Framsteg!

Sommaren har nästan gått och det var längesedan jag uppdaterade här. Men inga nyheter är goda nyheter, kan man nästan säga. Det vill säga inga "stora" ting har hänt så som operationer eller andra dramatiska händelser, men så klart har det hänt mycket med Gustav! Positiva ting!

Gustav har nu haft sitt CI i snart 3 månader. Vi upplever att han hör bättre med sitt CI, han gör fler ljud och har även börjat teckna mer. Innan han fick CI hörde han kring 60dB, nu hör han kring 40dB - en klar förbättring. Ännu är CI´t inte färdiginställt, förhoppningen är att han ska kunna höra kring 20dB.

CI´t är inställt på 4 olika program där prog 1 är den lägsta förstärkningen och prog 4 är den högsta. Efter justeringarna hos CI-ingenjören är den på program 1 och man försöker sedan successivt byta program tills man hamnar på 4:an. Vid nästa besök hos ingenjören lägger han om programmen så att program 4 blir program 1, och så läggs nya förstärkningsnivåer in på program 2-4. Hittills har det gått relativt problemfritt att byta upp programmen, men efter den senaste justeringen som var 19/6 har vi inte kunnat gå ifrån program 1. Så fort vi sätter på program 2 kastar han av sig CI´t, och tvingar vi honom att ha kvar CI´t en liten stund blir han ledsen. Det är för ovant ljud för honom, det ser ut som att det gör ont på honom eller att han blir rädd helt enkelt. Vi var hos CI-läkaren Radi Jönsson för ett par veckor sedan, och hon informerade om att vid auditiv neuropati (hans hörselskada) kan det vara så ibland att man kommer till en nivå där hörselnerven behöver präglas på ljuden under en längre tid innan det går att höja igen. Så vi är väl på en sådan nivå just nu helt enkelt.

Nästan med en gång efter inkopplingen började Gustav teckna mer, något jag har hört att fler barn har börjat göra som fått CI. Sedan dess och under sommaren har han blivit mer kommunicerande över huvudtaget, vilket känns som det viktigaste av allt. Nu ger han mer ögonkontakt mot tidigare, är intresserad av vad som händer runt omkring honom, visar sin vilja och försöker uttrycka vad han vill ha eller inte ha. Han ljudar mycket, fortfarande mest vokaler, men även ssss-ljud, sch-ljud och k-ljud. Han säger ett fåtal ord som man hör vad det är, ex "babaaa" = banan, "kakk" = katt, "bubba" = blomma.

Vi säger om och om igen att det är som om Gustav börjat ett nytt liv efter EP-operationen i februari. Efter det har han blivit mer och mer "fungerande" och börjar vara som "vanliga" barn. Fortfarande är han långt efter i sin allmäna utveckling, men det känns som att han hämtar sig. Från att ha haft tre EP-mediciner vid operationen har han nu två kvar, varav den ena är under uttrappning: Tegretol (gamla Hermolepsin). Det är den medicin läkarna tror att han blir så trött av. Nu har han 3ml på morgonen och 5ml på kvällen, och han är inte alls lika trött längre (som mest har han haft 17ml morgon och kväll!). För någon vecka sedan hände det för första gången att han inte sov på hela dagen! Och det gick jättebra! Men vissa dagar sover han, andra inte. Det beror lite vad som händer under dagen. Men det känns väldigt skönt att kunna hitta på saker även på förmiddagarna nu, och inte behöva stanna hemma för att han behöver sova. Planen är att han ska ha en medicin kvar i ca 1 år (Trileptal), och sedan förhoppningsvis kunna sätta ut den också. Det bästa av allt är att Gustav har varit anfallsfri helt efter operationen! Det är helt otroligt!

En stor händelse skedde igår kväll. Gustav kissade på toaletten för första gången! Tjohoo! Vad vi har försökt med detta tidigare men inte lyckats, och så äntligen händer det! I morse var blöjan torr, så vi satte honom på toaletten, men inte en droppe. Men vi försökte några gånger till under morgonbestyren, och på 4:e försöket kissade han. Tänk vad glad man kan bli för lite kiss, i alla fall när det hamnar på rätt ställe!

I morgon ska vi börja med AVT (Auditory Verbal Therapy) på hörsel- och dövverksamheten. Det är en handledningsform där föräldrar får regelbundet stöd i att hjälpa sitt barn med CI eller hörapparater att utveckla talspråk genom att använda sin hörsel och förmåga att lyssna optimalt. Vi har inte kunnat göra detta tidigare med Gustav då han har saknat förmåga att kunna koncentrera sig längre stunder. Nu tror vi att detta är möjligt i åtminstone större utsträckning mot tidigare. Med mindre mediciner i kroppen och inga epilepsiattacker som ligger och stör, så kan han koncentrera sig bättre. Vi får se hur det går i morgon, men jag hoppas att han har nytta av det.