Bakgrund Hörselskadan Auditiv neuropati

Vi får ta det från början...
När Gustav låg i magen behövde han blodtransfunderas pga RH-immunisering hos mig. Mitt immunförsvar bröt ner Gustavs röda blodkroppar så att han fick blodbrist. 3 blodtransfusioner fick han i magen, sedan valde läkarna att förlösa honom istället i v 33+4. Då var Hb 47g/l. Efter födseln fick Gustav genomgå 3 blodbyten för att rensa bort mina antikroppar från Gustavs blod, så att inte nedbrytningen av blodkroppar skulle fortsätta. Trots det fick han faktiskt lågt blodvärde när han var ca 3 månader, men det räckte med en blodtransfusion så var det bra med det. Hur som helst, all denna nedbrytning av blodkroppar gav en restprodukt som heter bilirubin (det som ger gulsot). Gustav hade väldigt höga bilirubin-värden, över 400 (!). Efter födseln fick han sola intensivt i 2-3 dygn för att få ner värdena. Han utvecklade t o m "bronze baby syndrome", en utfällning av bilirubin i huden, väldigt ovanligt. Personalen på neonatal där han vårdades frågade mig om pappan var utländsk! :-) Både de höga bilirubinvärdena och hans låga blodvärden är ototoxiskt, dvs skadligt för hörseln.

Gustav har följts särskilt med extra hörselkontroller på Öron-Näsa-Halsmottagningen/Hörselvården med tanke på hans dramatiska start i livet och de kända riskerna för hörselnedsättning. Första OAE (otoakustisk emission) som gjordes när han var nyfödd var normal. Nästa OAE vid ca 7mån ålder var godkänd på höger öra men inte på vänster. Vid 1,5 års ålder var det samma resultat. Gustav testades också med vanliga hörseltester några gånger med varierat resultat. Det är inte så lätt att få honom att vända sig efter ljud när det finns andra intressanta saker att titta på! Hur som helst kunde man konstatera att han inte hörde som man ska. Detta gjorde att öronläkaren ville göra en hjärnstamsaudiometri, ABR. Där ser man hur hjärnan registrerar ljudvågor som kommer in i örat.

I april 2012 gjordes den första ABR:en. Gustav var sövd under tiden. Audionomen fäste elektroder bakom vardera örat och en på pannan. Sedan skickades ljud in i öronen och en dator läste av om hjärnan registrerade några ljud. Resultatet av denna undersökning blev ingenting. Hjärnan registrerade inte några tecken på att höra ljud överhuvudtaget! Vilket per definition (som läkaren uttryckte det) betyder att han är döv, eller att han har något som kallas auditiv neuropati. Läkaren bedömde att hörselskadan är måttlig till grav.

Okej, inte vad vi väntat oss. Han hör ju ialla fall något, det kan vi konstatera som föräldrar. Men auditiv neuropati betyder förenklat att det är glapp i nervbanorna upp till hjärnan. Hjärnan kan inte tolka ljudet som kommer in och därmed inte göra något vettigt av det. Och det verkar vara olika dagar hur mycket han hör.

Efter detta besked skrevs vi in i habiliteringsteamet i hörsel- och dövverksamheten i Borås. En specialpedagog, Carina, gjorde flera hembesök och hjälpte oss komma igång med kommunikationsträning med Gustav. Hon lärde oss stödtecken, att träna på turtagning och härmning av ljud. Sedan kom en teckenspråkslärare, Ingrid, på hembesök 3ggr och hjälpte oss att komma igång med teckenspråk. Intensivt men givande! Sedan vi började med stödtecken har det blivit betydligt lättare att kommunicera med Gustav. Hans förståelse är sen, vilket också kan bero på de starka mediciner han tar mot epilepsin, men med stödtecken börjar han förstå vad vi menar och kan bli mer delaktig. Tidigare har man nästan blivit arg på honom när han inte har förstått. Han har inte ens reagerat när vi ropat hans namn. Än så länge har han inte börjat teckna själv, bara ett tecken: mormor!

Öronläkaren i Borås har skrivit remiss till CI-teamet i Göteborg (CI = cochleaimplantat, en inopererad hörapparat). Mer info om Cochleaimplantat De håller på och utreder om Gustav är aktuell för att få ett CI. 4:e juni var vi hos dr Ylva Dalin-Redfors för en första bedömning och start av utredningen. Hon menade på att om han är aktuell för CI så ska han ha fått det inom 6 månader. Snabba ryck alltså. Hittills i utredningen har vi provat ut vanliga hörapparater som han använder för att se om de har någon effekt, han har gjort CT-öron vilken var normal samt träffat en logoped. De ville också att vi skulle göra en ny ABR och den gjordes 28:e augusti, men det var samma resultat som sist. Så nu väntar vi på nästa steg i utredningen!