I måndags var psykologen från CI-teamet här och gjorde en utvecklingsbedömning på Gustav. Psykologen var väldigt bra med Gustav och tog det i hans takt. Han sa bland annat att Gustav har ett dövt beteende. Denna otålighet som han har och kastar iväg saker när den är ointressant eller för svår, det är typiskt för döva enl. honom. Psykologen kunde inte se att Gustav skulle ha några andra handikappi nuläget (typ utvecklingsstörning eller förståndshandikappad), utan att det är hans hörselnedsättning som sätter käppar i hjulen för honom.
Märkligt, vi vet ju att han hör dåligt men har ändå trott att han hör lite grand, och det gör han nog. Med dövt beteende, det säger ju ändå en del om allvaret i hörselskadan. Plötsligt sjunker det in... Psykologen undrade också varför det dröjt så länge att få ett CI. Jaa, bra fråga hörru, men tiden har på något sätt gått. Vi fick ju besked om hörselskadan i april i år, och varför inget hände innan dess - vi har inget svar! Och sen kom en sommar med semesterar då allt står stilla, men vi har hela tiden ändå varit högprioriterade i Borås hos ÖNH. Men det går upp för oss nu att det verkligen är bråttom med CI för att inte förlora värdefull tid, vilket vi redan har gjort. Så om alla på sjukhusen kan skynda sig nu så vi får en operationstid, så är jag tacksam!
Det jag oroar mig lite för är om ett CI ställer till det för ev operation av epilepsin. Om han får sitt CI på höger sida, vilket som vi förstod det är mest lämpligt eftersom han är högerhänt, kommer det då vara i vägen för en epilepsioperation? Och om han får CI't på vänster sida istället just av den orsaken, kommer det fungera sämre då för honom? Många frågor och inga svar. Och inte heller jag som beslutar om dom. Men jag hoppas att de diskuterar snabbt och kommer med besked.
Fick veta igår att vi står i kö för video-EEG. Så bra! Hoppas vi kan bli upp-prioriterade på listan med tanke på CI-operationen. Det sägs vara lång kö. Undrar bara HUR lång.
Vi har gått med i barnplantorna barnplantorna.se. Det känns som att vi behöver kontakt med andra i liknande situationer för att få lite mer "koll på läget". Vi känner ingen i vår närhet med vare sig hörselskada eller CI, så andra kontaktformer är nödvändiga. Har fått tips på ett par facebook-grupper av en annan bloggare, skönt. Har även spanat in några andra bloggar. Givande!
Nästa vecka är det sista dagarna på teckenspråkskursen. Slutspurt! Vi vill verkligen lära oss, men det är trögt att börja teckna mellan oss "hörande". Vi har lärt oss massor, men att få till det i vardagen... Till Gustav blir det stödtecken, men vi slarvar ibland. Och först nu efter psykologens besök har vi verkligen förstått hur nödvändigt det är med teckenspråk för honom. OM det inte kommer fungera med CI, då har han bara teckenspråk så vi måste verkligen teckna. Teckna teckna teckna. Och vi vill ju!
Annars gjorde Gustav ett nytt ljud idag. Han har lärt sig hur grisen låter. Jag pekade på en bild föreställande en gris som Gustav kom bärande på, tecknade gris och lät som en gris. Och Gustav svarade med ett harklande lite. Om och om igen! Såå kul!
Håller tummarna för en snabb process! För vår del tog det längst tid att få en tid till röntgen eftersom både narkos och röntgen skulle koordineras. När väl röntgen var gjord hade vi ett operationsdatum inom en månad (om plutten nu håller sig frisk). Jag tror att CI-teamet i Lund hade ett par datum planerade redan när vi bestämde oss för att genomgå en utredning (gjorde hörseltest i narkos i slutet av augusti). Eftersom Gutav hör ännu sämre än Henry är det bara att hoppas att han är högprioriterad. Är det bara aktuellt med ett CI pga hans epilepsi?
SvaraRaderaLycka till!
Emma
Ja vi håller alla tummar som går!
SvaraRaderaNej, han får CI pga hörselnedsättningen. Epilepsin har egentligen inget med hans hörsel att göra, men den är svårmedicinerad och därför kanske man vill göra epilepsikirurgi på honom. Och det området som i så fall opereras sitter i höger tinninglob. Så vi är lite oroliga att de båda operationerna "krockar".
Jag tänker så mycket på er och saknar er! Älskade lilla Gustav. Hoppas det går snabbt med köandet.
SvaraRaderaMoster ska köpa en fin present från staterna till lilla kämpen!
Många Kramar <3
vad roligt att det har gått framåt, tänkte på att han kan härma grislätet och teckna till bilden gris ♥!!! jag gläds åt varje framsteg! och en kram till er som kämpar på, ja håller med dig, hoppas han får en tid snart för CI.
SvaraRaderakram sara