Kallelse

Nu har vi fått en kallelse till Östra för video-EEG. 7:e januari ska vi checka in och bli instängda i ett rum. 1-5 dagar tar det, beroende på hur många attacker han får. Det blir skönt att få det gjort, men samtidigt har man en viss vånda. För det första: hur kommer det gå för Gustav (och oss föräldrar) att vara instängd i ett rum i kanske 5 dygn? Han ska ha en elektrod-mössa på sig hela tiden och videofilmas. Det finns tv och dvd och toalett på rummet. Jag gissar att jag och Tomas får turas om vartannat dygn, annars blir vi nog tokiga. Får försöka tänka ut roliga sysselsättning för Gustav. För det andra: vad blir resultatet och vad kommer härnäst? Operation av epilepsin? Det är ju på något sätt det vi hoppas på eftersom medicineringen inte fungerar så bra, men samtidigt en så skrämmande tanke... Det är verkligen hjärnkirurgi vi pratar om!

Och mitt i allt en CI-operation. Nu vet vi inte om CI-teamet vill invänta svaret från video-EEGt innan de ger oss en operationstid. Jag ska ringa dem i veckan som kommer och höra om de har någon plan. Vi vill ju helst att de opererar in CI så snart det går för att inte förlora ännu mer tid, men det ligger utanför våra händer.

Gustav har det rätt besvärligt med attacker nu. Vi har höjt både Keppra och Trileptal men det hjälper inte än. Den senaste veckan har han haft en attack per dag utom i tisdags och idag. Inte bra! Jag inbillar mig att det blev sämre med attackerna efter höjningen av Keppran från 3 till 4,5 ml. Jag får höra med vår läkare i veckan. Anledningen att vi höjt doserna på dessa två mediciner är just att Gustav har fått fler attacker än vanligt, och fick därför avbryta utsättningen av Hermolepsin. Nu hoppas vi att attackerna blir färre så han blir av med Hermolepsinet. Hm, verkar inte gå så bra ännu!

I morgon ska vi till Borås och träffa en lärare från TUFF-utbildningen (Teckenspråksutbildning För Föräldrar). Läraren är helt döv, så vi har fått öva på att teckna våra frågor. Så långt bra, men vi ska ju förstå vad han tecknar för svar också! :-) Vi kommer nog gå TUFF med start nästa år.

Häromdagen tecknade vi "Rudolf med röda mulen" för Arvid o Viktor. De höll på att skratta ihjäl sig först, men nu försöker de härma efter. Kul!

Nä, nu är det dags för lite nattsömn. God natt!

Jahaja

I måndags var psykologen från CI-teamet här och gjorde en utvecklingsbedömning på Gustav. Psykologen var väldigt bra med Gustav och tog det i hans takt. Han sa bland annat att Gustav har ett dövt beteende. Denna otålighet som han har och kastar iväg saker när den är ointressant eller för svår, det är typiskt för döva enl. honom. Psykologen kunde inte se att Gustav skulle ha några andra handikappi nuläget (typ utvecklingsstörning eller förståndshandikappad), utan att det är hans hörselnedsättning som sätter käppar i hjulen för honom.

Märkligt, vi vet ju att han hör dåligt men har ändå trott att han hör lite grand, och det gör han nog. Med dövt beteende, det säger ju ändå en del om allvaret i hörselskadan. Plötsligt sjunker det in... Psykologen undrade också varför det dröjt så länge att få ett CI. Jaa, bra fråga hörru, men tiden har på något sätt gått. Vi fick ju besked om hörselskadan i april i år, och varför inget hände innan dess - vi har inget svar! Och sen kom en sommar med semesterar då allt står stilla, men vi har hela tiden ändå varit högprioriterade i Borås hos ÖNH. Men det går upp för oss nu att det verkligen är bråttom med CI för att inte förlora värdefull tid, vilket vi redan har gjort. Så om alla på sjukhusen kan skynda sig nu så vi får en operationstid, så är jag tacksam!

Det jag oroar mig lite för är om ett CI ställer till det för ev operation av epilepsin. Om han får sitt CI på höger sida, vilket som vi förstod det är mest lämpligt eftersom han är högerhänt, kommer det då vara i vägen för en  epilepsioperation? Och om han får CI't på vänster sida istället just av den orsaken, kommer det fungera sämre då för honom? Många frågor och inga svar. Och inte heller jag som beslutar om dom. Men jag hoppas att de diskuterar snabbt och kommer med besked.

Fick veta igår att vi står i kö för video-EEG. Så bra! Hoppas vi kan bli upp-prioriterade på listan med tanke på CI-operationen. Det sägs vara lång kö. Undrar bara HUR lång.

Vi har gått med i barnplantorna barnplantorna.se. Det känns som att vi behöver kontakt med andra i liknande situationer för att få lite mer "koll på läget". Vi känner ingen i vår närhet med vare sig hörselskada eller CI, så andra kontaktformer är nödvändiga. Har fått tips på ett par facebook-grupper av en annan bloggare, skönt. Har även spanat in några andra bloggar. Givande!

Nästa vecka är det sista dagarna på teckenspråkskursen. Slutspurt! Vi vill verkligen lära oss, men det är trögt att börja teckna mellan oss "hörande". Vi har lärt oss massor, men att få till det i vardagen... Till Gustav blir det stödtecken, men vi slarvar ibland. Och först nu efter psykologens besök har vi verkligen förstått hur nödvändigt det är med teckenspråk för honom. OM det inte kommer fungera med CI, då har han bara teckenspråk så vi måste verkligen teckna. Teckna teckna teckna. Och vi vill ju!

Annars gjorde Gustav ett nytt ljud idag. Han har lärt sig hur grisen låter. Jag pekade på en bild föreställande en gris som Gustav kom bärande på, tecknade gris och lät som en gris. Och Gustav svarade med ett harklande lite. Om och om igen! Såå kul!

CI-utredningen börjar ta fart!

Idag har vi varit på Sahlgrenska igen på CI-utredning. Vi träffade både en audionom, som gjorde hörseltest, och dr Radi Jönsson som är den ansvariga läkaren för CI-teamet i Göteborg. Det var ett lyckat sjukhusbesök med ett för en gång skull lyckat hörseltest med Gustav (lyckat så till vida att han faktiskt satt still och reagerade på ljud i flera minuter...!). Detta trots att dagen startade med en EP-attack. Det konstaterades som tidigare att hörseln inte är märkbart bättre med hörapparater, och den är inte bra alls, varken med eller utan hörapparater...

Efter hörseltestet fick vi ett långt och bra samtal med läkaren, som gav massor med ny bra information. Hon sa rakt ut att med Gustavs typ av hörselskada finns det mycket små, eller inga, möjligheter att utveckla ett fungerande talspråk utan hjälp av CI. Vi har i våra funderingar tyckt att det är konstigt att ett implantat skulle kunna fungera eftersom det egentligen inte verkar vara något fel på örat, utan snarare nerven eller "anslutningen" till hjärnan. Vi har ju dessutom gjort några ABR-undersökningar med inget resultat alls. Hon förklarade det som att det sannolikt är så att ljudet som skickas i nerven inte är synkroniserat i alla "kanaler", så därför fångar hjärnan inte upp något sammanhängande som kan tolkas som tal. Ett CI hjälper till att skicka en mycket renare och synkroniserad signal, så hjärnan får något enhetligt att börja lära sig tolka. Men även med ren signal in är det oerhört mycket för honom att lära in sedan! Så summa kardemumma planeras det för att Gustav kommer få ett CI inom två månader! Stort och lite omskakande, men samtidigt skönt att det är fattat ett beslut.

Vi fick dessutom lite smäll på fingrarna för att vi inte använder hörapparaterna så flitigt. Vi som tyckte vi varit duktiga som haft i dem ett par timmar om dagen, fast vi inte märker någon positiv effekt alls på hans hörande. Det är dock väldigt viktigt att skicka in så mycket ljud som möjligt i hörselnerverna så att hjärnan tvingas hålla de kanalerna öppna. Det kommer han ha stor nytta av även efter ett implantat är på plats. Nu är det alltså disciplin som gäller! Från morgon till kväll ska de vara i så vi kommer få jaga honom ännu mer! Men på något sätt känns det mer motiverat nu när man har ett specifikt mål med det hela.