Kallelse

Nu har vi fått en kallelse till Östra för video-EEG. 7:e januari ska vi checka in och bli instängda i ett rum. 1-5 dagar tar det, beroende på hur många attacker han får. Det blir skönt att få det gjort, men samtidigt har man en viss vånda. För det första: hur kommer det gå för Gustav (och oss föräldrar) att vara instängd i ett rum i kanske 5 dygn? Han ska ha en elektrod-mössa på sig hela tiden och videofilmas. Det finns tv och dvd och toalett på rummet. Jag gissar att jag och Tomas får turas om vartannat dygn, annars blir vi nog tokiga. Får försöka tänka ut roliga sysselsättning för Gustav. För det andra: vad blir resultatet och vad kommer härnäst? Operation av epilepsin? Det är ju på något sätt det vi hoppas på eftersom medicineringen inte fungerar så bra, men samtidigt en så skrämmande tanke... Det är verkligen hjärnkirurgi vi pratar om!

Och mitt i allt en CI-operation. Nu vet vi inte om CI-teamet vill invänta svaret från video-EEGt innan de ger oss en operationstid. Jag ska ringa dem i veckan som kommer och höra om de har någon plan. Vi vill ju helst att de opererar in CI så snart det går för att inte förlora ännu mer tid, men det ligger utanför våra händer.

Gustav har det rätt besvärligt med attacker nu. Vi har höjt både Keppra och Trileptal men det hjälper inte än. Den senaste veckan har han haft en attack per dag utom i tisdags och idag. Inte bra! Jag inbillar mig att det blev sämre med attackerna efter höjningen av Keppran från 3 till 4,5 ml. Jag får höra med vår läkare i veckan. Anledningen att vi höjt doserna på dessa två mediciner är just att Gustav har fått fler attacker än vanligt, och fick därför avbryta utsättningen av Hermolepsin. Nu hoppas vi att attackerna blir färre så han blir av med Hermolepsinet. Hm, verkar inte gå så bra ännu!

I morgon ska vi till Borås och träffa en lärare från TUFF-utbildningen (Teckenspråksutbildning För Föräldrar). Läraren är helt döv, så vi har fått öva på att teckna våra frågor. Så långt bra, men vi ska ju förstå vad han tecknar för svar också! :-) Vi kommer nog gå TUFF med start nästa år.

Häromdagen tecknade vi "Rudolf med röda mulen" för Arvid o Viktor. De höll på att skratta ihjäl sig först, men nu försöker de härma efter. Kul!

Nä, nu är det dags för lite nattsömn. God natt!