Operationen inställd...

Jaa, det är sant. Vi är hemma igen. Så här gick det till:
Gustav hostade någon enstaka gång igår kväll och även någon gång i morse. Inget allvarligt, så vi åkte ner till Sahlgrenska som planerat. Gustav somnade i bilen och fortsatte sova i vagnen en stund då vi satt i väntrummet på avdelningen. Efter en halvtimma vaknade han med världens krupphosta! Han lät värre än någonsin. Så det var bara att packa ihop oss igen och åka hem...

Väl i bilen fortsatte Gustav att hosta och vara tät i luftrören, så vi åkte till vårdcentralen i Vårgårda. De tog ett halsprov på honom och det visade sig att han också har halsfluss! Han fick utskrivet penicillin, kortison och hostmedicin. Av någon anledning tyckte inte läkaren att han behövde inhalera utan att det räckte med de inhalationer som vi har själva. Innan vi hämtade ut recepten åkte vi upp till farmor och farfar. Väl där blev Gustav jättetät och hostig, så vi åkte snabbt ner till vårdcentralen igen.

Nu fick han inhalera två sorters mediciner och ta sitt kortison. Men det täta ville inte släppa helt, och skällhostan fortsatte att eka i byggnaden. Så vi fick åka vidare till barnakuten i Borås. Där fick han inhalera ett par omgångar till. Det hjälpte väl en del, men skällhostan är kvar. Sen fick vi åka hem och hoppas på att det blir bättre eller komma tillbaka om det behövs.

På vägen hem hostade han en del men var inte så tät. Däremot kräktes han ner hela baksätet... Bara att städa! ;-) Så efter lite kvällsmedicinering har vi intagit soffan. Känns som att det kan bli en lång natt.
Men vi har fått en ny tid för operationen om två veckor. Fantastiskt att de kunde ordna det så snart! Och kanske var det tur att han blev så hostig, för annars hade vi inte upptäckt halsflussen och jag vet inte hur bra det hade varit att söva ett barn med pågående halsfluss? Det kanske finns en mening med allt ändå...
Men tack alla för allt stöd vi får på olika sätt! Det känns gott!
God natt.

Dags för epilepsikirurgi

I morgon, måndag, är det tänkt att Gustav ska skrivas in på Sahlgrenska för att opereras för sin epilepsi. Vi har försökt att isolera oss så mycket som möjligt senaste veckan för att Gustav inte skall bli förkyld eller bli sjuk på annat sätt. Tyvärr har en av bröderna varit förkyld i veckan, så risken finns ju att han åker på det ändå, men vi får hålla tummarna att han inte drabbas. Det vore minst sagt synd, för i så fall blir operationen inställd.

Kl 10 skall vi vara på plats för inskrivning i morgon. Dagen kommer gå åt till provtagning, narkosbedömning, duschning och diverse samtal. Operationen sker sedan på tisdag. Jag och Tomas kommer var nere båda två de första dagarna, sedan får vi se hur vi lägger upp det. Det är ju lite logistik kring de andra gossarna som ska gå i skolan hemma samtidigt. Som tur är har vi fantastiska vänner och föräldrar som hjälper till med övernattningar och lekstunder. Annars hade det varit betydligt svårare!


Operationen innebär att de öppnar upp skallbenet på höger sida ovanför örat och tar bort den del av tinningloben som innehåller de missbildningar de har sett på röntgen. Det tar ett antal timmar, och efteråt kommer Gustav vara på en uppvakningsavdelning i upp till ett dygn innan han får komma tillbaka till "vanliga" avdelningen. Vi kommer vara kvar på Sahlgrenska till fredagen eller måndagen innan vi flyttas över till Drottning Silvias barnsjukhus, där vi får vara en vecka till. Förhoppningsvis får vi en plats på Ronald McDonald hus så att hela familjen kan bo där nere och vara nära Gustav. Det känns ju viktigt att även Arvid och Viktor kan vara med.

Det är svårt att veta hur tiden efter operationen kommer att vara, hur Gustav kommer må. Kommer han förlora några funktioner tillfälligt? Eller rentav permanent (oron som kommer in...)? Om man ska tro på läkarna så har de sagt att detta inte kommer påverka honom så mycket, att vi inte kommer märka så mycket på honom (när allt är läkt och han mår bra igen). Han har allt att vinna på operationen och inte så mycket att förlora, sett i ett livskvalitetsperspektiv. Som det är nu medicinerar han med 3 olika sorters mediciner mot EP och har ändå attacker. Det är ohållbart att fortsätta som det är, då det troligtvis inte kommer bli lättare att medicinera honom med åren och det även kan försämra hans kognitiva förmåga med tiden. Därför är operation ett bra alternativ. Jag har läst en del på nätet, och tydligen rekommenderar man EP-kirurgi mer och mer vid svårbehandlad epilepsi (om den är tillgänglig för kirurgi vill säga) då det har visat sig ge goda resultat. Hur det kommer bli för Gustavs del vet vi inte riktigt. Han kommer kanske inte bli helt fri från sina attacker, men de blir antagligen lättare att medicinera och med lägre doser mot idag.

Så ni får gärna knäppa era händer och be en bön för Gustav att allt ska gå bra. Eller hålla tummarna om ni hellre vill det. :-)

Video-EEG

Veckan som gick tillbringades på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Vi var där mellan måndag eftermiddag till torsdag eftermiddag. På måndagen kopplades Gustav upp med EEG't, 22 elektroder tror jag att det var. Först sattes elektroderna på, sedan en nätmössa för att hålla det på plats, sedan tejp runt huvudet och slutligen en skyddshjälm så att han inte skulle kunna riva loss dem. Säkerligen inte alls bekvämt, men han fann sig i det rätt så bra ändå. Barn är fantastiskt anpassningsbara! Sedan kopplades han upp på en dator med tillhörande videokamera. Han var hela tiden uppkopplad och ständigt videofilmad.

Vi hade ett enkelrum med två sängar och en toalett med dusch. Gustav kunde gå runt i rummet, kopplad till datorn med en 5m lång kabel. Min uppgift blev att dels roa Gustav på alla tänkbara sätt, och dels se till att han hela tiden var i bild. Dit Gustav gick fick jag också vrida kameran, det var tyvärr ingen vidvinkel på kameran. Lekterapin kom med en massa leksaker som Gustav kunde roa sig med. Fantastiskt bra med lekterapin!

Syskonen kom och hälsade på på tisdagskvällen, och morbror Anton på onsdagen. Ljusglimtar under vistelsen! Tomas löste av mig på onsdag eftermiddag så jag kunde åka hem och jobba. De stora gossarna fick sova över hos kompisar en natt för att lösa vår logistik - tack!

Gustav fick tre attacker under vårdtiden, och läkarna nöjer sig med det. Gustav har ju en liten missbildning i höger tinninglob, och den är sannolikt med och bidrar till epilepsiattackerna. Därför har läkarna beslutat sig för att operera bort missbildningen för att förhoppningsvis få bort attackerna, eller åtminstone blir bättre. Det kommer sannolikt bli av i slutet av januari (om ingen vanlig förkylning sätter stopp för planerna eller annan infektion). Snabba ryck alltså. Innan dess återstår träffar med kirurgen, sjukgymnast och psykolog.

Hur känns detta då? Bra på ett sätt, att det finns något att göra åt epilepsin. Å andra sidan... det orkar vi nog inte ens tänka på. En dag i taget. Och be till Gud att han är med...

Laddar inför video-EEG

Nytt år, nya utmaningar. Definitivt. Julen har varit bra måste jag säga. Skönt att vara hemma och lediga hela familjen samtidigt! Det behövs. Nyårsafton fick dock tillbringas hemma själva då Gustav antagligen hade magsjuka, men vi andra klarade oss och kunde fira!

I morgon, måndag, ska vi infinna oss på Östra för video-EEG. Den senaste månaden har Gustavs attacker minskat till ungefär var 6:e dag, vilket får anses som bra. Då har han stått på Keppra 3,5ml, Trileptal 5,5ml och Hermolepsin 8ml. I torsdags kväll påbörjade vi minskningen av medicinerna inför video-EEG't för att han ska få attacker som går att registrera. Vi minskade då Keppra till 2,5ml. På lördagen hade han 4 attacker! Tänk, vad 1ml medicin kan göra! Synd bara att det inte var måndag så att de registrerades. :-( Än så länge har han inte haft någon attack idag. I kväll ska vi minska Trileptal till 3,5ml, och sedan är det bara att hålla tummarna att attackerna kommer i morgon och på tisdag så att vi inte behöver vara kvar på Östra så länge.

Jag hade aldrig trott att jag skulle hoppas på att Gustav får attacker, för det är verkligen hemskt. Men nu gör jag det. För om han inte får några attacker nästa vecka då måste vi sättas upp för nytt video-EEG, och allt drar ut på tiden. Vi vill ju bara få gjort den här undersökningen nu så att man kan gå vidare med nästa steg. CI här näst förhoppningsvis.