Operationsanmäld

Igår ringde CI-kirurgen. Hon har talat med neurokirurgen, och oavsett vad som händer med epilepsin (om det kommer bli operation av det eller ej) så finns det inget hinder att han får ett CI på vä sida. Så nu är Gustav operationsanmäld och kommer få en operationstid inom vårdgarantins gränser, dvs inom 3 månader. Men hon ville ändå att video-eeg't gjordes först, så min gissning är att det kanske blir CI i slutet av januari eller i februari. Stort! Och lite läskigt.

Glömde att berätta sist att vi till slut har fått plats på den förskola vi tror är bäst för Gustav. Sååå skönt! Men det blir först efter påsk, och med planen för CI nu så låter det väldigt bra att skola in först då. Jag är tacksam! :-)

Tiden går fort i december!

Vad har hänt sen sist? Allt och inget kanske. Övergripande måste nog ändå sägas att vi upplever Gustav som en mer mysig liten kille nu, han är mer nyfiken och kommunicerande på olika sätt. Det har hänt något känns det som. Särskilt på kvällarna, när antagligen blodkoncentrationen av medicinerna är låg, då är han i sitt esse, och busar och gosar med både bröderna och oss föräldrar. Det är ju så det ska va!

Attackerna fortsätter med ungefär 2-4gr/v. I söndags hade han faktiskt 2st på förmiddagen, stackarn. Han har varit rejält förkyld så det kanske har med saken att göra, men jag tror nog att attackerna hade kommit i alla fall. Vi höjde Trileptal ytterligare en milliliter igår, får se vad den gör. Vår läkare vågar inte sätta ut Hermolepsinet än utan att diskutera med neurologerna i Göteborg först, så vi får se vad som händer.

Vad gäller CI så väntar teamet på att video-EEG't blir gjort och att de får svaret från det först. Tomas pratade med CI-kirurgen och fick bra besked om varför de vill invänta svaret. Kanske är det så att åtgärden av epilepsin, eller åtminstone en plan för det, är viktigast för Gustav just nu. Den hemska epilepsin förstör alldeles för mycket för honom. Värdelösa sjukdom, som så många andra hemska sjukdomar... Och Gustav har ljud omkring sig så att hörseln ständigt tränas och gör egna ljud, så kirurgen menade på att vi inte behöver vara så stressade över att få in CI't just på stört, även om det är angeläget så klart.

Jag var på hörselkontroll hos vår audionom igår med Gustav. Han är som vanligt svårtestad, men hon fick i alla fall några svar. Hon höjde förstärkningen på hörapparaterna ytterligare. Hon gjorde också en vanlig TYMP, och den var inte bra. Trumhinnan var tjock och lite svullen på bägge sidor, det står en hel del vätska bakom dem. Och rören är ju borttagna inför CI-operation. Han har ju som sagt varit ordentligt förkyld nyligen, så det är ju säkert därför. Ny kontroll i typ februari och hoppas att vätskan har försvunnit då. Problemet är bara att han lär höra ännu sämre nu, och hörapparaterna förstärker säkert bara det burkiga ljudet. Får se hur det går...

Informationen om TUFF-utbildningen som vi var på var givande. Spännande att träffa helt döva personer, det var första gången för oss. Och vi hängde med en del på deras teckenspråk, fast tack o lov att vår lärare var med och tolkade! :-) Vi kommer söka TUFF till våren, första veckan är antagligen v 13. Då bor vi på skolan en vecka och bara tecknar. Vi kommer försöka ta med Arvid och Viktor också, och Gustav så klart. De behöver se och komma in i den miljön också, ifall det blir helt teckenspråk för Gustav i framtiden. Vi planerar också att söka en kurs för Arvid och Viktor till våren i teckenspråk, en minikurs för syskon. De jublade väl inte över det precis, men det blir nog bra.

Nu är det snart jul! Vi har nyss varit på en härlig badresa i Fredrikshamn på "the reef". Helt underbart! Så julbadet blev tidigt i år! Jag fick för övrigt den bästa julklappen igår: jag får ledigt på julaftonsnatten!!! Nu blir det "bara" judagsnatten. Fast jag vågar inte tro på det helt ännu, nån kan ju bli sjuk så man blir inringd eller nåt sånt där tråkigt...:-)

Nu ska jag återgå till att nätshoppa julklappar. Vi är sjukt sena med detta i år. Nästan panik faktiskt.
Hej hej!

Kallelse

Nu har vi fått en kallelse till Östra för video-EEG. 7:e januari ska vi checka in och bli instängda i ett rum. 1-5 dagar tar det, beroende på hur många attacker han får. Det blir skönt att få det gjort, men samtidigt har man en viss vånda. För det första: hur kommer det gå för Gustav (och oss föräldrar) att vara instängd i ett rum i kanske 5 dygn? Han ska ha en elektrod-mössa på sig hela tiden och videofilmas. Det finns tv och dvd och toalett på rummet. Jag gissar att jag och Tomas får turas om vartannat dygn, annars blir vi nog tokiga. Får försöka tänka ut roliga sysselsättning för Gustav. För det andra: vad blir resultatet och vad kommer härnäst? Operation av epilepsin? Det är ju på något sätt det vi hoppas på eftersom medicineringen inte fungerar så bra, men samtidigt en så skrämmande tanke... Det är verkligen hjärnkirurgi vi pratar om!

Och mitt i allt en CI-operation. Nu vet vi inte om CI-teamet vill invänta svaret från video-EEGt innan de ger oss en operationstid. Jag ska ringa dem i veckan som kommer och höra om de har någon plan. Vi vill ju helst att de opererar in CI så snart det går för att inte förlora ännu mer tid, men det ligger utanför våra händer.

Gustav har det rätt besvärligt med attacker nu. Vi har höjt både Keppra och Trileptal men det hjälper inte än. Den senaste veckan har han haft en attack per dag utom i tisdags och idag. Inte bra! Jag inbillar mig att det blev sämre med attackerna efter höjningen av Keppran från 3 till 4,5 ml. Jag får höra med vår läkare i veckan. Anledningen att vi höjt doserna på dessa två mediciner är just att Gustav har fått fler attacker än vanligt, och fick därför avbryta utsättningen av Hermolepsin. Nu hoppas vi att attackerna blir färre så han blir av med Hermolepsinet. Hm, verkar inte gå så bra ännu!

I morgon ska vi till Borås och träffa en lärare från TUFF-utbildningen (Teckenspråksutbildning För Föräldrar). Läraren är helt döv, så vi har fått öva på att teckna våra frågor. Så långt bra, men vi ska ju förstå vad han tecknar för svar också! :-) Vi kommer nog gå TUFF med start nästa år.

Häromdagen tecknade vi "Rudolf med röda mulen" för Arvid o Viktor. De höll på att skratta ihjäl sig först, men nu försöker de härma efter. Kul!

Nä, nu är det dags för lite nattsömn. God natt!

Jahaja

I måndags var psykologen från CI-teamet här och gjorde en utvecklingsbedömning på Gustav. Psykologen var väldigt bra med Gustav och tog det i hans takt. Han sa bland annat att Gustav har ett dövt beteende. Denna otålighet som han har och kastar iväg saker när den är ointressant eller för svår, det är typiskt för döva enl. honom. Psykologen kunde inte se att Gustav skulle ha några andra handikappi nuläget (typ utvecklingsstörning eller förståndshandikappad), utan att det är hans hörselnedsättning som sätter käppar i hjulen för honom.

Märkligt, vi vet ju att han hör dåligt men har ändå trott att han hör lite grand, och det gör han nog. Med dövt beteende, det säger ju ändå en del om allvaret i hörselskadan. Plötsligt sjunker det in... Psykologen undrade också varför det dröjt så länge att få ett CI. Jaa, bra fråga hörru, men tiden har på något sätt gått. Vi fick ju besked om hörselskadan i april i år, och varför inget hände innan dess - vi har inget svar! Och sen kom en sommar med semesterar då allt står stilla, men vi har hela tiden ändå varit högprioriterade i Borås hos ÖNH. Men det går upp för oss nu att det verkligen är bråttom med CI för att inte förlora värdefull tid, vilket vi redan har gjort. Så om alla på sjukhusen kan skynda sig nu så vi får en operationstid, så är jag tacksam!

Det jag oroar mig lite för är om ett CI ställer till det för ev operation av epilepsin. Om han får sitt CI på höger sida, vilket som vi förstod det är mest lämpligt eftersom han är högerhänt, kommer det då vara i vägen för en  epilepsioperation? Och om han får CI't på vänster sida istället just av den orsaken, kommer det fungera sämre då för honom? Många frågor och inga svar. Och inte heller jag som beslutar om dom. Men jag hoppas att de diskuterar snabbt och kommer med besked.

Fick veta igår att vi står i kö för video-EEG. Så bra! Hoppas vi kan bli upp-prioriterade på listan med tanke på CI-operationen. Det sägs vara lång kö. Undrar bara HUR lång.

Vi har gått med i barnplantorna barnplantorna.se. Det känns som att vi behöver kontakt med andra i liknande situationer för att få lite mer "koll på läget". Vi känner ingen i vår närhet med vare sig hörselskada eller CI, så andra kontaktformer är nödvändiga. Har fått tips på ett par facebook-grupper av en annan bloggare, skönt. Har även spanat in några andra bloggar. Givande!

Nästa vecka är det sista dagarna på teckenspråkskursen. Slutspurt! Vi vill verkligen lära oss, men det är trögt att börja teckna mellan oss "hörande". Vi har lärt oss massor, men att få till det i vardagen... Till Gustav blir det stödtecken, men vi slarvar ibland. Och först nu efter psykologens besök har vi verkligen förstått hur nödvändigt det är med teckenspråk för honom. OM det inte kommer fungera med CI, då har han bara teckenspråk så vi måste verkligen teckna. Teckna teckna teckna. Och vi vill ju!

Annars gjorde Gustav ett nytt ljud idag. Han har lärt sig hur grisen låter. Jag pekade på en bild föreställande en gris som Gustav kom bärande på, tecknade gris och lät som en gris. Och Gustav svarade med ett harklande lite. Om och om igen! Såå kul!

CI-utredningen börjar ta fart!

Idag har vi varit på Sahlgrenska igen på CI-utredning. Vi träffade både en audionom, som gjorde hörseltest, och dr Radi Jönsson som är den ansvariga läkaren för CI-teamet i Göteborg. Det var ett lyckat sjukhusbesök med ett för en gång skull lyckat hörseltest med Gustav (lyckat så till vida att han faktiskt satt still och reagerade på ljud i flera minuter...!). Detta trots att dagen startade med en EP-attack. Det konstaterades som tidigare att hörseln inte är märkbart bättre med hörapparater, och den är inte bra alls, varken med eller utan hörapparater...

Efter hörseltestet fick vi ett långt och bra samtal med läkaren, som gav massor med ny bra information. Hon sa rakt ut att med Gustavs typ av hörselskada finns det mycket små, eller inga, möjligheter att utveckla ett fungerande talspråk utan hjälp av CI. Vi har i våra funderingar tyckt att det är konstigt att ett implantat skulle kunna fungera eftersom det egentligen inte verkar vara något fel på örat, utan snarare nerven eller "anslutningen" till hjärnan. Vi har ju dessutom gjort några ABR-undersökningar med inget resultat alls. Hon förklarade det som att det sannolikt är så att ljudet som skickas i nerven inte är synkroniserat i alla "kanaler", så därför fångar hjärnan inte upp något sammanhängande som kan tolkas som tal. Ett CI hjälper till att skicka en mycket renare och synkroniserad signal, så hjärnan får något enhetligt att börja lära sig tolka. Men även med ren signal in är det oerhört mycket för honom att lära in sedan! Så summa kardemumma planeras det för att Gustav kommer få ett CI inom två månader! Stort och lite omskakande, men samtidigt skönt att det är fattat ett beslut.

Vi fick dessutom lite smäll på fingrarna för att vi inte använder hörapparaterna så flitigt. Vi som tyckte vi varit duktiga som haft i dem ett par timmar om dagen, fast vi inte märker någon positiv effekt alls på hans hörande. Det är dock väldigt viktigt att skicka in så mycket ljud som möjligt i hörselnerverna så att hjärnan tvingas hålla de kanalerna öppna. Det kommer han ha stor nytta av även efter ett implantat är på plats. Nu är det alltså disciplin som gäller! Från morgon till kväll ska de vara i så vi kommer få jaga honom ännu mer! Men på något sätt känns det mer motiverat nu när man har ett specifikt mål med det hela.

Plus och Minus

Ibland händer det där lilla extra som får lasset att stjälpa över. Som idag, då kommunen ringde och meddelade att vi fått förskoleplats åt Gustav på ett ställe vi inte önskat. Jag är så grymt besviken! Mycket är kämpigt i vardagen som det är, men vi gör så gott vi kan, vi håller oss över ytan. Kunde inte vi fått placering där vi önskade, EN enda grej som går vår väg? Jag är kanske onödigt ledsen och negativ, det kan ju förhoppningsvis bli bra. Gustav kanske får en resurs som är klockren för honom, som hjälper honom att utveckla sina kommunikationsvägar mm. Jag får hoppas det! Men i hjärtat känns det tungt! Och det finns ju omplaceringskö.

Annars känns det som att det har stått stilla kring utredningarna om Gustav ett tag. Så i måndags 15/10 var jag ledig och började ringa lite samtal för att "jaga på" det hela. Jag hade veckan innan mailat vår läkare som sköter Gustavs epilepsi för att få svar från senaste EEG´t, men hon hade inte mailat tillbaka. Jag ringde då till neurologmottagningen på Östra för att höra om de hade något besked. Det är ju dom som ska ta ställning till ev video-EEG. Sköterskan där skulle kolla upp det under dagen, men ringde aldrig åter. Sen ringde jag CI-teamet i Göteborg för att höra vad nästa steg är. De hade telefontid som jag missade. Typiskt! På eftermiddagen hämtade jag posten. Där låg en kallelse till både hörselkoll och läkaren i CI-teamet i Göteborg! Perfekt! Dagen efter kom kallelse till Alingsås barnmottagning för uppföljning av förkylningsastman. Tackar tackar! Det bästa med det besöket är att det blir hos vår läkare som sköter epilepsin, hon randar sig där denna hösten. Så hon känner redan Gustav :-).

Tyvärr är Gustav inne i en period med mycket attacker. Vi håller på att sätta ut en medicin (Hermolepsin) eftersom han blev så trött av den höga dosen, och samtidigt sätter vi in en annan (Trileptal). Men kanske att utsättningen gått för fort, för han har attack nästan varje dag nu. Inte bra, vi är ju oroliga att epilepsin ska bli värre. Så nu behåller vi doserna ett tag för att se om det lugnar ner sig. Vi har höjt Keppra-dosen med 1 ml också.
 
Denna veckan är det teckenspråkskurs igen, tre heldagar. Roligt och givande! Gustav förstår mer och mer tecken också. Det går inte fort, men alla framsteg jublar vi över. Just nu tränar vi på tecknet för kaka. Viktigt, eller hur! Gustav är hos farmor och farfar under tiden vi är på kurs. Vi är så tacksamma för all hjälp med barnpass som vi får!

Recept är inte så lätt!?!

Tänkte ge exempel på hur det är att jaga mediciner ibland. Inte alltid, men rätt ofta händer det ändå. Jag är så glad att jag kan språket och vet hur systemet fungerar, för annars är det inte helt enkelt för en stackars förälder som bara vill ha rätt medicin... :-)

Gustavs inhalationer för sin förkylningsastma tog slut i helgen då vi behövde den som mest. Han använder Airomir och Flutide...

...som sätts ihop med Vortex inhalationsutrustning. Sen kan Gustav andas in medicinen. Rätt fiffigt!

Visst, då hämtar vi ut nya. Kollade snabbt igenom hans läkemedelslista som vi fick utskrivet senast vi var på apoteket och inser att recepten på Flutide och Airomir inte finns kvar! Antagligen var det över ett år sedan vi hämtade ut inhalation senast, och då försvinner receptet. Typiskt! Så måndag morgon ringde Tomas till barnmottagningen i Borås där vi var i lördags och inhalerade. Han sa sitt ärende. Men, nej, den läkaren jobbade inte idag och vår ordinarie läkare (som håller i Gustavs epilepsi) är och randar sig på annan klinik, och den läkaren som de hade på plats hade inte den läkemedelsförskrivningen i sin legitimation!?! Ni kanske kan ringa till Kalmar som utfärdade receptet första gången? fick han till svar.

Öh, nej, tror inte det. Varför skulle vi behöva ringa till Kalmar? Vi råkade vara på semester på Öland första gången det hände, så därför skrev de ut medicinen. Det ska de ju inte behöva göra nu. Så Tomas blev hänvisad till vårdcentralen istället.

Tomas ringde BVC istället, till vår fantastiska BVC-sköterska. Hon förstod precis problemet och lovade att ordna det under dagen med vårdcentralens läkare. Sent på eftermiddagen hade recepten kommit in och Tomas åkte till apoteket. Airomir fick vi ut, men när Flutide skulle plockas fram så har läkaren ordinerat fel. Hon hade ordinerat nässpray! Okeeeeej, vi får klara oss till i morgon och ringa på nytt till BVC. Och när vi kom hem och öppnade Airomir så var det fel inhalationsmekanism. Vi fick "autohaler" istället för vanlig inhalationsspray, och den är bökig att koppla ihop med vortex. Så det får bli nytt recept där med! :-/

Idag ringde jag till BVC och förklarade ärendet igen. Hon suckade djupt, hon hade skrivit ner exakt vad som skulle ordineras men ändå blev det fel. Så är det, alla gör vi fel, men i denna branschen blir det så krångligt när det blir fel. Så förhoppningsvis i eftermiddag är allt ordnat och vi får rätt medicin. Tur att det åtminstone är liiiite kvar i de gamla inhalationerna, annars hade vi väl fått åka in igen till Borås och inhalera... Kostsamt, både för oss och samhället. Och vilken tid vi får lägga på att bara få ut medicin! Så, önska mig lycka till i eftermiddag när jag ämnar åka till apoteket. :-)
Hej svejs!

Teckenspråkskurs!

I onsdags och fredags var jag och Tomas på teckenspråkskurs igen. Det är 11 tillfällen under hösten. Vi håller till i Borås på hörsel- och dövverksamheten.Vi har riktigt kul ibland, får bygga med klossar! :-) Vi satt mittemot varandra och hade likadana klossar och en skärm mellan oss så att vi inte kunde se vad den andre byggde. En av oss byggde med klossarna, och sedan skulle man teckna vad man hade byggt, var och vilken kloss som stod var. Spännande! Första gången blev helt tokigt, det här med framför och bakom var inte helt lätt utifrån den andres perspektiv. Men sedan så! Vi blev riktigt duktiga! Nu ska vi bara använda det i verkligheten också...

Igår hade vi planerat en eftermiddag/kväll i Göteborg. Vi skulle hälsa på broder Anton och göra trevliga ärenden som IKEA mm. MEN, Gustav blev förkyld... Lite feber, typ 37,8, lite snuva, men framförallt förkylningsastma. Natten till lördagen var tuff för honom. Jag gav inhalation varje timma och i början hjälpte det en stund. Men från kl 04 var det tätt hela tiden, men han halvsov i alla fall.

Efter frukost satt vi i soffan och jag insåg att vi nog får åka in till sjukhuset med honom för mer inhalationer. Tomas åkte iväg med honom vid 10-tiden. Väl på plats sa läkaren lite snällt att "ni kunde ha kommit in tidigare". Okej, förlåt, vi var lite bekväma som inte orkade ge oss iväg mitt i natten till Borås... POX 90% (syresättning, ska vara över 97%). Kortison och två inhalationer senare fick de åka hem igen. Gustav var betydligt bättre i andningen fast fortfarande lite väsig. Men piggare och gladare. Och nu ska han äntligen få uppföljning var gäller förkylningsastman i Borås. Det har hela tiden glömts bort mitt i allt annat.

EEG 24/9-12

Igår var det dags för veckans tripp till Borås. :-) Bra att det finns sjukreseersättning! Gustav undersöktes med EEG (elektroencefalografi). För er som inte är i sjukhussvängen så går undersökningen ut på att mäta förändringar i hjärnans elektriska aktivitet. Elektrisk aktivitet skapas när nervcellerna kommunicerar med varandra. För små barn som Gustav är det viktigt att de sover en stund av undersökningen, så här har vi föräldrar den stora utmaningen!

Vi åkte till Borås lite tidigare på morgonen (och plockade upp en liftare på vägen!). Jag gav inte morgonmedicinerna hemma, utan väntade med dem, annars hade han säkert somnat i bilen på vägen dit. En kopp kaffe till mig, en risifrutti och mediciner till Gustav och så var saken biff. När vi äntrade avdelningen 20 minuter senare var han lagom trött. Väl i undersökningsrummet lade jag honom på britsen och vips så somnade han. Hemskt egentligen, vad medicinerna är starka, men idag var det ganska praktiskt! :-)

När han hade somnat kunde personalen koppla på alla sladdar på huvudet och börja mäta. Det hela tog ungefär en timma, sen fick vi åka hem. Hem till badkaret och skölja bort den kladdiga kontaktsalvan som elektroderna fästes med mot huvudet. Nu är det bara att vänta på svaret från undersökningen. Sannolikt kommer de inte se någon epilepsi-aktivitet, för den skadan Gustav har sitter ganska djupt ner i hjärnan och är svår att fånga upp på EEG. Men vi får se. Annars blir nästa steg video-EEG.

All for now...

Ögonundersökning

Idag fick Gustav komma till Alingsås ögonmottagning för undersökning av ortoptist och läkare. Han har tidigare varit i Borås på ögonmottagningen där man konstaterade att han är översynt. Idag undersökte de mer ordentligt.

Ortoptisten, Maria, var jätteduktig med Gustav. Jag förklarade först för henne att han inte hör så bra, så det är inte så lätt att förklara vad som ska hända för honom. Men hon gjorde allt lugnt och tydligt, och Gustav satt stilla och medverkade. Ja, eller först började han skaka på huvudet när hon kom nära med sin apparat som skulle sitta mot pannan och över ögonen. Men sen när han fått protestera lite så var det inga problem! Underbart! Hon droppade även pupillvidgande droppar i ögonen på honom inför läkarundersökningen. Han blev väldigt snygg med megastora pupiller :-) Nedan är vänster pupill fortfarande stor.

Sedan fick vi vänta i 40 minuter innan läkaren undersökte honom. Och de ser att Gustav är översynt, men att han inte behöver glasögon ännu. Å vad skönt! Nytt besök om ett halvår, då kanske det är dags för glasögon. Men nu var det väldigt skönt att slippa!

Bakgrund Epilepsi

När Gustav var 8-9 månader hade jag noterat att han blev lite blå om läpparna vid några tillfällen. Ja ja, det var nog inget, tänkte jag och viftade bort det hela. Men så höll jag honom i famnen och så hände det där. Gustav började stirra rakt fram och åt sidan, höll andan och blev blå om läpparna. Hans mun rörde sig lite smackande och han pillade lite planlöst med fingrarna. Det hela höll på i kanske 1 minut innan det upphörde, och då somnade han mot min axel. Något som han aldrig gör annars. Då tänkte jag att förloppet på det som hände liknar epilepsi, även om han inte hade kramper i kroppen. Självklart började jag söka på internet på "epilepsi" och läste in mig på ämnet.

Jag ringde BVC och förklarade. De slussade vidare oss till Borås barnmottagning där vi fick träffa dr Jennions. Jag fick beskriva vad som hade hänt. De försökte ta ett EKG på Gustav för att utesluta att det var något med hjärtat, men det ville han inte medverka till. Läkaren gav mig instruktioner om hur man återupplivar barn med andningsstopp! Summa kardemumma skrevs det en remiss för EEG och MR hjärna. EEG't gjordes i maj 2011, men det visade inte på någon epileptisk aktivitet. Gustav fortsatte att få frånvaroattacker under våren. Inte varje dag, men någon eller några gånger per vecka. Någon dag hade han 5 attacker på en dag! Hemskt!

Läkarna satte in epilepsimedicin på Gustav någon gång under sommaren. Lamotrigin hette den medicinen. Inga problem att ta medicinen, munsönderfallande tabletter. Vi märkte inga större biverkningar heller, och tro mig, den listan är lång i FASS. Den största svårigheten var att få tag på medicinen, den var restnoterad titt som tätt. En gång fick vi åka till ett apotek på Hisingen i Göteborg för att hämta ut den! Inte klokt...

I augusti 2011 gjordes MR-hjärna i narkos. Vi fick träffa neurologen i Borås i mitten av oktober. På MR såg man att Gustav har en liten missbildning i hjärnan, i höger tinninglob. Det är ett välavgränsat område som antagligen är orsaken till Gustavs epilepsi. Neurologen förklarade att det är viktigt att medicinera för att försöka få bort attackerna, för om de fortsätter kan epilepsin förvärras.

Under hösten 2011 höjdes medicindoserna och ytterligare en medicin, Keppra, sattes in i januari 2012. Attackerna fortsatte komma, kanske en gång i veckan. Gustavs fysiska utveckling var normal. Han lärde sig gå när han var 14 månader. Men vi märkte att han var efter kognitivt. Småsaker, som inte alltid går att sätta fingret på. Men vi kunde inte be honom att gå och hämta exempelvis en bil, eller en sak i köket. Han fattade inte, något som andra jämnåriga barn kunde. Han reagerade inte när vi ropade på honom. Han pratade inte, ropade inte efter mamma eller pappa. Då visste vi inte om hans hörselskada. Kunde det vara biverkningarna av medicinerna som gjorde honom "trög, ouppmärksam, svårt att fokusera" mm? Omgivningen sa ofta att "det är olika från barn till barn", men vi kände ju ändå att det inte var som det skulle.

I december 2011, på julafton, började det komma utslag i ansiktet i och under höger öga på Gustav. Den i ögat såg ut som en vagel. Hårda stora bölder som var röda och växte.

Dec 2011. Man ser svullnaden under höger öga på Gustav.

BVC hade aldrig sett någon sådant, inte vårdcentralen heller. Han fick komma till ögonmottagningen i Borås, men det var inget som de kunde göra något åt. Någon gång i mars 2012 (tror jag det var) fick han komma till hudmottagningen i Borås, och de misstänkte att det var en biverkning av medicinen Lamotrigin. utslagen bedömdes vara infantil acne, alltså barnacne. I mars var utslaget under höger öga enormt, man såg att det fanns vätska under. Den sprack till slut, och massor med blodtillblandat var kom ut.

Mars 2012

Så i början av april 2012 sattes medicin nr 3 in, Hermolepsin, och Lamotrigin trappades ut. Utslagen blev bättre efter utsättningen, inga nya bölder har kommit. Men ärren finns kvar och kommer säkert att finnas länge. Attackerna har också blivit bättre, de är inte lika långa som förut och ser ut att vara lindrigare. Men de återkommer fortfarande. Vi har försökt att höja dosen Hermolepsin, men trots höjningarna har koncentrationen i blodet inte stigit, och Gustav har bara blivit trött av doserna. En halvtimma efter att han fått sina morgonmediciner somnar han och sover i 2 timmar (minst). Så förmiddagarna spenderas hemma...

I och med att Gustavs läkare satte in den tredje medicinen, så skrev hon även en remiss till barnneurologen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg för bedöming om epilepsikirurgi är aktuellt. Detta eftersom han inte blir besvärsfri trots medicinering. Vi träffade en epilepsi-specialist 24:e augusti. Hon var superduktig, och vi fick ett bra samtal. Hon förklarade att hans attacker är typiska för den skadan Gustav har i huvudet, och att de ofta är väldigt svårbehandlade och därför kan behöva opereras bort. Gustav hade gjort en ny MR-hjärna i maj 2012, och hon hade tittat på de MR-bilderna och sett att det är ett välavgränsat område som är skadat och att epilepsin högst troligt utgår därifrån. Men de måste vara helt säkra på det innan den eventuellt opererar, därför beställs ett nytt EEG, och om det inte visar någon aktivitet så skall även ett video-EEG göras. Hon tyckte också att vi skulle sätta ut Hermolepsin och ersätta med Trileptal, eftersom han blir så trött av de höga doserna.

Så där är vi nu. Trileptal håller på att sättas in, Hermolepsin trappas ut, Keppra kvarstår. Vi har tid för EEG 24/9. Fortsättning följer...

Bakgrund Hörselskadan Auditiv neuropati

Vi får ta det från början...
När Gustav låg i magen behövde han blodtransfunderas pga RH-immunisering hos mig. Mitt immunförsvar bröt ner Gustavs röda blodkroppar så att han fick blodbrist. 3 blodtransfusioner fick han i magen, sedan valde läkarna att förlösa honom istället i v 33+4. Då var Hb 47g/l. Efter födseln fick Gustav genomgå 3 blodbyten för att rensa bort mina antikroppar från Gustavs blod, så att inte nedbrytningen av blodkroppar skulle fortsätta. Trots det fick han faktiskt lågt blodvärde när han var ca 3 månader, men det räckte med en blodtransfusion så var det bra med det. Hur som helst, all denna nedbrytning av blodkroppar gav en restprodukt som heter bilirubin (det som ger gulsot). Gustav hade väldigt höga bilirubin-värden, över 400 (!). Efter födseln fick han sola intensivt i 2-3 dygn för att få ner värdena. Han utvecklade t o m "bronze baby syndrome", en utfällning av bilirubin i huden, väldigt ovanligt. Personalen på neonatal där han vårdades frågade mig om pappan var utländsk! :-) Både de höga bilirubinvärdena och hans låga blodvärden är ototoxiskt, dvs skadligt för hörseln.

Gustav har följts särskilt med extra hörselkontroller på Öron-Näsa-Halsmottagningen/Hörselvården med tanke på hans dramatiska start i livet och de kända riskerna för hörselnedsättning. Första OAE (otoakustisk emission) som gjordes när han var nyfödd var normal. Nästa OAE vid ca 7mån ålder var godkänd på höger öra men inte på vänster. Vid 1,5 års ålder var det samma resultat. Gustav testades också med vanliga hörseltester några gånger med varierat resultat. Det är inte så lätt att få honom att vända sig efter ljud när det finns andra intressanta saker att titta på! Hur som helst kunde man konstatera att han inte hörde som man ska. Detta gjorde att öronläkaren ville göra en hjärnstamsaudiometri, ABR. Där ser man hur hjärnan registrerar ljudvågor som kommer in i örat.

I april 2012 gjordes den första ABR:en. Gustav var sövd under tiden. Audionomen fäste elektroder bakom vardera örat och en på pannan. Sedan skickades ljud in i öronen och en dator läste av om hjärnan registrerade några ljud. Resultatet av denna undersökning blev ingenting. Hjärnan registrerade inte några tecken på att höra ljud överhuvudtaget! Vilket per definition (som läkaren uttryckte det) betyder att han är döv, eller att han har något som kallas auditiv neuropati. Läkaren bedömde att hörselskadan är måttlig till grav.

Okej, inte vad vi väntat oss. Han hör ju ialla fall något, det kan vi konstatera som föräldrar. Men auditiv neuropati betyder förenklat att det är glapp i nervbanorna upp till hjärnan. Hjärnan kan inte tolka ljudet som kommer in och därmed inte göra något vettigt av det. Och det verkar vara olika dagar hur mycket han hör.

Efter detta besked skrevs vi in i habiliteringsteamet i hörsel- och dövverksamheten i Borås. En specialpedagog, Carina, gjorde flera hembesök och hjälpte oss komma igång med kommunikationsträning med Gustav. Hon lärde oss stödtecken, att träna på turtagning och härmning av ljud. Sedan kom en teckenspråkslärare, Ingrid, på hembesök 3ggr och hjälpte oss att komma igång med teckenspråk. Intensivt men givande! Sedan vi började med stödtecken har det blivit betydligt lättare att kommunicera med Gustav. Hans förståelse är sen, vilket också kan bero på de starka mediciner han tar mot epilepsin, men med stödtecken börjar han förstå vad vi menar och kan bli mer delaktig. Tidigare har man nästan blivit arg på honom när han inte har förstått. Han har inte ens reagerat när vi ropat hans namn. Än så länge har han inte börjat teckna själv, bara ett tecken: mormor!

Öronläkaren i Borås har skrivit remiss till CI-teamet i Göteborg (CI = cochleaimplantat, en inopererad hörapparat). Mer info om Cochleaimplantat De håller på och utreder om Gustav är aktuell för att få ett CI. 4:e juni var vi hos dr Ylva Dalin-Redfors för en första bedömning och start av utredningen. Hon menade på att om han är aktuell för CI så ska han ha fått det inom 6 månader. Snabba ryck alltså. Hittills i utredningen har vi provat ut vanliga hörapparater som han använder för att se om de har någon effekt, han har gjort CT-öron vilken var normal samt träffat en logoped. De ville också att vi skulle göra en ny ABR och den gjordes 28:e augusti, men det var samma resultat som sist. Så nu väntar vi på nästa steg i utredningen!