söndag 26 maj 2013

CI-inkoppling!

I onsdags var det äntligen dags för inkoppling! Tänk, i juni förra året (2012) påbörjade vi CI-utredningen på Sahlgrenska. Då träffade vi en läkare, Ylva Dahlin Redfors, som gick igenom hela hans hälsohistoria och hörselskadediagnosen auditiv neuropati. Hon skrev också remiss till neurologerna, ifall det var något hinder för deras del att sätta in ett CI på höger sida där vi visste att han hade en missbildning i hjärnan. Skulle det operera epilepsin eller inte, och skulle ett CI på den sidan ställa till det då?

Resten är historia, neurologerna började undersöka mer. CI-operationen fick skjutas på framtiden till förmån för epilepsiutredningen. LångtidsEEG gjordes och epilepsioperationen blev ett faktum i februari 2013. När Gustav återhämtat sig efter den operationen gjordes CI-operationen 18:e april 2013.. Och nu skulle Ci't äntligen kopplas in!


Inkopplingen gick väldigt bra. Vi var verkligen undrande innan över hur Gustav skulle reagera, om han skulle vilja ha CI't på sig, om han skulle reagera på några ljud, om han skulle kunna sitta stilla i en timma medan de justerade CI't. Men våra farhågor kom på skam! Han satt kvar i mitt knä, visserligen med mutor i form av godis och russin, medan de justerade in processorn till CI't. Han tog av sig CI't ett antal gånger, men vi fick det på plats igen. Han reagerade på testtonerna som hördes i rummet - fantastiskt att se! Och när de hade kopplat in hela ljud bilden och höjde lite mer, då blev han rädd och skrek. En bra reaktion, då vet vi att han får in ett nytt ljud. Och sen dess har han CI't på sig faktiskt hela tiden förutom när han sover. Han accepterar det mycket bättre än sina vanliga hörapparater. Än så länge är ljudet lågt inställt, men vi kan ha det på högsta inställda ljudet utan problem. I morgon ska vi in till Sahlgrenska och justera CI't igen.



Med facit i hand är vi glada att operationerna kom i den ordning de gjorde. Gustav mår så mycket bättre nu efter epilepsioperationen och är mer välfungerande. Vi tror att han har större nytta av sitt CI idag än vad han hade haft innan epilepsioperationen. Och fortfarande har han inte haft en enda attack sedan operationen! Halleluja!

All for now!


7 kommentarer:

  1. Blir så glad att jag fäller en tår.

    SvaraRadera
  2. Åh vad roligt att höra att det gått bra!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja det är skönt! Idag höjde vi upp det ytterligare så nu ska det bli spännande att se om han reagerar mer.

      Radera
  3. ♥ älskade duktiga lilla Gustav!

    SvaraRadera
  4. Har en tjej med vi och epilepsi , hon har ej kunnat ha sitt ci pga ständiga kramper:( skulle också vilja göra en ep operation, vi har försökt minska hennes ep i 5 år utan resultat. Blir bara värre.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Låter tufft, Natali! Hos Gustav utgick epilepsin från en missbildning i hjärnan som var tillgänglig för att opereras bort. Vet man hur kramperna ser ut i hjärnan på er dotter, var de utgår ifrån? Har läkarna diskuterat operation? Det finns ju så vitt jag har förstått olika sorters epilepsi, en del går att operera, andra inte. Ja, det är en fruktansvärd sjukdom på alla sätt. Och man tacksam för att det finns mediciner, men biverkningarna är inte roliga... Styrkekram till er!

      Radera