lång i FASS. Den största svårigheten var att få tag på medicinen, den var restnoterad titt som tätt. En gång fick vi åka till ett apotek på Hisingen i Göteborg för att hämta ut den! Inte klokt...

I augusti 2011 gjordes MR-hjärna i narkos. Vi fick träffa neurologen i Borås i mitten av oktober. På MR såg man att Gustav har en liten missbildning i hjärnan, i höger tinninglob. Det är ett välavgränsat område som antagligen är orsaken till Gustavs epilepsi. Neurologen förklarade att det är viktigt att medicinera för att försöka få bort attackerna, för om de fortsätter kan epilepsin förvärras.

Under hösten 2011 höjdes medicindoserna och ytterligare en medicin, Keppra, sattes in i januari 2012. Attackerna fortsatte komma, kanske en gång i veckan. Gustavs fysiska utveckling var normal. Han lärde sig gå när han var 14 månader. Men vi märkte att han var efter kognitivt. Småsaker, som inte alltid går att sätta fingret på. Men vi kunde inte be honom att gå och hämta exempelvis en bil, eller en sak i köket. Han fattade inte, något som andra jämnåriga barn kunde. Han reagerade inte när vi ropade på honom. Han pratade inte, ropade inte efter mamma eller pappa. Då visste vi inte om hans hörselskada. Kunde det vara biverkningarna av medicinerna som gjorde honom "trög, ouppmärksam, svårt att fokusera" mm? Omgivningen sa ofta att "det är olika från barn till barn", men vi kände ju ändå att det inte var som det skulle.

I december 2011, på julafton, började det komma utslag i ansiktet i och under höger öga på Gustav. Den i ögat såg ut som en vagel. Hårda stora bölder som var röda och växte.

Dec 2011. Man ser svullnaden under höger öga på Gustav.

BVC hade aldrig sett någon sådant, inte vårdcentralen heller. Han fick komma till ögonmottagningen i Borås, men det var inget som de kunde göra något åt. Någon gång i mars 2012 (tror jag det var) fick han komma till hudmottagningen i Borås, och de misstänkte att det var en biverkning av medicinen Lamotrigin. utslagen bedömdes vara infantil acne, alltså barnacne. I mars var utslaget under höger öga enormt, man såg att det fanns vätska under. Den sprack till slut, och massor med blodtillblandat var kom ut.

Mars 2012

Så i början av april 2012 sattes medicin nr 3 in, Hermolepsin, och Lamotrigin trappades ut. Utslagen blev bättre efter utsättningen, inga nya bölder har kommit. Men ärren finns kvar och kommer säkert att finnas länge. Attackerna har också blivit bättre, de är inte lika långa som förut och ser ut att vara lindrigare. Men de återkommer fortfarande. Vi har försökt att höja dosen Hermolepsin, men trots höjningarna har koncentrationen i blodet inte stigit, och Gustav har bara blivit trött av doserna. En halvtimma efter att han fått sina morgonmediciner somnar han och sover i 2 timmar (minst). Så förmiddagarna spenderas hemma...

I och med att Gustavs läkare satte in den tredje medicinen, så skrev hon även en remiss till barnneurologen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg för bedöming om epilepsikirurgi är aktuellt. Detta eftersom han inte blir besvärsfri trots medicinering. Vi träffade en epilepsi-specialist 24:e augusti. Hon var superduktig, och vi fick ett bra samtal. Hon förklarade att hans attacker är typiska för den skadan Gustav har i huvudet, och att de ofta är väldigt svårbehandlade och därför kan behöva opereras bort. Gustav hade gjort en ny MR-hjärna i maj 2012, och hon hade tittat på de MR-bilderna och sett att det är ett välavgränsat område som är skadat och att epilepsin högst troligt utgår därifrån. Men de måste vara helt säkra på det innan den eventuellt opererar, därför beställs ett nytt EEG, och om det inte visar någon aktivitet så skall även ett video-EEG göras. Hon tyckte också att vi skulle sätta ut Hermolepsin och ersätta med Trileptal, eftersom han blir så trött av de höga doserna.

Så där är vi nu. Trileptal håller på att sättas in, Hermolepsin trappas ut, Keppra kvarstår. Vi har tid för EEG 24/9. Fortsättning följer...