Många gånger har jag undrat om Gustav någonsin kommer sluta med blöja. Vem visste, kanske hans missbildning i hjärnan ställt till det så att toaträning är en sådan grej som han aldrig kommer klara av? Många gånger senaste halvåret har vi försökt få honom att kissa på toaletten, men icke då. Men under sommaren har vi sett att han uppmärksammat att han kissat i badkaret eller på gräsmattan. Så det borde ju kunna gå nån gång?
13:e augusti kissade han äntligen på toaletten, han var väldigt fascinerad. Och efter det gick det väldigt fort, på mindre än 1,5 månad fick vi honom blöjfri, även på natten. Det tog lite längre tid att få honom att våga bajsa på toan, men nu fixar han det med. Så glad! Och egentligen i helt normalt utvecklingsperspektiv, han är 3 år och 3 månader. Lycka! Han tecknar en egen variant av tecknet "kissa" till både nr 1 och nr 2, men det gör ju inget, det viktiga är att han kan uttrycka vad han vill!
AVT'n har vi varit på några gånger nu, ungefär 1ggn i månaden. Det går väl hyffsat, men koncentrationen är svår att hålla en hel timma. Det blir mycket fokus på lek, främst vattenlek, och så försöker vi få honom att kommunicera så mycket som möjligt. Vi tycker för övrigt att han använder mer tecken nu, att han vill visa vad han ser omkring sig. När han använder nya tecken tar det en stund innan hans tröga föräldrar förstår vad han tecknar. Men det är väl som småbarn som börjar prata, det går oftast inte att förstå i början. Men vad skönt det är när man väl kommer på vad det är han försöker teckna! Åååå, vad det "GODIS" du menade, exempelvis.
På torsdag kommer Gustav bara ha en EP-medicin kvar, GÖTT! Nu är det bara 1ml på kvällen, och det är 3 kvällar kvar. Sen, adjöss med den, hoppas den aldrig kommer tillbaka till oss!
Tomas var hos CI-ingenjören 25/9. De gjorde ett hörseltest och det visade att Gustavs hörsel har utvecklats trots att vi inte kunnat byta program på så länge. Fantastiskt! Så nu hör han ner mot 25 decibel. Fortfarande tillåter Gustav oss inte att byta program på CI't, då åker det av fortare än kvickt.
Idag har jag en sån där lyxig dag då Gustav är på förskolan trots att jag inte jobbar. Han är där extra timmar pga att han har speciella behov, han behöver den stimulansen både socialt och kommunikativt, men också för att vi får lite avlastning. Så idag bloggar jag (det var på tiden!), hinner läsa tidningen i lugn och ro, tänka en tanke till slut utan att bli avbruten, äter när jag är hungrig, pysslar om hönsen, tar emot storasyskonen när de kommer hem från skolan och kan ha "ostörd" tid med dem. Det är välbehövligt och gör väldigt mycket för familjens livskvalitet!
måndag 7 oktober 2013
onsdag 14 augusti 2013
Framsteg!
Sommaren har nästan gått och det var längesedan jag uppdaterade här. Men inga nyheter är goda nyheter, kan man nästan säga. Det vill säga inga "stora" ting har hänt så som operationer eller andra dramatiska händelser, men så klart har det hänt mycket med Gustav! Positiva ting!
Gustav har nu haft sitt CI i snart 3 månader. Vi upplever att han hör bättre med sitt CI, han gör fler ljud och har även börjat teckna mer. Innan han fick CI hörde han kring 60dB, nu hör han kring 40dB - en klar förbättring. Ännu är CI´t inte färdiginställt, förhoppningen är att han ska kunna höra kring 20dB.
CI´t är inställt på 4 olika program där prog 1 är den lägsta förstärkningen och prog 4 är den högsta. Efter justeringarna hos CI-ingenjören är den på program 1 och man försöker sedan successivt byta program tills man hamnar på 4:an. Vid nästa besök hos ingenjören lägger han om programmen så att program 4 blir program 1, och så läggs nya förstärkningsnivåer in på program 2-4. Hittills har det gått relativt problemfritt att byta upp programmen, men efter den senaste justeringen som var 19/6 har vi inte kunnat gå ifrån program 1. Så fort vi sätter på program 2 kastar han av sig CI´t, och tvingar vi honom att ha kvar CI´t en liten stund blir han ledsen. Det är för ovant ljud för honom, det ser ut som att det gör ont på honom eller att han blir rädd helt enkelt. Vi var hos CI-läkaren Radi Jönsson för ett par veckor sedan, och hon informerade om att vid auditiv neuropati (hans hörselskada) kan det vara så ibland att man kommer till en nivå där hörselnerven behöver präglas på ljuden under en längre tid innan det går att höja igen. Så vi är väl på en sådan nivå just nu helt enkelt.
Nästan med en gång efter inkopplingen började Gustav teckna mer, något jag har hört att fler barn har börjat göra som fått CI. Sedan dess och under sommaren har han blivit mer kommunicerande över huvudtaget, vilket känns som det viktigaste av allt. Nu ger han mer ögonkontakt mot tidigare, är intresserad av vad som händer runt omkring honom, visar sin vilja och försöker uttrycka vad han vill ha eller inte ha. Han ljudar mycket, fortfarande mest vokaler, men även ssss-ljud, sch-ljud och k-ljud. Han säger ett fåtal ord som man hör vad det är, ex "babaaa" = banan, "kakk" = katt, "bubba" = blomma.
Vi säger om och om igen att det är som om Gustav börjat ett nytt liv efter EP-operationen i februari. Efter det har han blivit mer och mer "fungerande" och börjar vara som "vanliga" barn. Fortfarande är han långt efter i sin allmäna utveckling, men det känns som att han hämtar sig. Från att ha haft tre EP-mediciner vid operationen har han nu två kvar, varav den ena är under uttrappning: Tegretol (gamla Hermolepsin). Det är den medicin läkarna tror att han blir så trött av. Nu har han 3ml på morgonen och 5ml på kvällen, och han är inte alls lika trött längre (som mest har han haft 17ml morgon och kväll!). För någon vecka sedan hände det för första gången att han inte sov på hela dagen! Och det gick jättebra! Men vissa dagar sover han, andra inte. Det beror lite vad som händer under dagen. Men det känns väldigt skönt att kunna hitta på saker även på förmiddagarna nu, och inte behöva stanna hemma för att han behöver sova. Planen är att han ska ha en medicin kvar i ca 1 år (Trileptal), och sedan förhoppningsvis kunna sätta ut den också. Det bästa av allt är att Gustav har varit anfallsfri helt efter operationen! Det är helt otroligt!
En stor händelse skedde igår kväll. Gustav kissade på toaletten för första gången! Tjohoo! Vad vi har försökt med detta tidigare men inte lyckats, och så äntligen händer det! I morse var blöjan torr, så vi satte honom på toaletten, men inte en droppe. Men vi försökte några gånger till under morgonbestyren, och på 4:e försöket kissade han. Tänk vad glad man kan bli för lite kiss, i alla fall när det hamnar på rätt ställe!
I morgon ska vi börja med AVT (Auditory Verbal Therapy) på hörsel- och dövverksamheten. Det är en handledningsform där föräldrar får regelbundet stöd i att hjälpa sitt barn med CI eller hörapparater att utveckla talspråk genom att använda sin hörsel och förmåga att lyssna optimalt. Vi har inte kunnat göra detta tidigare med Gustav då han har saknat förmåga att kunna koncentrera sig längre stunder. Nu tror vi att detta är möjligt i åtminstone större utsträckning mot tidigare. Med mindre mediciner i kroppen och inga epilepsiattacker som ligger och stör, så kan han koncentrera sig bättre. Vi får se hur det går i morgon, men jag hoppas att han har nytta av det.
Gustav har nu haft sitt CI i snart 3 månader. Vi upplever att han hör bättre med sitt CI, han gör fler ljud och har även börjat teckna mer. Innan han fick CI hörde han kring 60dB, nu hör han kring 40dB - en klar förbättring. Ännu är CI´t inte färdiginställt, förhoppningen är att han ska kunna höra kring 20dB.
CI´t är inställt på 4 olika program där prog 1 är den lägsta förstärkningen och prog 4 är den högsta. Efter justeringarna hos CI-ingenjören är den på program 1 och man försöker sedan successivt byta program tills man hamnar på 4:an. Vid nästa besök hos ingenjören lägger han om programmen så att program 4 blir program 1, och så läggs nya förstärkningsnivåer in på program 2-4. Hittills har det gått relativt problemfritt att byta upp programmen, men efter den senaste justeringen som var 19/6 har vi inte kunnat gå ifrån program 1. Så fort vi sätter på program 2 kastar han av sig CI´t, och tvingar vi honom att ha kvar CI´t en liten stund blir han ledsen. Det är för ovant ljud för honom, det ser ut som att det gör ont på honom eller att han blir rädd helt enkelt. Vi var hos CI-läkaren Radi Jönsson för ett par veckor sedan, och hon informerade om att vid auditiv neuropati (hans hörselskada) kan det vara så ibland att man kommer till en nivå där hörselnerven behöver präglas på ljuden under en längre tid innan det går att höja igen. Så vi är väl på en sådan nivå just nu helt enkelt.
Nästan med en gång efter inkopplingen började Gustav teckna mer, något jag har hört att fler barn har börjat göra som fått CI. Sedan dess och under sommaren har han blivit mer kommunicerande över huvudtaget, vilket känns som det viktigaste av allt. Nu ger han mer ögonkontakt mot tidigare, är intresserad av vad som händer runt omkring honom, visar sin vilja och försöker uttrycka vad han vill ha eller inte ha. Han ljudar mycket, fortfarande mest vokaler, men även ssss-ljud, sch-ljud och k-ljud. Han säger ett fåtal ord som man hör vad det är, ex "babaaa" = banan, "kakk" = katt, "bubba" = blomma.
Vi säger om och om igen att det är som om Gustav börjat ett nytt liv efter EP-operationen i februari. Efter det har han blivit mer och mer "fungerande" och börjar vara som "vanliga" barn. Fortfarande är han långt efter i sin allmäna utveckling, men det känns som att han hämtar sig. Från att ha haft tre EP-mediciner vid operationen har han nu två kvar, varav den ena är under uttrappning: Tegretol (gamla Hermolepsin). Det är den medicin läkarna tror att han blir så trött av. Nu har han 3ml på morgonen och 5ml på kvällen, och han är inte alls lika trött längre (som mest har han haft 17ml morgon och kväll!). För någon vecka sedan hände det för första gången att han inte sov på hela dagen! Och det gick jättebra! Men vissa dagar sover han, andra inte. Det beror lite vad som händer under dagen. Men det känns väldigt skönt att kunna hitta på saker även på förmiddagarna nu, och inte behöva stanna hemma för att han behöver sova. Planen är att han ska ha en medicin kvar i ca 1 år (Trileptal), och sedan förhoppningsvis kunna sätta ut den också. Det bästa av allt är att Gustav har varit anfallsfri helt efter operationen! Det är helt otroligt!
En stor händelse skedde igår kväll. Gustav kissade på toaletten för första gången! Tjohoo! Vad vi har försökt med detta tidigare men inte lyckats, och så äntligen händer det! I morse var blöjan torr, så vi satte honom på toaletten, men inte en droppe. Men vi försökte några gånger till under morgonbestyren, och på 4:e försöket kissade han. Tänk vad glad man kan bli för lite kiss, i alla fall när det hamnar på rätt ställe!
I morgon ska vi börja med AVT (Auditory Verbal Therapy) på hörsel- och dövverksamheten. Det är en handledningsform där föräldrar får regelbundet stöd i att hjälpa sitt barn med CI eller hörapparater att utveckla talspråk genom att använda sin hörsel och förmåga att lyssna optimalt. Vi har inte kunnat göra detta tidigare med Gustav då han har saknat förmåga att kunna koncentrera sig längre stunder. Nu tror vi att detta är möjligt i åtminstone större utsträckning mot tidigare. Med mindre mediciner i kroppen och inga epilepsiattacker som ligger och stör, så kan han koncentrera sig bättre. Vi får se hur det går i morgon, men jag hoppas att han har nytta av det.
söndag 26 maj 2013
CI-inkoppling!
I onsdags var det äntligen dags för inkoppling! Tänk, i juni förra året (2012) påbörjade vi CI-utredningen på Sahlgrenska. Då träffade vi en läkare, Ylva Dahlin Redfors, som gick igenom hela hans hälsohistoria och hörselskadediagnosen auditiv neuropati. Hon skrev också remiss till neurologerna, ifall det var något hinder för deras del att sätta in ett CI på höger sida där vi visste att han hade en missbildning i hjärnan. Skulle det operera epilepsin eller inte, och skulle ett CI på den sidan ställa till det då?
Resten är historia, neurologerna började undersöka mer. CI-operationen fick skjutas på framtiden till förmån för epilepsiutredningen. LångtidsEEG gjordes och epilepsioperationen blev ett faktum i februari 2013. När Gustav återhämtat sig efter den operationen gjordes CI-operationen 18:e april 2013.. Och nu skulle Ci't äntligen kopplas in!
Inkopplingen gick väldigt bra. Vi var verkligen undrande innan över hur Gustav skulle reagera, om han skulle vilja ha CI't på sig, om han skulle reagera på några ljud, om han skulle kunna sitta stilla i en timma medan de justerade CI't. Men våra farhågor kom på skam! Han satt kvar i mitt knä, visserligen med mutor i form av godis och russin, medan de justerade in processorn till CI't. Han tog av sig CI't ett antal gånger, men vi fick det på plats igen. Han reagerade på testtonerna som hördes i rummet - fantastiskt att se! Och när de hade kopplat in hela ljud bilden och höjde lite mer, då blev han rädd och skrek. En bra reaktion, då vet vi att han får in ett nytt ljud. Och sen dess har han CI't på sig faktiskt hela tiden förutom när han sover. Han accepterar det mycket bättre än sina vanliga hörapparater. Än så länge är ljudet lågt inställt, men vi kan ha det på högsta inställda ljudet utan problem. I morgon ska vi in till Sahlgrenska och justera CI't igen.
Med facit i hand är vi glada att operationerna kom i den ordning de gjorde. Gustav mår så mycket bättre nu efter epilepsioperationen och är mer välfungerande. Vi tror att han har större nytta av sitt CI idag än vad han hade haft innan epilepsioperationen. Och fortfarande har han inte haft en enda attack sedan operationen! Halleluja!
All for now!
Resten är historia, neurologerna började undersöka mer. CI-operationen fick skjutas på framtiden till förmån för epilepsiutredningen. LångtidsEEG gjordes och epilepsioperationen blev ett faktum i februari 2013. När Gustav återhämtat sig efter den operationen gjordes CI-operationen 18:e april 2013.. Och nu skulle Ci't äntligen kopplas in!
Inkopplingen gick väldigt bra. Vi var verkligen undrande innan över hur Gustav skulle reagera, om han skulle vilja ha CI't på sig, om han skulle reagera på några ljud, om han skulle kunna sitta stilla i en timma medan de justerade CI't. Men våra farhågor kom på skam! Han satt kvar i mitt knä, visserligen med mutor i form av godis och russin, medan de justerade in processorn till CI't. Han tog av sig CI't ett antal gånger, men vi fick det på plats igen. Han reagerade på testtonerna som hördes i rummet - fantastiskt att se! Och när de hade kopplat in hela ljud bilden och höjde lite mer, då blev han rädd och skrek. En bra reaktion, då vet vi att han får in ett nytt ljud. Och sen dess har han CI't på sig faktiskt hela tiden förutom när han sover. Han accepterar det mycket bättre än sina vanliga hörapparater. Än så länge är ljudet lågt inställt, men vi kan ha det på högsta inställda ljudet utan problem. I morgon ska vi in till Sahlgrenska och justera CI't igen.
Med facit i hand är vi glada att operationerna kom i den ordning de gjorde. Gustav mår så mycket bättre nu efter epilepsioperationen och är mer välfungerande. Vi tror att han har större nytta av sitt CI idag än vad han hade haft innan epilepsioperationen. Och fortfarande har han inte haft en enda attack sedan operationen! Halleluja!
All for now!
söndag 28 april 2013
Implantatet är inopererat!
Torsdagen den 18:e april fick Gustav sitt implantat. Stort! Och som vi har väntat på detta. Operationen gick bra, den tog ca 3,5 timmar. Jag och Tomas fördrev tiden med lunch och en löprunda i Slottsskogen, sen var det dags att gå till uppvaket.
Lillgubben mådde inte så bra efter operationen. Han kräktes flera gånger och mest låg stilla i sin säng. Det är inte ofta vi ser honom sådan!
Dagen efter, på fredagen, mådde han helt bra igen och kunde äta och busa som vanligt. Det var lite bekymmer med kisseriet, men det ordnade sig till slut med lavemang. Phu! På fredag eftermiddag fick vi komma hem. Skönt att det inte var så lång sjukhusvistelse. Han har dock fått en antibiotikakur i 10 dagar, för det var vätska bakom trumhinnan. Så för säkerhets skull (hyff) fick han äta en kur.
Nu är Gustav helt döv på vä sida, och vi märker att han hör sämre. Fast det är ingen jätteskillnad, och vi måste ändå vara nära när vi pratar och tecknar med honom. Däremot tycker vi att han mår bara bättre och bättre. Han är gladare! Han har inte varit en glad kille innan ep-operationen, men nu ler han emot oss spontant (det säger en del om hur han har mått innan)! Och det kommer fler och fler tecken: "mera, Viktor, flingor". Härligt! Och han är tydligare med att visa vad han vill. Sammantaget mår hela familjen bättre så klart av att Gustav mår bättre. Det inser vi mer och mer...
En annan stor händelse i Gustavs liv är att han nu har börjat skolas in på förskolan. Det känns sååå bra! Vi har ännu bara varit på inskolning i tre dagar, men det känns som att det kommer bli hur bra som helst för Gustav. Han har fått en fantastisk resurs som är motiverad och förberedd för hans vistelse, och som jobbar intensivt med tecken och att lära honom rutinerna på förskolan. Det kommer bli intensivt och jobbigt för både personalen och Gustav många gånger, men redan nu ser vi hur Gustav anpassar sig och lär sig - det blir belöningen för mödan! Och Gustav verkar tycka det är riktigt roligt!
Nästa steg blir inkoppling av CI't. 22:e maj har vi fått tid, så det är en månad kvar ungefär. Det ska bli väldigt intressant hur det kommer fungera! Vi hoppas, hoppas, hoppas att det kommer fungera och att han kommer vilja ha det på sig.
Lillgubben mådde inte så bra efter operationen. Han kräktes flera gånger och mest låg stilla i sin säng. Det är inte ofta vi ser honom sådan!
Nu är Gustav helt döv på vä sida, och vi märker att han hör sämre. Fast det är ingen jätteskillnad, och vi måste ändå vara nära när vi pratar och tecknar med honom. Däremot tycker vi att han mår bara bättre och bättre. Han är gladare! Han har inte varit en glad kille innan ep-operationen, men nu ler han emot oss spontant (det säger en del om hur han har mått innan)! Och det kommer fler och fler tecken: "mera, Viktor, flingor". Härligt! Och han är tydligare med att visa vad han vill. Sammantaget mår hela familjen bättre så klart av att Gustav mår bättre. Det inser vi mer och mer...
En annan stor händelse i Gustavs liv är att han nu har börjat skolas in på förskolan. Det känns sååå bra! Vi har ännu bara varit på inskolning i tre dagar, men det känns som att det kommer bli hur bra som helst för Gustav. Han har fått en fantastisk resurs som är motiverad och förberedd för hans vistelse, och som jobbar intensivt med tecken och att lära honom rutinerna på förskolan. Det kommer bli intensivt och jobbigt för både personalen och Gustav många gånger, men redan nu ser vi hur Gustav anpassar sig och lär sig - det blir belöningen för mödan! Och Gustav verkar tycka det är riktigt roligt!
Nästa steg blir inkoppling av CI't. 22:e maj har vi fått tid, så det är en månad kvar ungefär. Det ska bli väldigt intressant hur det kommer fungera! Vi hoppas, hoppas, hoppas att det kommer fungera och att han kommer vilja ha det på sig.
onsdag 17 april 2013
Dags för CI-operation
Idag har Gustav blivit inskriven på Sahlgrenska för att få sitt första cochleaimplantat (CI). En väldigt soft dag, med facit i hand hade det räckt med att en av oss föräldrar var med, men men. Det är skönt att vara två! Kl 9:30 var vi på plats på gröna stråket 5 för inskrivning. Först pratade vi en stund med en sjuksköterska, sedan kom en jourläkare och skrev in oss. Kl 11 var det lunch med efterföljande timmes förströelse i form av promenad i solen. Kl 13 träffade vi narkosläkaren som gav det sista godkännandet för operation och sen var vi klara för dagen.
(bilderna är snodda från internet)
Så, för att göra något roligare än att hänga på ett sjukhus tog vi bilen och åkte och shoppade. Vi plockade upp broder Anton på vägen och styrde mot Sisjön och butikerna där. Timmarna gick och vi hade det rätt gött. Vi åkte tillbaka till sjukhuset vid 18-tiden. Det enda som återstod under kvällen var en Hibiscrub-dusch, sedan förhoppningsvis en god natts sömn.
Det känns lite konstigt att denna operationen äntligen blir av. Det har varit sådant fokus på epilepsioperationen att detta har kommit i skymundan, trots att detta CI kommer ha en stor betydelse i hans fortsatta liv (hoppas vi i alla fall). Man får nästan lite skuldkänslor för att vi inte ens har tänkt på denna operationen förrän typ i går kväll när vi packade. Man ser det nästan som ett litet ingrepp, och visst, i jämförelse med epilepsikirurgi så är det ett mindre ingrepp. Men inte litet för det, operationen är avancerad och tar ca 2 timmar rent tekniskt + förberedelser mm. Det är en stor operation, det är bara vi som har lite knepigt perspektiv. I morgon, när Gustav väl ligger på operationsbordet, och han ligger utanför vår kontroll, då kommer nog perspektivet klarna...
Ca 3 veckor efter operationen kommer CI't kopplas in. Det blir spännande! Efter det börjar jobbet med att få Gustav att lära sig höra med sitt CI, det kommer krävas mycket av oss föräldrar att ideligen träna träna träna på att höra. Och det får vi stöttning i så klart från CI-teamet och vår specialpedagog.
För övrigt mår Gustav fortfarande bra, inga frånvaroattacker!!! Han är en ny liten människa på många sätt, det känns som att han har ett uppvaknande från en dimmig värld. Fortfarande lång väg att vandra, men det går framåt! Tacksam!!!
(bilderna är snodda från internet)
Så, för att göra något roligare än att hänga på ett sjukhus tog vi bilen och åkte och shoppade. Vi plockade upp broder Anton på vägen och styrde mot Sisjön och butikerna där. Timmarna gick och vi hade det rätt gött. Vi åkte tillbaka till sjukhuset vid 18-tiden. Det enda som återstod under kvällen var en Hibiscrub-dusch, sedan förhoppningsvis en god natts sömn.
Det känns lite konstigt att denna operationen äntligen blir av. Det har varit sådant fokus på epilepsioperationen att detta har kommit i skymundan, trots att detta CI kommer ha en stor betydelse i hans fortsatta liv (hoppas vi i alla fall). Man får nästan lite skuldkänslor för att vi inte ens har tänkt på denna operationen förrän typ i går kväll när vi packade. Man ser det nästan som ett litet ingrepp, och visst, i jämförelse med epilepsikirurgi så är det ett mindre ingrepp. Men inte litet för det, operationen är avancerad och tar ca 2 timmar rent tekniskt + förberedelser mm. Det är en stor operation, det är bara vi som har lite knepigt perspektiv. I morgon, när Gustav väl ligger på operationsbordet, och han ligger utanför vår kontroll, då kommer nog perspektivet klarna...
Ca 3 veckor efter operationen kommer CI't kopplas in. Det blir spännande! Efter det börjar jobbet med att få Gustav att lära sig höra med sitt CI, det kommer krävas mycket av oss föräldrar att ideligen träna träna träna på att höra. Och det får vi stöttning i så klart från CI-teamet och vår specialpedagog.
För övrigt mår Gustav fortfarande bra, inga frånvaroattacker!!! Han är en ny liten människa på många sätt, det känns som att han har ett uppvaknande från en dimmig värld. Fortfarande lång väg att vandra, men det går framåt! Tacksam!!!
torsdag 28 mars 2013
TUFF
Oj oj, tiden går och jag har inte hunnit med att uppdatera bloggen på länge. Så e de... :-) Väldigt roligt att se att så många följer bloggen!
Nu är det drygt 6 veckor sedan Gustav genomgick epilepsikirurgin. Och det verkar som att han aldrig har mått så bra som nu! Fortfarande lyser attackerna med sin frånvaro, tack o lov. Det känns fantastiskt bra så klart. Han är mer "alert" och nyfiken. Han gör saker som han inte gjorde innan operationen, tex försöka sätta i ett bankkort i en bankdosa. Det kräver lite pilleri och klureri innan kortet kommer på plats. Före operationen hade han inte tålamod med sådant utan kastade iväg det direkt. Nu kan han sitta en liten stund och pilla med det innan han antingen lyckas eller ger upp. Framsteg! Fortfarande har han inget stort tålamod med pilleri-saker, men vi märker en förbättring. Det är som att det är något som legat och stört i huvudet på honom hela tiden, och nu är det borta och "dimman kan börja lätta".
Han har fortfarande höga doser av ep-mediciner. Men vi har påbörjat uttrappning av Keppra nu. Väldigt långsam takt, men ändå. Vi är glada för allt som ska minskas! Jag frågade vår läkare vad de tror om hans prognos för frånvaroattackerna. Hon kan naturligtvis inte ge något enkelt svar på den frågan, men hon tycker det är väldigt bra att han inte har haft någon attack ännu. Men, med tanke på att han krävt stora doser av flera sorters mediciner och ändå inte varit attack-fri, så vågar de inte hoppas alltför mycket på att han blir helt fri från attacker. De kan inte lova någonting. Så klart. Vi hoppas dock att högre makter är med oss och låter honom slippa attackerna framöver... Fortsätt att be för honom!
I eftermiddag kom vi hem från vår första TUFF-vecka (TeckenspråksUtbildning För Föräldrar) på Nordiska folkhögskolan i Kungälv. En annorlunda men väldigt rolig och givande vecka. Det var mellan måndag och torsdag eftersom det är långfredag i morgon, annars ska det vara en hel vecka. Vi kommer vara på TUFF 1 hel vecka 3 ggr/år i tre år framöver. Vi är 6 familjer i vår grupp och vi kommer följas åt hela utbildningen.
Mellan 9 och 15:30 var jag och Tomas på lektion (inklusive 2 fikaraster och lunch!). Barnen lämnades på "dagis" 5 minuters gångväg därifrån. Ingen inskolning här inte. In med barnen och "hejdå, hoppas ni får det bra" - typ och tillbaka till lektionen. :-) Konstigt nog har det gått jättebra! Det var tre fröknar där varav en var döv. Alla tecknade hela tiden, men de hörande talade också vid behov. A och V har lärt sig massor denna veckan! Och nya kompisar har de fått som också tecknar en del. Idag, sista dagen, var det två fröknar på dagiset, och bägge var döva. Men A och V hade förstått dem och även gjort sig själva förstådda tydligen!
Jag och Tomas har också lärt oss massor denna veckan. En hel del var repetition men det behövdes, vi har glömt mycket sen i höstas. Men mot slutet av veckan kände vi oss rätt trygga i vårt tecknande och vågade teckna med lärarna även på rasterna :-)
Det har varit en väldigt skön vecka helt klart. Vi bodde i ett hus; Bed & Breakfast-boende där det ingick allt utom kvällsmat/middag. Förutom att få maten serverad kändes det väldigt lyxigt att ha barnen på dagis medan vi satt på lektioner. Nästa vecka vi ska dit är v 35. Nu ska vi bara hålla igång tecknandet över sommaren! Det ska nog gå bra. Idag lärde sig Gustav ett nytt tecken: flingor. Bra. :-)
Nu är det drygt 6 veckor sedan Gustav genomgick epilepsikirurgin. Och det verkar som att han aldrig har mått så bra som nu! Fortfarande lyser attackerna med sin frånvaro, tack o lov. Det känns fantastiskt bra så klart. Han är mer "alert" och nyfiken. Han gör saker som han inte gjorde innan operationen, tex försöka sätta i ett bankkort i en bankdosa. Det kräver lite pilleri och klureri innan kortet kommer på plats. Före operationen hade han inte tålamod med sådant utan kastade iväg det direkt. Nu kan han sitta en liten stund och pilla med det innan han antingen lyckas eller ger upp. Framsteg! Fortfarande har han inget stort tålamod med pilleri-saker, men vi märker en förbättring. Det är som att det är något som legat och stört i huvudet på honom hela tiden, och nu är det borta och "dimman kan börja lätta".
Han har fortfarande höga doser av ep-mediciner. Men vi har påbörjat uttrappning av Keppra nu. Väldigt långsam takt, men ändå. Vi är glada för allt som ska minskas! Jag frågade vår läkare vad de tror om hans prognos för frånvaroattackerna. Hon kan naturligtvis inte ge något enkelt svar på den frågan, men hon tycker det är väldigt bra att han inte har haft någon attack ännu. Men, med tanke på att han krävt stora doser av flera sorters mediciner och ändå inte varit attack-fri, så vågar de inte hoppas alltför mycket på att han blir helt fri från attacker. De kan inte lova någonting. Så klart. Vi hoppas dock att högre makter är med oss och låter honom slippa attackerna framöver... Fortsätt att be för honom!
I eftermiddag kom vi hem från vår första TUFF-vecka (TeckenspråksUtbildning För Föräldrar) på Nordiska folkhögskolan i Kungälv. En annorlunda men väldigt rolig och givande vecka. Det var mellan måndag och torsdag eftersom det är långfredag i morgon, annars ska det vara en hel vecka. Vi kommer vara på TUFF 1 hel vecka 3 ggr/år i tre år framöver. Vi är 6 familjer i vår grupp och vi kommer följas åt hela utbildningen.
Mellan 9 och 15:30 var jag och Tomas på lektion (inklusive 2 fikaraster och lunch!). Barnen lämnades på "dagis" 5 minuters gångväg därifrån. Ingen inskolning här inte. In med barnen och "hejdå, hoppas ni får det bra" - typ och tillbaka till lektionen. :-) Konstigt nog har det gått jättebra! Det var tre fröknar där varav en var döv. Alla tecknade hela tiden, men de hörande talade också vid behov. A och V har lärt sig massor denna veckan! Och nya kompisar har de fått som också tecknar en del. Idag, sista dagen, var det två fröknar på dagiset, och bägge var döva. Men A och V hade förstått dem och även gjort sig själva förstådda tydligen!
Jag och Tomas har också lärt oss massor denna veckan. En hel del var repetition men det behövdes, vi har glömt mycket sen i höstas. Men mot slutet av veckan kände vi oss rätt trygga i vårt tecknande och vågade teckna med lärarna även på rasterna :-)
Det har varit en väldigt skön vecka helt klart. Vi bodde i ett hus; Bed & Breakfast-boende där det ingick allt utom kvällsmat/middag. Förutom att få maten serverad kändes det väldigt lyxigt att ha barnen på dagis medan vi satt på lektioner. Nästa vecka vi ska dit är v 35. Nu ska vi bara hålla igång tecknandet över sommaren! Det ska nog gå bra. Idag lärde sig Gustav ett nytt tecken: flingor. Bra. :-)
onsdag 6 mars 2013
Nytt fokus
En slags vardag har infunnit sig. Jag har börjat jobba, Tomas är på jobbet betydligt mer än han varit senaste tiden :-), och A och V är i skolan. Härligt! Gustav mår bra verkar det som! Det hemska humöret som jag skrev om sist verkar ha gett med sig. Det hjälpte att jag skrev om det här så gav det med sig ;-). Visst, han kan bli arg över saker han inte får, men det är avledbart och håller inte på i flera timmar. Som vanliga barn gissar jag (?).
I måndags var det tre veckor sedan ep-operationen gjordes. Och ännu har han inte haft någon frånvaroattack! Hurra! Det är ett mycket långt uppehåll för Gustav. Hoppas hoppas att det fortsätter så!
Nu börjar vi fokusera mer på hörseln igen. Happarna (hörapparaterna) är han fortfarande inte så förtjust i, men om man bara sätter på dem så fort han vaknar på morgonen eller efter sovstunden, så verkar han acceptera dem. Han drar ut dem ibland, och då har han börjat med en ny grej. Han tar happarna i händerna och håller dem mot örat så att han kan höra rundgången! Det har inte hänt förut. På eftermiddagarna och kvällen vill han oftast inte ha i dem, han kanske blir trött i huvudet av dem? Men vi får kämpa på med att ha i dem.
Hittills har Gustav inte velat teckna själv så mycket, bara "kaka". Viktigt, eller hur! Men vi vet att han förstår mer tecken än han gör själv. Och han ljudar mycket om vi tecknar något, ex till olika djur. Men igår hade han tecknat dricka eller vatten, och även kossa. Kanske är det på gång att lossna? Vi får skärpa oss och teckna, teckna, teckna, kombinerat med ljud. För det är också något vi tycker han har blivit bättre på, nämligen att höra. Jag kan säga saker till honom (vanligt förekommande meningar eller ord) och han reagerar adekvat på dem innan jag har hunnit tecknat ordet. Är han mer alert efter ep-operationen eller är det andra naturliga utvecklingsprocesser? Hur som helst väldigt tillfredsställande att se. Mera, mera!
Vi har fått tid för CI-operation också, 18:e april. Äntligen! Han ska få sitt första CI på vänster sida.10 dagar innan dess ska vi börja med inskolning på förskolan. Får se om vi kanske skjuter fram det lite till efter CI-operationen, så att han inte drar på sig onödiga förkylningar. Lite positiva saker alltså!
Här näst väntar vår första TUFF-vecka i v 13 (teckenspråksutbildning för föräldrar). Hela familjen åker iväg en vecka till Kungälv och Nordiska folkhögskolan för att lära oss teckenspråk. De ordnar barnpassning och läxhjälp för barnen. Spännande, på många sätt!
I måndags var det tre veckor sedan ep-operationen gjordes. Och ännu har han inte haft någon frånvaroattack! Hurra! Det är ett mycket långt uppehåll för Gustav. Hoppas hoppas att det fortsätter så!
Nu börjar vi fokusera mer på hörseln igen. Happarna (hörapparaterna) är han fortfarande inte så förtjust i, men om man bara sätter på dem så fort han vaknar på morgonen eller efter sovstunden, så verkar han acceptera dem. Han drar ut dem ibland, och då har han börjat med en ny grej. Han tar happarna i händerna och håller dem mot örat så att han kan höra rundgången! Det har inte hänt förut. På eftermiddagarna och kvällen vill han oftast inte ha i dem, han kanske blir trött i huvudet av dem? Men vi får kämpa på med att ha i dem.
Hittills har Gustav inte velat teckna själv så mycket, bara "kaka". Viktigt, eller hur! Men vi vet att han förstår mer tecken än han gör själv. Och han ljudar mycket om vi tecknar något, ex till olika djur. Men igår hade han tecknat dricka eller vatten, och även kossa. Kanske är det på gång att lossna? Vi får skärpa oss och teckna, teckna, teckna, kombinerat med ljud. För det är också något vi tycker han har blivit bättre på, nämligen att höra. Jag kan säga saker till honom (vanligt förekommande meningar eller ord) och han reagerar adekvat på dem innan jag har hunnit tecknat ordet. Är han mer alert efter ep-operationen eller är det andra naturliga utvecklingsprocesser? Hur som helst väldigt tillfredsställande att se. Mera, mera!
Vi har fått tid för CI-operation också, 18:e april. Äntligen! Han ska få sitt första CI på vänster sida.10 dagar innan dess ska vi börja med inskolning på förskolan. Får se om vi kanske skjuter fram det lite till efter CI-operationen, så att han inte drar på sig onödiga förkylningar. Lite positiva saker alltså!
Här näst väntar vår första TUFF-vecka i v 13 (teckenspråksutbildning för föräldrar). Hela familjen åker iväg en vecka till Kungälv och Nordiska folkhögskolan för att lära oss teckenspråk. De ordnar barnpassning och läxhjälp för barnen. Spännande, på många sätt!
onsdag 27 februari 2013
På hemmaplan efter epilepsikirurgin
Det var väldigt skönt att få komma hem från sjukhuset! Att få rå om sig själva igen. Sista dagarna bodde vi på Ronald McDonald, detta fantastiska ställe om man behöver det. Arvid och Viktor fick ledigt från skolan två dagar så de kunde vara med oss där nere. Sista natten fick även Gustav sova med oss! :-)
Vi skrevs ut på onsdagen 20/2, endast 9 dagar efter operationen. Betydligt tidigare än vad vi hade räknat med. Men kliniskt sett såg allt bra ut för Gustavs del: ärret ser fint ut och infektionen och febern så gott som borta, så därför behövde vi inte vara kvar längre. Det enda som inte var som vanligt var att Gustav var så fruktansvärt ledsen/otröstlig på förmiddagarna efter att han har sovit. Och vi visste inte vad det berodde på. Ont? Magen? Medicinbiverkningar? Läkarna visste inte heller riktigt, utan vi skulle åka hem och se om det lugnade ner sig i hemmiljön.
När vi kom hem märkte vi att Gustav kände igen sig, men han ville inte gå in i huset. Han stannade i hallen. Antagligen blev han rädd under vårdtiden, han ville inte gå in i nya rum eftersom det ofta inneburit obehag för honom på ett eller annat sätt. Han kan ju inte berätta hur han känner! Så vi fick lotsa in honom i huset, ta ett rum i taget. Så småningom släppte det och han gick runt som vanligt.
Nu är det drygt två veckor sedan operationen. Gustav har ännu inte haft någon frånvaroattack efter operationen, vilket känns fantastiskt! Så långt uppehåll har det inte varit på väldigt länge. Och kanske anar vi vissa förbättringar i koncentration och nyfikenhet för nya saker. Men de är svårt att dra några större växlar på det än. Tiden får visa ev förbättringar. Det som är tyvärr riktigt jobbigt är Gustavs humör på förmiddagarna fortfarande. Som vanligt somnar han vid halv nio, nio på morgonen eftersom medicinerna sätter in då och han blir så trött. Han sover ofta 1,5-2 timmar. Före operationen var han alltid lite mer gnällig och ledsen på förmiddagarna efter sovstunden, något som vi tolkat som medicinernas påverkan på honom. Men nu, det är sju resor värre. Han gallskriker och är både arg, ledsen och otröstlig. Det kan vara att han vill ha rån/kex mm. Om han inte får det blir han superarg och kastar sig på golvet, men även om han har fått kexen kan han lika gärna slänga det i backen och vara lika arg. Det hjälper inte med någonting! Och så vill han sitta i knät men sitter och ålar sig på alla möjliga sätt. Vad är detta?!? Jag gissar ju främst på att det är hans mediciner som spökar så för honom, men hur kan jag veta? Har han ont efter operationen (har provat alvedon men tycker inte att det hjälper)? Känns det konstigt i huvudet efter operationen? Är det trots inblandat? Det är bara att vänta på att raseriet går över. I bästa fall har han lugnat sig efter en timma, i värsta fall håller det på i flera timmar. Det har alltså inte lugnat ner sig i hemmiljön...
På eftermiddagarna och kvällen är han en helt annan kille. Hur mysig som helst, glad och alert, busig. Som han ska vara! Har försökt få tag i vår läkare idag, hoppas hon ringer upp snart. För detta är ohållbart. Det är ju fruktansvärt synd om honom, det måste vara förfärligt jobbigt för honom! Jag är hemma för vård av barn denna veckan också, ska börja jobba på söndag kväll. Vi hoppas på bättring innan dess!
Vi skrevs ut på onsdagen 20/2, endast 9 dagar efter operationen. Betydligt tidigare än vad vi hade räknat med. Men kliniskt sett såg allt bra ut för Gustavs del: ärret ser fint ut och infektionen och febern så gott som borta, så därför behövde vi inte vara kvar längre. Det enda som inte var som vanligt var att Gustav var så fruktansvärt ledsen/otröstlig på förmiddagarna efter att han har sovit. Och vi visste inte vad det berodde på. Ont? Magen? Medicinbiverkningar? Läkarna visste inte heller riktigt, utan vi skulle åka hem och se om det lugnade ner sig i hemmiljön.
När vi kom hem märkte vi att Gustav kände igen sig, men han ville inte gå in i huset. Han stannade i hallen. Antagligen blev han rädd under vårdtiden, han ville inte gå in i nya rum eftersom det ofta inneburit obehag för honom på ett eller annat sätt. Han kan ju inte berätta hur han känner! Så vi fick lotsa in honom i huset, ta ett rum i taget. Så småningom släppte det och han gick runt som vanligt.
Nu är det drygt två veckor sedan operationen. Gustav har ännu inte haft någon frånvaroattack efter operationen, vilket känns fantastiskt! Så långt uppehåll har det inte varit på väldigt länge. Och kanske anar vi vissa förbättringar i koncentration och nyfikenhet för nya saker. Men de är svårt att dra några större växlar på det än. Tiden får visa ev förbättringar. Det som är tyvärr riktigt jobbigt är Gustavs humör på förmiddagarna fortfarande. Som vanligt somnar han vid halv nio, nio på morgonen eftersom medicinerna sätter in då och han blir så trött. Han sover ofta 1,5-2 timmar. Före operationen var han alltid lite mer gnällig och ledsen på förmiddagarna efter sovstunden, något som vi tolkat som medicinernas påverkan på honom. Men nu, det är sju resor värre. Han gallskriker och är både arg, ledsen och otröstlig. Det kan vara att han vill ha rån/kex mm. Om han inte får det blir han superarg och kastar sig på golvet, men även om han har fått kexen kan han lika gärna slänga det i backen och vara lika arg. Det hjälper inte med någonting! Och så vill han sitta i knät men sitter och ålar sig på alla möjliga sätt. Vad är detta?!? Jag gissar ju främst på att det är hans mediciner som spökar så för honom, men hur kan jag veta? Har han ont efter operationen (har provat alvedon men tycker inte att det hjälper)? Känns det konstigt i huvudet efter operationen? Är det trots inblandat? Det är bara att vänta på att raseriet går över. I bästa fall har han lugnat sig efter en timma, i värsta fall håller det på i flera timmar. Det har alltså inte lugnat ner sig i hemmiljön...
På eftermiddagarna och kvällen är han en helt annan kille. Hur mysig som helst, glad och alert, busig. Som han ska vara! Har försökt få tag i vår läkare idag, hoppas hon ringer upp snart. För detta är ohållbart. Det är ju fruktansvärt synd om honom, det måste vara förfärligt jobbigt för honom! Jag är hemma för vård av barn denna veckan också, ska börja jobba på söndag kväll. Vi hoppas på bättring innan dess!
lördag 16 februari 2013
Återhämtning
Tiden går på något sätt framåt trots att dagarna är långa. Just nu är vi på drottning Silvias barnsjukhus, på avdelning 325. Vi fick flytta hit igår. Det känns bra, här är de ju experter på barn.
På onsdagen 13/2 fick vi flytta från CIVA till neurokirurgen. På kvällen åt han en hel risifrutti, då rann tårarna på mig. Vi hade trugat och försökt med allt möjligt innan och till slut åt han. Seger! I torsdags tog vi av bandaget runt huvudet. Det var nog väldigt skönt för honom att bli av med det. Det satt ganska hårt åt och hade börjat klia. Vi satte honom i badet, och han var såå nöjd! Det kändes som att vanliga Gustav var tillbaka! Och när han senare på eftermiddagen var väl smärtlindrad gick han runt i korridoren och roade personalen. :-)
Annars så har han fortfarande antibiotika och får morfin då och då. Det är lite svårt att tolka hans gråt ibland, men han har nog rätt ont i huvudet emellanåt och morfin gör verkligen susen. Det är som att vända på en hand. Någon minut senare efter injektionen är han superglad och nöjd! Det kanske är morfin man ska ha hemma i skåpet och ta till när barnen är gnälliga? ;-) Baksidan med det är väl isåfall förstoppning, det har Gustav fått känna på. I torsdags fick de ge honom laxerande med god effekt. En lättnad för alla vill jag påstå!
Arvid och Viktor var och hälsade på i går äntligen. Ett kärt återseende för syskonen! Vi kommer inte få plats på Ronald McDonald i helgen, så vi får fortsätta att pussla med övernattningar för de stora gossarna. Och vi vet inte alls hur länge vi blir kvar här. Men tack alla som har hjälpt oss på ett eller annat sätt, det betyder massor!
Ni får ursäkta att bilderna blir på snedden...
tisdag 12 februari 2013
Epilepsioperation avklarad!
I går, 11:e februari opererades Gustav. Vi checkade in kvällen innan och sov en natt på neurokirurgavdelningen. På morgonen fick han sina vanliga mediciner plus lite andra mediciner. Vid 8:50 åkte vi ner till röntgen där han blev sövd. Det blev tyvärr en kamp att sätta nålen, så han skrek förtvivlat innan han fick avslappnande och sömnmedel. Sen fick vi föräldrar lämna honom i sjukvårdens händer. En prövning vill jag lova!
Först gjordes en magnetröntgen, sedan operationen. Jag och Tomas gick ut på promenad på förmiddagen, besökte botaniska trädgården och slottsskogen, fikade, åt lunch och väntade. Vid 15:45 ringde de från uppvaket, CIVA, och sa att han hade kommit dit. Det var så skönt att träffa honom igen! Spänningarna släppte, man kände sig lättad. När han vaknade till märkte vi att han rörde sig som han brukar och verkade sig lik. Också väldigt gott att se! Men dock väldigt trött och tagen.
Under natten turades jag och Tomas om att sitta hos honom. Idag, tisdag, har han varit kvar på CIVA. Han har bara velat dricka, inte äta. Några gånger kräktes han upp det han fått i sig, antagligen illamående efter sövningen och morfinet.
Tyvärr har Gustav fått feber i eftermiddag, så han är genomodlad och insatt på antibiotika. Lite oklart infektionsfokus ännu, men det får vi tro ordnar sig. Vi är kvar på CIVA till i morgon åtminstone. Nu väntar en ny vaknatt.
måndag 28 januari 2013
Operationen inställd...
Jaa, det är sant. Vi är hemma igen. Så här gick det till:
Gustav hostade någon enstaka gång igår kväll och även någon gång i morse. Inget allvarligt, så vi åkte ner till Sahlgrenska som planerat. Gustav somnade i bilen och fortsatte sova i vagnen en stund då vi satt i väntrummet på avdelningen. Efter en halvtimma vaknade han med världens krupphosta! Han lät värre än någonsin. Så det var bara att packa ihop oss igen och åka hem...
Väl i bilen fortsatte Gustav att hosta och vara tät i luftrören, så vi åkte till vårdcentralen i Vårgårda. De tog ett halsprov på honom och det visade sig att han också har halsfluss! Han fick utskrivet penicillin, kortison och hostmedicin. Av någon anledning tyckte inte läkaren att han behövde inhalera utan att det räckte med de inhalationer som vi har själva. Innan vi hämtade ut recepten åkte vi upp till farmor och farfar. Väl där blev Gustav jättetät och hostig, så vi åkte snabbt ner till vårdcentralen igen.
Nu fick han inhalera två sorters mediciner och ta sitt kortison. Men det täta ville inte släppa helt, och skällhostan fortsatte att eka i byggnaden. Så vi fick åka vidare till barnakuten i Borås. Där fick han inhalera ett par omgångar till. Det hjälpte väl en del, men skällhostan är kvar. Sen fick vi åka hem och hoppas på att det blir bättre eller komma tillbaka om det behövs.
På vägen hem hostade han en del men var inte så tät. Däremot kräktes han ner hela baksätet... Bara att städa! ;-) Så efter lite kvällsmedicinering har vi intagit soffan. Känns som att det kan bli en lång natt.
Men vi har fått en ny tid för operationen om två veckor. Fantastiskt att de kunde ordna det så snart! Och kanske var det tur att han blev så hostig, för annars hade vi inte upptäckt halsflussen och jag vet inte hur bra det hade varit att söva ett barn med pågående halsfluss? Det kanske finns en mening med allt ändå...
Men tack alla för allt stöd vi får på olika sätt! Det känns gott!
God natt.
Gustav hostade någon enstaka gång igår kväll och även någon gång i morse. Inget allvarligt, så vi åkte ner till Sahlgrenska som planerat. Gustav somnade i bilen och fortsatte sova i vagnen en stund då vi satt i väntrummet på avdelningen. Efter en halvtimma vaknade han med världens krupphosta! Han lät värre än någonsin. Så det var bara att packa ihop oss igen och åka hem...
Väl i bilen fortsatte Gustav att hosta och vara tät i luftrören, så vi åkte till vårdcentralen i Vårgårda. De tog ett halsprov på honom och det visade sig att han också har halsfluss! Han fick utskrivet penicillin, kortison och hostmedicin. Av någon anledning tyckte inte läkaren att han behövde inhalera utan att det räckte med de inhalationer som vi har själva. Innan vi hämtade ut recepten åkte vi upp till farmor och farfar. Väl där blev Gustav jättetät och hostig, så vi åkte snabbt ner till vårdcentralen igen.
Nu fick han inhalera två sorters mediciner och ta sitt kortison. Men det täta ville inte släppa helt, och skällhostan fortsatte att eka i byggnaden. Så vi fick åka vidare till barnakuten i Borås. Där fick han inhalera ett par omgångar till. Det hjälpte väl en del, men skällhostan är kvar. Sen fick vi åka hem och hoppas på att det blir bättre eller komma tillbaka om det behövs.
På vägen hem hostade han en del men var inte så tät. Däremot kräktes han ner hela baksätet... Bara att städa! ;-) Så efter lite kvällsmedicinering har vi intagit soffan. Känns som att det kan bli en lång natt.
Men vi har fått en ny tid för operationen om två veckor. Fantastiskt att de kunde ordna det så snart! Och kanske var det tur att han blev så hostig, för annars hade vi inte upptäckt halsflussen och jag vet inte hur bra det hade varit att söva ett barn med pågående halsfluss? Det kanske finns en mening med allt ändå...
Men tack alla för allt stöd vi får på olika sätt! Det känns gott!
God natt.
söndag 27 januari 2013
Dags för epilepsikirurgi
I morgon, måndag, är det tänkt att Gustav ska skrivas in på Sahlgrenska för att opereras för sin epilepsi. Vi har försökt att isolera oss så mycket som möjligt senaste veckan för att Gustav inte skall bli förkyld eller bli sjuk på annat sätt. Tyvärr har en av bröderna varit förkyld i veckan, så risken finns ju att han åker på det ändå, men vi får hålla tummarna att han inte drabbas. Det vore minst sagt synd, för i så fall blir operationen inställd.
Kl 10 skall vi vara på plats för inskrivning i morgon. Dagen kommer gå åt till provtagning, narkosbedömning, duschning och diverse samtal. Operationen sker sedan på tisdag. Jag och Tomas kommer var nere båda två de första dagarna, sedan får vi se hur vi lägger upp det. Det är ju lite logistik kring de andra gossarna som ska gå i skolan hemma samtidigt. Som tur är har vi fantastiska vänner och föräldrar som hjälper till med övernattningar och lekstunder. Annars hade det varit betydligt svårare!
Operationen innebär att de öppnar upp skallbenet på höger sida ovanför örat och tar bort den del av tinningloben som innehåller de missbildningar de har sett på röntgen. Det tar ett antal timmar, och efteråt kommer Gustav vara på en uppvakningsavdelning i upp till ett dygn innan han får komma tillbaka till "vanliga" avdelningen. Vi kommer vara kvar på Sahlgrenska till fredagen eller måndagen innan vi flyttas över till Drottning Silvias barnsjukhus, där vi får vara en vecka till. Förhoppningsvis får vi en plats på Ronald McDonald hus så att hela familjen kan bo där nere och vara nära Gustav. Det känns ju viktigt att även Arvid och Viktor kan vara med.
Det är svårt att veta hur tiden efter operationen kommer att vara, hur Gustav kommer må. Kommer han förlora några funktioner tillfälligt? Eller rentav permanent (oron som kommer in...)? Om man ska tro på läkarna så har de sagt att detta inte kommer påverka honom så mycket, att vi inte kommer märka så mycket på honom (när allt är läkt och han mår bra igen). Han har allt att vinna på operationen och inte så mycket att förlora, sett i ett livskvalitetsperspektiv. Som det är nu medicinerar han med 3 olika sorters mediciner mot EP och har ändå attacker. Det är ohållbart att fortsätta som det är, då det troligtvis inte kommer bli lättare att medicinera honom med åren och det även kan försämra hans kognitiva förmåga med tiden. Därför är operation ett bra alternativ. Jag har läst en del på nätet, och tydligen rekommenderar man EP-kirurgi mer och mer vid svårbehandlad epilepsi (om den är tillgänglig för kirurgi vill säga) då det har visat sig ge goda resultat. Hur det kommer bli för Gustavs del vet vi inte riktigt. Han kommer kanske inte bli helt fri från sina attacker, men de blir antagligen lättare att medicinera och med lägre doser mot idag.
Så ni får gärna knäppa era händer och be en bön för Gustav att allt ska gå bra. Eller hålla tummarna om ni hellre vill det. :-)
Kl 10 skall vi vara på plats för inskrivning i morgon. Dagen kommer gå åt till provtagning, narkosbedömning, duschning och diverse samtal. Operationen sker sedan på tisdag. Jag och Tomas kommer var nere båda två de första dagarna, sedan får vi se hur vi lägger upp det. Det är ju lite logistik kring de andra gossarna som ska gå i skolan hemma samtidigt. Som tur är har vi fantastiska vänner och föräldrar som hjälper till med övernattningar och lekstunder. Annars hade det varit betydligt svårare!
Operationen innebär att de öppnar upp skallbenet på höger sida ovanför örat och tar bort den del av tinningloben som innehåller de missbildningar de har sett på röntgen. Det tar ett antal timmar, och efteråt kommer Gustav vara på en uppvakningsavdelning i upp till ett dygn innan han får komma tillbaka till "vanliga" avdelningen. Vi kommer vara kvar på Sahlgrenska till fredagen eller måndagen innan vi flyttas över till Drottning Silvias barnsjukhus, där vi får vara en vecka till. Förhoppningsvis får vi en plats på Ronald McDonald hus så att hela familjen kan bo där nere och vara nära Gustav. Det känns ju viktigt att även Arvid och Viktor kan vara med.
Det är svårt att veta hur tiden efter operationen kommer att vara, hur Gustav kommer må. Kommer han förlora några funktioner tillfälligt? Eller rentav permanent (oron som kommer in...)? Om man ska tro på läkarna så har de sagt att detta inte kommer påverka honom så mycket, att vi inte kommer märka så mycket på honom (när allt är läkt och han mår bra igen). Han har allt att vinna på operationen och inte så mycket att förlora, sett i ett livskvalitetsperspektiv. Som det är nu medicinerar han med 3 olika sorters mediciner mot EP och har ändå attacker. Det är ohållbart att fortsätta som det är, då det troligtvis inte kommer bli lättare att medicinera honom med åren och det även kan försämra hans kognitiva förmåga med tiden. Därför är operation ett bra alternativ. Jag har läst en del på nätet, och tydligen rekommenderar man EP-kirurgi mer och mer vid svårbehandlad epilepsi (om den är tillgänglig för kirurgi vill säga) då det har visat sig ge goda resultat. Hur det kommer bli för Gustavs del vet vi inte riktigt. Han kommer kanske inte bli helt fri från sina attacker, men de blir antagligen lättare att medicinera och med lägre doser mot idag.
Så ni får gärna knäppa era händer och be en bön för Gustav att allt ska gå bra. Eller hålla tummarna om ni hellre vill det. :-)
måndag 14 januari 2013
Video-EEG
Veckan som gick tillbringades på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Vi var där mellan måndag eftermiddag till torsdag eftermiddag. På måndagen kopplades Gustav upp med EEG't, 22 elektroder tror jag att det var. Först sattes elektroderna på, sedan en nätmössa för att hålla det på plats, sedan tejp runt huvudet och slutligen en skyddshjälm så att han inte skulle kunna riva loss dem. Säkerligen inte alls bekvämt, men han fann sig i det rätt så bra ändå. Barn är fantastiskt anpassningsbara! Sedan kopplades han upp på en dator med tillhörande videokamera. Han var hela tiden uppkopplad och ständigt videofilmad.
Vi hade ett enkelrum med två sängar och en toalett med dusch. Gustav kunde gå runt i rummet, kopplad till datorn med en 5m lång kabel. Min uppgift blev att dels roa Gustav på alla tänkbara sätt, och dels se till att han hela tiden var i bild. Dit Gustav gick fick jag också vrida kameran, det var tyvärr ingen vidvinkel på kameran. Lekterapin kom med en massa leksaker som Gustav kunde roa sig med. Fantastiskt bra med lekterapin!
Syskonen kom och hälsade på på tisdagskvällen, och morbror Anton på onsdagen. Ljusglimtar under vistelsen! Tomas löste av mig på onsdag eftermiddag så jag kunde åka hem och jobba. De stora gossarna fick sova över hos kompisar en natt för att lösa vår logistik - tack!
Gustav fick tre attacker under vårdtiden, och läkarna nöjer sig med det. Gustav har ju en liten missbildning i höger tinninglob, och den är sannolikt med och bidrar till epilepsiattackerna. Därför har läkarna beslutat sig för att operera bort missbildningen för att förhoppningsvis få bort attackerna, eller åtminstone blir bättre. Det kommer sannolikt bli av i slutet av januari (om ingen vanlig förkylning sätter stopp för planerna eller annan infektion). Snabba ryck alltså. Innan dess återstår träffar med kirurgen, sjukgymnast och psykolog.
Hur känns detta då? Bra på ett sätt, att det finns något att göra åt epilepsin. Å andra sidan... det orkar vi nog inte ens tänka på. En dag i taget. Och be till Gud att han är med...
Vi hade ett enkelrum med två sängar och en toalett med dusch. Gustav kunde gå runt i rummet, kopplad till datorn med en 5m lång kabel. Min uppgift blev att dels roa Gustav på alla tänkbara sätt, och dels se till att han hela tiden var i bild. Dit Gustav gick fick jag också vrida kameran, det var tyvärr ingen vidvinkel på kameran. Lekterapin kom med en massa leksaker som Gustav kunde roa sig med. Fantastiskt bra med lekterapin!
Syskonen kom och hälsade på på tisdagskvällen, och morbror Anton på onsdagen. Ljusglimtar under vistelsen! Tomas löste av mig på onsdag eftermiddag så jag kunde åka hem och jobba. De stora gossarna fick sova över hos kompisar en natt för att lösa vår logistik - tack!
Gustav fick tre attacker under vårdtiden, och läkarna nöjer sig med det. Gustav har ju en liten missbildning i höger tinninglob, och den är sannolikt med och bidrar till epilepsiattackerna. Därför har läkarna beslutat sig för att operera bort missbildningen för att förhoppningsvis få bort attackerna, eller åtminstone blir bättre. Det kommer sannolikt bli av i slutet av januari (om ingen vanlig förkylning sätter stopp för planerna eller annan infektion). Snabba ryck alltså. Innan dess återstår träffar med kirurgen, sjukgymnast och psykolog.
Hur känns detta då? Bra på ett sätt, att det finns något att göra åt epilepsin. Å andra sidan... det orkar vi nog inte ens tänka på. En dag i taget. Och be till Gud att han är med...
söndag 6 januari 2013
Laddar inför video-EEG
Nytt år, nya utmaningar. Definitivt. Julen har varit bra måste jag säga. Skönt att vara hemma och lediga hela familjen samtidigt! Det behövs. Nyårsafton fick dock tillbringas hemma själva då Gustav antagligen hade magsjuka, men vi andra klarade oss och kunde fira!
I morgon, måndag, ska vi infinna oss på Östra för video-EEG. Den senaste månaden har Gustavs attacker minskat till ungefär var 6:e dag, vilket får anses som bra. Då har han stått på Keppra 3,5ml, Trileptal 5,5ml och Hermolepsin 8ml. I torsdags kväll påbörjade vi minskningen av medicinerna inför video-EEG't för att han ska få attacker som går att registrera. Vi minskade då Keppra till 2,5ml. På lördagen hade han 4 attacker! Tänk, vad 1ml medicin kan göra! Synd bara att det inte var måndag så att de registrerades. :-( Än så länge har han inte haft någon attack idag. I kväll ska vi minska Trileptal till 3,5ml, och sedan är det bara att hålla tummarna att attackerna kommer i morgon och på tisdag så att vi inte behöver vara kvar på Östra så länge.
Jag hade aldrig trott att jag skulle hoppas på att Gustav får attacker, för det är verkligen hemskt. Men nu gör jag det. För om han inte får några attacker nästa vecka då måste vi sättas upp för nytt video-EEG, och allt drar ut på tiden. Vi vill ju bara få gjort den här undersökningen nu så att man kan gå vidare med nästa steg. CI här näst förhoppningsvis.
I morgon, måndag, ska vi infinna oss på Östra för video-EEG. Den senaste månaden har Gustavs attacker minskat till ungefär var 6:e dag, vilket får anses som bra. Då har han stått på Keppra 3,5ml, Trileptal 5,5ml och Hermolepsin 8ml. I torsdags kväll påbörjade vi minskningen av medicinerna inför video-EEG't för att han ska få attacker som går att registrera. Vi minskade då Keppra till 2,5ml. På lördagen hade han 4 attacker! Tänk, vad 1ml medicin kan göra! Synd bara att det inte var måndag så att de registrerades. :-( Än så länge har han inte haft någon attack idag. I kväll ska vi minska Trileptal till 3,5ml, och sedan är det bara att hålla tummarna att attackerna kommer i morgon och på tisdag så att vi inte behöver vara kvar på Östra så länge.
Jag hade aldrig trott att jag skulle hoppas på att Gustav får attacker, för det är verkligen hemskt. Men nu gör jag det. För om han inte får några attacker nästa vecka då måste vi sättas upp för nytt video-EEG, och allt drar ut på tiden. Vi vill ju bara få gjort den här undersökningen nu så att man kan gå vidare med nästa steg. CI här näst förhoppningsvis.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)