tisdag 23 oktober 2012

Plus och Minus

Ibland händer det där lilla extra som får lasset att stjälpa över. Som idag, då kommunen ringde och meddelade att vi fått förskoleplats åt Gustav på ett ställe vi inte önskat. Jag är så grymt besviken! Mycket är kämpigt i vardagen som det är, men vi gör så gott vi kan, vi håller oss över ytan. Kunde inte vi fått placering där vi önskade, EN enda grej som går vår väg? Jag är kanske onödigt ledsen och negativ, det kan ju förhoppningsvis bli bra. Gustav kanske får en resurs som är klockren för honom, som hjälper honom att utveckla sina kommunikationsvägar mm. Jag får hoppas det! Men i hjärtat känns det tungt! Och det finns ju omplaceringskö.

Annars känns det som att det har stått stilla kring utredningarna om Gustav ett tag. Så i måndags 15/10 var jag ledig och började ringa lite samtal för att "jaga på" det hela. Jag hade veckan innan mailat vår läkare som sköter Gustavs epilepsi för att få svar från senaste EEG´t, men hon hade inte mailat tillbaka. Jag ringde då till neurologmottagningen på Östra för att höra om de hade något besked. Det är ju dom som ska ta ställning till ev video-EEG. Sköterskan där skulle kolla upp det under dagen, men ringde aldrig åter. Sen ringde jag CI-teamet i Göteborg för att höra vad nästa steg är. De hade telefontid som jag missade. Typiskt! På eftermiddagen hämtade jag posten. Där låg en kallelse till både hörselkoll och läkaren i CI-teamet i Göteborg! Perfekt! Dagen efter kom kallelse till Alingsås barnmottagning för uppföljning av förkylningsastman. Tackar tackar! Det bästa med det besöket är att det blir hos vår läkare som sköter epilepsin, hon randar sig där denna hösten. Så hon känner redan Gustav :-).

Tyvärr är Gustav inne i en period med mycket attacker. Vi håller på att sätta ut en medicin (Hermolepsin) eftersom han blev så trött av den höga dosen, och samtidigt sätter vi in en annan (Trileptal). Men kanske att utsättningen gått för fort, för han har attack nästan varje dag nu. Inte bra, vi är ju oroliga att epilepsin ska bli värre. Så nu behåller vi doserna ett tag för att se om det lugnar ner sig. Vi har höjt Keppra-dosen med 1 ml också.
 
Denna veckan är det teckenspråkskurs igen, tre heldagar. Roligt och givande! Gustav förstår mer och mer tecken också. Det går inte fort, men alla framsteg jublar vi över. Just nu tränar vi på tecknet för kaka. Viktigt, eller hur! Gustav är hos farmor och farfar under tiden vi är på kurs. Vi är så tacksamma för all hjälp med barnpass som vi får!

1 kommentar:

  1. Ja Jenny, ni har en hel del att stå i, skönt att höra att ni håller er över ytan, men en eloge till dig som orkar ringa runt och söka information, men vad gör man inte för sitt barn och sin egen situation, man vill veta så mycket det går och få svar såkåklart! förresen, jag kan också tecknet kaka och baka nu så han och jag kanske ska ta oh leka med lera nån gång ;) kram till dig!

    SvaraRadera