Dags för epilepsikirurgi

I morgon, måndag, är det tänkt att Gustav ska skrivas in på Sahlgrenska för att opereras för sin epilepsi. Vi har försökt att isolera oss så mycket som möjligt senaste veckan för att Gustav inte skall bli förkyld eller bli sjuk på annat sätt. Tyvärr har en av bröderna varit förkyld i veckan, så risken finns ju att han åker på det ändå, men vi får hålla tummarna att han inte drabbas. Det vore minst sagt synd, för i så fall blir operationen inställd.

Kl 10 skall vi vara på plats för inskrivning i morgon. Dagen kommer gå åt till provtagning, narkosbedömning, duschning och diverse samtal. Operationen sker sedan på tisdag. Jag och Tomas kommer var nere båda två de första dagarna, sedan får vi se hur vi lägger upp det. Det är ju lite logistik kring de andra gossarna som ska gå i skolan hemma samtidigt. Som tur är har vi fantastiska vänner och föräldrar som hjälper till med övernattningar och lekstunder. Annars hade det varit betydligt svårare!


Operationen innebär att de öppnar upp skallbenet på höger sida ovanför örat och tar bort den del av tinningloben som innehåller de missbildningar de har sett på röntgen. Det tar ett antal timmar, och efteråt kommer Gustav vara på en uppvakningsavdelning i upp till ett dygn innan han får komma tillbaka till "vanliga" avdelningen. Vi kommer vara kvar på Sahlgrenska till fredagen eller måndagen innan vi flyttas över till Drottning Silvias barnsjukhus, där vi får vara en vecka till. Förhoppningsvis får vi en plats på Ronald McDonald hus så att hela familjen kan bo där nere och vara nära Gustav. Det känns ju viktigt att även Arvid och Viktor kan vara med.

Det är svårt att veta hur tiden efter operationen kommer att vara, hur Gustav kommer må. Kommer han förlora några funktioner tillfälligt? Eller rentav permanent (oron som kommer in...)? Om man ska tro på läkarna så har de sagt att detta inte kommer påverka honom så mycket, att vi inte kommer märka så mycket på honom (när allt är läkt och han mår bra igen). Han har allt att vinna på operationen och inte så mycket att förlora, sett i ett livskvalitetsperspektiv. Som det är nu medicinerar han med 3 olika sorters mediciner mot EP och har ändå attacker. Det är ohållbart att fortsätta som det är, då det troligtvis inte kommer bli lättare att medicinera honom med åren och det även kan försämra hans kognitiva förmåga med tiden. Därför är operation ett bra alternativ. Jag har läst en del på nätet, och tydligen rekommenderar man EP-kirurgi mer och mer vid svårbehandlad epilepsi (om den är tillgänglig för kirurgi vill säga) då det har visat sig ge goda resultat. Hur det kommer bli för Gustavs del vet vi inte riktigt. Han kommer kanske inte bli helt fri från sina attacker, men de blir antagligen lättare att medicinera och med lägre doser mot idag.

Så ni får gärna knäppa era händer och be en bön för Gustav att allt ska gå bra. Eller hålla tummarna om ni hellre vill det. :-)