torsdag 28 mars 2013

TUFF

Oj oj, tiden  går och jag har inte hunnit med att uppdatera bloggen på länge. Så e de... :-) Väldigt roligt att se att så många följer bloggen!

Nu är det drygt 6 veckor sedan Gustav genomgick epilepsikirurgin. Och det verkar som att han aldrig har mått så bra som nu! Fortfarande lyser attackerna med sin frånvaro, tack o lov. Det känns fantastiskt bra så klart. Han är mer "alert" och nyfiken. Han gör saker som han inte gjorde innan operationen, tex försöka sätta i ett bankkort i en bankdosa. Det kräver lite pilleri och klureri innan kortet kommer på plats. Före operationen hade han inte tålamod med sådant utan kastade iväg det direkt. Nu kan han sitta en liten stund och pilla med det innan han antingen lyckas eller ger upp. Framsteg! Fortfarande har han inget stort tålamod med pilleri-saker, men vi märker en förbättring. Det är som att det är något som legat och stört i huvudet på honom hela tiden, och nu är det borta och "dimman kan börja lätta".

Han har fortfarande höga doser av ep-mediciner. Men vi har påbörjat uttrappning av Keppra nu. Väldigt långsam takt, men ändå. Vi är glada för allt som ska minskas! Jag frågade vår läkare vad de tror om hans prognos för frånvaroattackerna. Hon kan naturligtvis inte ge något enkelt svar på den frågan, men hon tycker det är väldigt bra att han inte har haft någon attack ännu. Men, med tanke på att han krävt stora doser av flera sorters mediciner och ändå inte varit attack-fri, så vågar de inte hoppas alltför mycket på att han blir helt fri från attacker. De kan inte lova någonting. Så klart. Vi hoppas dock att högre makter är med oss och låter honom slippa attackerna framöver... Fortsätt att be för honom!

I  eftermiddag kom vi hem från vår första TUFF-vecka (TeckenspråksUtbildning För Föräldrar) på Nordiska folkhögskolan i Kungälv. En annorlunda men väldigt rolig och givande vecka. Det var mellan måndag och torsdag eftersom det är långfredag i morgon, annars ska det vara en hel vecka. Vi kommer vara på TUFF 1 hel vecka 3 ggr/år i tre år framöver. Vi är 6 familjer i vår grupp och vi kommer följas åt hela utbildningen.

Mellan 9 och 15:30 var jag och Tomas på lektion (inklusive 2 fikaraster och lunch!). Barnen lämnades på "dagis" 5 minuters gångväg därifrån. Ingen inskolning här inte. In med barnen och "hejdå, hoppas ni får det bra" - typ och tillbaka till lektionen. :-) Konstigt nog har det gått jättebra! Det var tre fröknar där varav en var döv. Alla tecknade hela tiden, men de hörande talade också vid behov. A och V har lärt sig massor denna veckan! Och nya kompisar har de fått som också tecknar en del. Idag, sista dagen, var det två fröknar på dagiset, och bägge var döva. Men A och V hade förstått dem och även gjort sig själva förstådda tydligen!

Jag och Tomas har också lärt oss massor denna veckan. En hel del var repetition men det behövdes, vi har glömt mycket sen i höstas. Men mot slutet av veckan kände vi oss rätt trygga i vårt tecknande och vågade teckna med lärarna även på rasterna :-)

Det har varit en väldigt skön vecka helt klart. Vi bodde i ett hus; Bed & Breakfast-boende där det ingick allt utom kvällsmat/middag. Förutom att få maten serverad kändes det väldigt lyxigt att ha barnen på dagis medan vi satt på lektioner. Nästa vecka vi ska dit är v 35. Nu ska vi bara hålla igång tecknandet över sommaren! Det ska nog gå bra. Idag lärde sig Gustav ett nytt tecken: flingor. Bra. :-)

2 kommentarer:

  1. Hej!
    Vill bara berätta att jag hittat hit via en länk på din FBsida! Ska försöka följa din blogg!
    Ses vecka 35!
    Ha det fint!
    Kram från Görel

    SvaraRadera
  2. Roligt att du hittat hit, Görel! Ses!

    SvaraRadera