Video-EEG

Veckan som gick tillbringades på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Vi var där mellan måndag eftermiddag till torsdag eftermiddag. På måndagen kopplades Gustav upp med EEG't, 22 elektroder tror jag att det var. Först sattes elektroderna på, sedan en nätmössa för att hålla det på plats, sedan tejp runt huvudet och slutligen en skyddshjälm så att han inte skulle kunna riva loss dem. Säkerligen inte alls bekvämt, men han fann sig i det rätt så bra ändå. Barn är fantastiskt anpassningsbara! Sedan kopplades han upp på en dator med tillhörande videokamera. Han var hela tiden uppkopplad och ständigt videofilmad.

Vi hade ett enkelrum med två sängar och en toalett med dusch. Gustav kunde gå runt i rummet, kopplad till datorn med en 5m lång kabel. Min uppgift blev att dels roa Gustav på alla tänkbara sätt, och dels se till att han hela tiden var i bild. Dit Gustav gick fick jag också vrida kameran, det var tyvärr ingen vidvinkel på kameran. Lekterapin kom med en massa leksaker som Gustav kunde roa sig med. Fantastiskt bra med lekterapin!

Syskonen kom och hälsade på på tisdagskvällen, och morbror Anton på onsdagen. Ljusglimtar under vistelsen! Tomas löste av mig på onsdag eftermiddag så jag kunde åka hem och jobba. De stora gossarna fick sova över hos kompisar en natt för att lösa vår logistik - tack!

Gustav fick tre attacker under vårdtiden, och läkarna nöjer sig med det. Gustav har ju en liten missbildning i höger tinninglob, och den är sannolikt med och bidrar till epilepsiattackerna. Därför har läkarna beslutat sig för att operera bort missbildningen för att förhoppningsvis få bort attackerna, eller åtminstone blir bättre. Det kommer sannolikt bli av i slutet av januari (om ingen vanlig förkylning sätter stopp för planerna eller annan infektion). Snabba ryck alltså. Innan dess återstår träffar med kirurgen, sjukgymnast och psykolog.

Hur känns detta då? Bra på ett sätt, att det finns något att göra åt epilepsin. Å andra sidan... det orkar vi nog inte ens tänka på. En dag i taget. Och be till Gud att han är med...