TUFF

Oj oj, tiden  går och jag har inte hunnit med att uppdatera bloggen på länge. Så e de... :-) Väldigt roligt att se att så många följer bloggen!

Nu är det drygt 6 veckor sedan Gustav genomgick epilepsikirurgin. Och det verkar som att han aldrig har mått så bra som nu! Fortfarande lyser attackerna med sin frånvaro, tack o lov. Det känns fantastiskt bra så klart. Han är mer "alert" och nyfiken. Han gör saker som han inte gjorde innan operationen, tex försöka sätta i ett bankkort i en bankdosa. Det kräver lite pilleri och klureri innan kortet kommer på plats. Före operationen hade han inte tålamod med sådant utan kastade iväg det direkt. Nu kan han sitta en liten stund och pilla med det innan han antingen lyckas eller ger upp. Framsteg! Fortfarande har han inget stort tålamod med pilleri-saker, men vi märker en förbättring. Det är som att det är något som legat och stört i huvudet på honom hela tiden, och nu är det borta och "dimman kan börja lätta".

Han har fortfarande höga doser av ep-mediciner. Men vi har påbörjat uttrappning av Keppra nu. Väldigt långsam takt, men ändå. Vi är glada för allt som ska minskas! Jag frågade vår läkare vad de tror om hans prognos för frånvaroattackerna. Hon kan naturligtvis inte ge något enkelt svar på den frågan, men hon tycker det är väldigt bra att han inte har haft någon attack ännu. Men, med tanke på att han krävt stora doser av flera sorters mediciner och ändå inte varit attack-fri, så vågar de inte hoppas alltför mycket på att han blir helt fri från attacker. De kan inte lova någonting. Så klart. Vi hoppas dock att högre makter är med oss och låter honom slippa attackerna framöver... Fortsätt att be för honom!

I  eftermiddag kom vi hem från vår första TUFF-vecka (TeckenspråksUtbildning För Föräldrar) på Nordiska folkhögskolan i Kungälv. En annorlunda men väldigt rolig och givande vecka. Det var mellan måndag och torsdag eftersom det är långfredag i morgon, annars ska det vara en hel vecka. Vi kommer vara på TUFF 1 hel vecka 3 ggr/år i tre år framöver. Vi är 6 familjer i vår grupp och vi kommer följas åt hela utbildningen.

Mellan 9 och 15:30 var jag och Tomas på lektion (inklusive 2 fikaraster och lunch!). Barnen lämnades på "dagis" 5 minuters gångväg därifrån. Ingen inskolning här inte. In med barnen och "hejdå, hoppas ni får det bra" - typ och tillbaka till lektionen. :-) Konstigt nog har det gått jättebra! Det var tre fröknar där varav en var döv. Alla tecknade hela tiden, men de hörande talade också vid behov. A och V har lärt sig massor denna veckan! Och nya kompisar har de fått som också tecknar en del. Idag, sista dagen, var det två fröknar på dagiset, och bägge var döva. Men A och V hade förstått dem och även gjort sig själva förstådda tydligen!

Jag och Tomas har också lärt oss massor denna veckan. En hel del var repetition men det behövdes, vi har glömt mycket sen i höstas. Men mot slutet av veckan kände vi oss rätt trygga i vårt tecknande och vågade teckna med lärarna även på rasterna :-)

Det har varit en väldigt skön vecka helt klart. Vi bodde i ett hus; Bed & Breakfast-boende där det ingick allt utom kvällsmat/middag. Förutom att få maten serverad kändes det väldigt lyxigt att ha barnen på dagis medan vi satt på lektioner. Nästa vecka vi ska dit är v 35. Nu ska vi bara hålla igång tecknandet över sommaren! Det ska nog gå bra. Idag lärde sig Gustav ett nytt tecken: flingor. Bra. :-)

Nytt fokus

En slags vardag har infunnit sig. Jag har börjat jobba, Tomas är på jobbet betydligt mer än han varit senaste tiden :-), och A och V är i skolan. Härligt! Gustav mår bra verkar det som! Det hemska humöret som jag skrev om sist verkar ha gett med sig. Det hjälpte att jag skrev om det här så gav det med sig ;-). Visst, han kan bli arg över saker han inte får, men det är avledbart och håller inte på i flera timmar. Som vanliga barn gissar jag (?).

I måndags var det tre veckor sedan ep-operationen gjordes. Och ännu har han inte haft någon frånvaroattack! Hurra! Det är ett mycket långt uppehåll för Gustav. Hoppas hoppas att det fortsätter så!

Nu börjar vi fokusera mer på hörseln igen. Happarna (hörapparaterna) är han fortfarande inte så förtjust i, men om man bara sätter på dem så fort han vaknar på morgonen eller efter sovstunden, så verkar han acceptera dem. Han drar ut dem ibland, och då har han börjat med en ny grej. Han tar happarna i händerna och håller dem mot örat så att han kan höra rundgången! Det har inte hänt förut. På eftermiddagarna och kvällen vill han oftast inte ha i dem, han kanske blir trött i huvudet av dem? Men vi får kämpa på med att ha i dem.

Hittills har Gustav inte velat teckna själv så mycket, bara "kaka". Viktigt, eller hur! Men vi vet att han förstår mer tecken än han gör själv. Och han ljudar mycket om vi tecknar något, ex till olika djur. Men igår hade han tecknat dricka eller vatten, och även kossa. Kanske är det på gång att lossna? Vi får skärpa oss och teckna, teckna, teckna, kombinerat med ljud. För det är också något vi tycker han har blivit bättre på, nämligen att höra. Jag kan säga saker till honom (vanligt förekommande meningar eller ord) och han reagerar adekvat på dem innan jag har hunnit tecknat ordet. Är han mer alert efter ep-operationen eller är det andra naturliga utvecklingsprocesser? Hur som helst väldigt tillfredsställande att se. Mera, mera!

Vi har fått tid för CI-operation också, 18:e april. Äntligen! Han ska få sitt första CI på vänster sida.10 dagar innan dess ska vi börja med inskolning på förskolan. Får se om vi kanske skjuter fram det lite till efter CI-operationen, så att han inte drar på sig onödiga förkylningar. Lite positiva saker alltså!

Här näst väntar vår första TUFF-vecka i v 13 (teckenspråksutbildning för föräldrar). Hela familjen åker iväg en vecka till Kungälv och Nordiska folkhögskolan för att lära oss teckenspråk. De ordnar barnpassning och läxhjälp för barnen. Spännande, på många sätt!